Nyt samarbejde skal sikre mere viden om børn og unge med kritiske lungesygdomme

Der mangler viden om og støtte til familier med børn ramt af kritisk lungesygdom. Familierne er ofte ramt af stor magtesløshed, sorg, social isolation, ituslåede rutiner, karriereafbrydelse og følelsen af at svigte raske søskende.

I første omgang kommer samarbejdet mellem Lungeforeningen og REHPA konkret til at dreje sig om at give familier med lungesyge børn og unge et længe tiltrængt pusterum i REHPAs lokaler i Nyborg, den 18.-20. oktober 2021.

Her tager Lungeforeningen i samarbejde med Børnelungefonden og REHPA sammen første skridt hen imod et større muligt samarbejde om en forskningsbaseret indsats til disse familier.

– REHPA er et videncenter med solid viden og ekspertise i at støtte og afholde forløb for mennesker, der er ramt af alvorlig sygdom. Vi glæder os derfor til sammen at finde nye veje til at blive klogere på familiernes ønsker, håb og behov for at kunne støtte og hjælpe dem bedst muligt,

siger Anne Brandt, direktør for Lungeforeningen og Børnelungefonden.

– Sammen med Lungeforeningen får vi mulighed for at hjælpe en gruppe, som vi ikke tidligere er nået ud til. Det giver os samtidig mulighed for at skabe mere viden om rehabilitering til målgruppen. Vores erfaringer med voksne med kritiske lungesygdomme kan komme familierne til gavn. Derudover glæder vi os til at samarbejde med Lungeforeningen, som dagligt er i kontakt med disse familier og arbejder for at støtte dem i hverdags- og familielivet med en lungesygdom – og hvad alt dette indebærer,

siger Kristoffer Marså, leder af Videndeling og Dokumentation, REHPA.

Familier med lungesyge børn får et tiltrængt pusterum i efterårsferien

For mange familier med lungesyge børn og unge har de seneste 15 måneder i skyggen af COVID-19 pandemien været særligt udfordrende. Børn og unge med kritiske lungesygdomme er særligt udsatte i forbindelse med infektioner. Derfor har mange familier måttet passe ekstra godt på og isolere sig. Mange af disse børn har derfor ikke været i skole siden marts 2020. Fødselsdage, fritidsaktiviteter, familiefester og andre sociale arrangementer har også været lukket land.

Dagene på REHPA er derfor et længe tiltrængt pusterum for lungesyge børn og unge og deres familier.

– Coronakrisen har været hård for alle, men i høj grad for lungesyge børn og deres familier. Oven i det har krisen også gjort det sværere at samle penge ind. Det går ud over de aktiviteter og forskningsbevillinger, som normalt finder sted til fordel for lungesyge børn. Derfor er vi utrolig glade for, at REHPA har strakt hånden ud til os for at hjælpe os med at få fællesskabet tilbage og give disse familier et meget tiltrængt pusterum,

fortæller Anne Brandt.

Normalt er deltagerne på REHPAs forløb voksne, der med deres ophold bidrager til forskning om rehabilitering til mennesker med livstruende sygdom. Kritisk syge børn og unge er således en ny målgruppe.

– Hos REHPA har det længe været et ønske at øge vores viden om familier og børn ramt af kritiske sygdomme. Vi glæder os utrolig meget til at få mere viden og indsigt i disse familiers livssituation og støttebehov. Ved at få indsigt i familiernes behov kan vi i fremtiden hjælpe andre familie. På længere sigt giver det mulighed for, at vi kan bidrage med ny forskning på området,

siger Kristoffer Marså.

Aktiviteten er muliggjort takket være økonomisk støtte fra:
REHPA, Børnelungefonden, AstraZeneca, Den humanitære fond OLIEKANDEN (forening i Aarhus for pensionerede lokomotivførere) og Socialstyrelsen.

Læs mere om:

Lungeforeningens projekt ’ Robotter i klasseværelset’

Nyhed på Lungeforeningens hjemmeside

Tilmelding: I kan tilmelde jer her (p.t. er alle pladser fyldt, men det er fortsat muligt at skrive sig på venteliste).