Mennesker med Parkinsons mangler rehabilitering

Parkinsons sygdom er en fremadskridende lidelse, som påvirker mange danske familier. Sygdommen griber ind i hverdagen, hvor fysiske, psykiske og kognitive problemer indskrænker mulighederne for at leve et selvstændigt og aktivt liv. Mennesker med Parkinsons sygdom har behov for rehabilitering, men der mangler viden om, hvilke konkrete indsatser, der er behov for, og i hvornår i sygdomsforløbet behovene findes.

REHPA har i en stor national kortlægning undersøgt livet med Parkinson og behovet for rehabilitering hos mennesker med Parkinsons sygdom i Danmark. Undersøgelsen bygger på en systematisk indsamling af selvrapporterede oplysninger blandt mennesker med Parkinsons sygdom i Danmark, indhentet gennem spørgeskemaer. Resultaterne er opgjort for tre sygdomsstadier. Ifølge forsker og projektleder for kortlægningen Jette Thuesen så viser resultaterne at der er særligt store udækkede behov især hos patienter i sygdomsstadie 2 og 3.

Kortlægningen viser, at der er meget stor diversitet i gruppen af mennesker med Parkinsons sygdom. Mange lever med sygdommen i mange år med milde symptomer, mens andre oplever at sygdommen udvikler sig hurtigt og behovene for rehabilitering forandrer sig. Det stiller krav til bredden i tilbuddene.

Jette Thuesen, REHPA

Behov for fleksible tilbud

• Der er brug for øget udbud af differentierede og multidisciplinære rehabiliteringstilbud til mennesker med Parkinsons sygdom, som adresserer forskellige behov i forskellige sygdoms-stadier, og som kan respondere fleksibelt på individuelle og skiftende behov i forløb, der progredierer i forskellige tempi.
• Der er brug for at undersøge nærmere, hvordan funktionsevne- og behovsvurdering kan styrkes i alle sygdomsstadier med henblik på, at mennesker med Parkinsons sygdom systematisk henvises til relevante tilbud. Der er desuden brug for at undersøge, hvor denne opgave mest hensigtsmæssigt kan placeres.
• Internationale erfaringer med kognitiv rehabilitering og neuro-palliativ rehabilitering anbefales afprøvet i en dansk sammenhæng.
• Hvad angår konkrete indsatser er der brug for styrket opmærksomhed, især på:
  • Indsatser i forhold til psykisk støtte og viden om hjælpemuligheder og om sygdom og behandling.
  • Indsatser i forhold til kognitive vanskeligheder og udfordringer i dagligdagens aktiviteter.
  • Indsatser i forhold til tand- og spiseproblemer samt talebesvær.

Fantastiske spørgsmål – kan man få en kopi af skemaet???

Flere af respondenterne har efterspurgt en kopi af spørgeskemaet, da de oplever at spørgsmålene hjælper dem i deres forståelse af sygdommen og kan hjælpe dem i deres kommunikation om sygdom, symptomer og behov for støtte.

Det er nu 3 dage siden jeg udfyldte jeres glimrende spørgeskema, der klart overgår alle tidligere spørgeskemaer jeg er stødt på i min 10+ årige karriere som Parkinson-patient. Jeg lagde især mærke til at I havde gode dybdeborende spørgsmål med en skala, der ikke efterlod mig med svaret ”Nej/aldrig/altid/overhovedet ikke… Og det gælder især spørgsmål vedrørende senfasen, hvor jeg kunne kende mig selv adskillige gange…

Jeg kunne godt tænke mig en kopi af jeres skema, da spørgsmålenes formulering og den skala de måles på kan medvirke til en bedre selvforståelse af hvor langt jeg er nået i mit eget forløb og hvad der kan være en pegepind til nye faser i sygdommen.

En deltager i undersøgelsen

Ifølge Jette Thuesen understreger kommentarerne at mennesker med Parkinsons sygdom har et stort behov for at få rehabilitering og rådgivning tilpasset netop deres sygdomsstadie, funktionsevne og livskvalitet.

Undersøgelsen viser, at der er særligt store udfordringer hvad angår mobilitet, ADL/dagligdags aktiviteter og kognition. I dag retter tilbuddene sig helt overvejende mod fysiske problemer. Det er vigtigt, men undersøgelsen giver også anledning til at tænke rehabilitering bredere. Jeg håber at vi med undersøgelsen kan skubbe til udviklingen af fleksible og multidisciplinære rehabiliteringstilbud.

Jette Thuesen

Læs rapporten

Download som PDF: Livet med Parkinson og behovet for rehabilitering – En undersøgelse af behov for fase-specifik rehabilitering ved Parkinsons sygdom i Danmark

FAKTA om Parkinson sygdom

• En degenerativ sygdom i hjernen
• Symptomer: rysten, stivhed, nedsat balance samt nedsatte, langsomme bevægelser
• Tilstanden kan bedres med medicinsk behandling, som øger produktionen af dopamin i hjernen
• Parkinsons sygdom forekommer hos omkring 1 % af 50-70 årige og noget hyppigere blandt personer over 70 år
• Hos 5-10 % debuterer Parkinsons sygdom før 40 års alderen
• Vanlig debutalder er først i 60erne
• Forekommer lidt hyppigere hos mænd

Kilde: sundhed.dk

Projektet er støttet af et forskningslegat fra Parkinsonforeningen

Mere information

Læs mere om projektet: Rehabilitering til tiden – en undersøgelse af behov for fase-specifik rehabilitering ved Parkinsons sygdom i Danmark