Notat: En større andel af danske børn og unge dør hjemme

I de senere år har der været politisk og driftsmæssigt fokus på forhold for familier med børn med livstruende sygdom. Blandt andet den palliative indsats og indsatser der hjælper familier med at være derhjemme så meget som muligt, hvis de ønsker det.

I et notat har REHPA opgjort dødssteder og dødsårsager blandt børn og unge til og med 18 år i perioden 2012 til 2020. Notatet konkluderer, at andelen af børn og unge, der dør på hospitalet, er faldet fra 84 % i 2012 til 63 % i 2020. I samme periode dør flere børn og unge hjemme.

Notatet bidrager med viden om, at det er muligt at ændre på fordelingen, og kan derved indgå i drøftelser om, hvorvidt børn og unge med livstruende sygdomme – uanset diagnose – og deres familier modtager den rette palliative indsats på det rigtige tidspunkt

Ane Bonnerup Vind, videncenterchef, REHPA

I alt døde 2.514 børn og unge (0 til ≤ 18 år) af naturlige årsager i perioden 2012-2020. 32 % af dem døde hjemme i 2020. I 2012 døde 13 % hjemme. Udviklingen ses på tværs af regioner, og de største ændringer ses i årene efter 2017.

– Det er interessant at se denne markante udvikling over tid – som måske er et udtryk for, at det lykkes at støtte familier i et ønske om at være hjemme, når de er i den ulykkelige situation, at de har et barn, der skal dø. Samtidig er det i et organisatorisk perspektiv tankevækkende at observere det tidsmæssige sammenfald, mellem at et område får særlig bevågenhed og den beskrevne udvikling, siger Ane Bonnerup Vind, hovedforfatter af notatet og videncenterchef ved REHPA.

En brik i en vigtig diskussion

Notatet er en opfølgning på tidligere notater, der også afdækker dødssteder og dødsårsager blandt børn og unge i Danmark. Som de tidligere udgaver giver det nye notat et overblik over, hvor mange børn, unge og familier, der kan have brug for en palliativ indsats, samt hvilke sygdomme eller lidelser de unge og børnene dør af. Samtidig belyser notatet udviklingen over tid.

Tre ud af fire dødsfald blandt børn sker inden barnet fylder to år. Jo ældre børnene er, des større er sandsynligheden for, at de dør hjemme. Den stigning i hjemmedød, som notatet viser, hænger sammen med, at en større andel af børn, der dør, når de er mellem en måned og 12 år gamle, dør hjemme.

– Vi kan ikke sige, hvad der er den ”rigtige” fordeling i forhold til død på hospital eller hjemme, for det afhænger af, hvad der i den givne situation er muligt og rigtigt for den enkelte familie. Notatet bidrager med viden om, at det er muligt at ændre på fordelingen, og kan derved indgå i drøftelser om, hvorvidt børn og unge med livstruende sygdomme – uanset diagnose – og deres familier modtager den rette palliative indsats på det rigtige tidspunkt, siger Ane Bonnerup Vind.

Flest børn dør af kræft derhjemme

Notatet undersøger også, hvad børnene og de unge dør af. Der er – ikke overraskende – stor forskel på dødsårsagerne afhængigt af alder. Blandt de mindste børn under to år er ”visse sygdomme opstået i perinatalperioden” og ”medfødte misdannelser og kromosomanomalier” hyppigst. Når børn og unge mellem to og 18 år dør, er de hyppigste dødsårsager kræft og sygdomme i nervesystemet.

Forfatterne bag notatet beskriver også, hvordan dødssted fordeler sig i forhold til forskellige dødsårsager. Andelen, der dør hjemme, fremstår større, når dødsårsagen er kræft, sammenholdt med når dødsfald tilskrives andre sygdomme.

– Igen kan der være mange forklaringer på de forskelle, der ser ud til at være. Under alle omstændigheder er det vigtigt at have opmærksomhed på, at familier med børn og unge, der har andre livstruende sygdomme end kræft, får tilbudt samme muligheder for støtte. Det kan være fra behandlende børneafdeling, kommunale indsatser og specialiseret palliativ indsats som de andre familier, siger Ane Bonnerup Vind.