Digitalt mødested giver tryghed for ambulante palliative patienter

Ambitionen for projektet TelePal.dk er klar:

Vi vil øge tilgængeligheden for patienter, der har brug for palliation og for deres pårørende, og styrke det tværfaglige samarbejde i de palliative forløb.

Birthe Dinesen, Professor & Leder af Laboratoriet for Velfærdsteknologi – Digital Sundhed & Rehabilitering ved Aalborg Universitet.

Sammen med det Palliative Team på Sydvestjysk Sygehus i Esbjerg og Center for Innovative Medicinske Teknologier (CIMT) på Odense Universitetshospital har Aalborg Universitet for godt et år siden lanceret et forsøg med telepalliation – TelePal.dk. Projektet løber fra 2021-2024, og bliver støttet af Kræftens Bekæmpelse og Sydvestjysk Sygehus.

TelePal.dk er udviklet i en samskabelse med patienter, pårørende og sundhedsprofessionelle. Formålet er at give patienter i ambulant palliativ behandling og deres pårørende en større tryghed og bedre livskvalitet. Forventningen er, at den øgede tilgængelighed og det tværfaglige samt tværsektorielle samarbejde kan forbygge indlæggelser og ambulatoriebesøg.

Digitalt mødested og asynkron kommunikation

Det giver patienterne en tryghed, at de kan skrive til os, når et spørgsmål eller et problem opstår. Og vi kan sende et svar tilbage, uden at patienten behøver at være tilgængelig i et bestemt tidsrum. Den asynkrone kontakt, hvor patient og behandler ikke behøver være til stede samtidig, er en stor force ved programmet.

Jarl Voss Andersen Sigaard, uddannelseskoordinerende overlæge ved Det Palliative Team på Sydvestjysk Sygehus.

Udover at patienterne kan skrive direkte til Det Palliative Team, hjemmesygepleje og egen læge via TelePal.dk, svarer patienterne løbende på en række spørgsmål om deres livskvalitet og tryghed samt udfylder en EORTC smertescore, så behandlerne kan følge med i, hvordan de har det, og om der skal justeres i medicin eller andet.

Patienterne kan se, det kan hjælpe dem, og de pårørende kan nemmere blive inkluderet i behandlingen, også selvom de bor langt fra patienten. Vi har haft pårørende med fra både København og Australien. Som behandlere får vi samtidig en bedre føling med patienterne, uden at vi skal bruge lang tid på transport. På den måde kan vi hjælpe flere patienter.

Jarl Voss Andersen Sigaard.

Han understreger, at TelePal.dk er et supplement til og står ikke i stedet for den traditionelle ambulante palliative behandling, som Det Palliative Team står for:

Vi kan ikke køre det hele digitalt. Det digitale værktøj betyder, at vi kan forbedre det, vi i forvejen gør i mellem vores besøg hos patienten, men vi kan ikke undvære de fysiske besøg.

Alt i én-model

Det særlige ved TelePal.dk er, at det samler flere funktioner i ét værktøj:

• Videosamtaler og chatfunktion, der kan bruges på tværs af sektorer
• Fælles kalender
• Fælles noter, hvor behandlere kan udveksle korte beskeder
• Patientens egne noter
• Overblik over eget forløb
• Generel information om palliativ behandling, symptomer og praktiske spørgsmål i livet med uhelbredelig sygdom.

Ud over Det Palliative Team på Sydvestjysk Sygehus kan patienten selv tilføje pårørende og professionelle, såsom hjemmesygeplejerske, praktiserende læge eller andre til TelePal.dk.

Går over al forventning

Indtil videre har over 60 patienter været tilknyttet projektet, og den første umiddelbare vurdering er, at det er en succes.

Vi har ikke lavet en grundig evaluering endnu, og vi er ikke begyndt at se på vores data systematisk, men overordnet set synes jeg godt, vi kan tillade os at sige, at det går over al forventning. Både i forhold til rekruttering af patienter og de erfaringer, vi har gjort os indtil videre. Det virker som om, patienter, pårørende og sundhedsprofessionelle alle kan se en fordel ved TelePal.dk.

Birthe Dinesen

Hun og Jarl håber begge, at projektet kan udbredes til andre palliative teams, men først skal lodtrækningsforsøget med 180 patienter gennemføres.

Vi skal have evidens for, om det giver nok værdi til patienterne og de professionelle, til at det kan være et fast tilbud og indføres andre steder. Vi er nødt til at have viden om hvad patienter, pårørende og fagprofessionelle gerne vil have, og om vi kan imødekomme det med en platform som TelePal.dk.

Birthe Dinesen

For at afklare om TelePal.dk er et brugbart værktøj, bliver patienterne i projektet interviewet om deres oplevelser henholdsvis en måned, tre måneder og seks måneder inde i forsøget.