Ph.d.-projekt om håb og mål i rehabiliteringsforløb: Ordene har betydning for samtalen

Merete Tonnesen har undersøgt målsætning, og hvad mål har af betydning i rehabiliteringsforløb for mennesker med Parkinsons sygdom. Undervejs i sit ph.d. forløb blev hun opmærksom på, at ‘håb’ åbnede for andre perspektiver end ‘mål’.

Jeg observerede mange målsamtaler og oplevede, at håb blev ved med at dukke op i forskellige sproglige vendinger. Så jeg besluttede at udvide mine undersøgelser og dykke mere ned i ’håb’ og hvad håb er i forhold til ’mål’.

Merete Tonnesen, ph.d.

I sin ph.d. undersøgte Merete, hvordan personer med en fremadskridende neurodegenerativ sygdom orienterer sig mod fremtiden, hvad de stræber efter, og hvilke håb de har. Hun har udviklet begrebet goal-work eller målarbejde som en del af ph.d.’en. Det handler om at se på rehabiliteringsmål som en dynamisk størrelse, der arbejdes med over tid og sted, med flere forskellige parter tilknyttet.

Ofte handler rehabilitering om at skabe en forbedring i for eksempel funktionsevne. Men med en neuro-degenerativ sygdom som Parkinsons handler det snarere om at vedligeholde funktionsevnen. Derfor er mål i rehabilitering i forbindelse med netop Parkinsons sygdom anderledes end ved andre sygdomme.

Mål er en fast bestanddel af et rehabiliteringsforløb: der afsættes tid til målsamtale, mål dokumenteres og arbejdes mod, mens håb er mere usynligt.

Jeg nærmest faldt over håb på feltarbejdet og var ikke bekendt med forskningslitteraturen om håb. Og det tror jeg var heldigt. Jeg var meget åben i min afsøgning af, hvad fagprofessionelle og patienter tænkte om håb. Håb er et komplekst begreb og mindre tydeligt end mål, som ofte er noget man skriver ned i en rehabiliteringsplan.

Merete Tonnesen

Håb i fremtidens rehabilitering

Både mål og håb er meget abstrakte begreber. Merete opdagede tidligt i sit feltarbejde på et rehabiliteringscenter, at der var stor forskel i hvilken type samtaler hun havde med patienterne afhængigt af, hvilke ord hun brugte.

Interviews om mål blev hurtigere afsluttet. For patienterne bliver mål hurtigt en lidt teknisk størrelse, hvor håb vækker nogle dybere følelser og rækker længere ud i fremtiden. Håb gav også en anden intensitet end mål i de interviews, jeg lavede.

Merete Tonnesen

Selvom de to begreber hænger sammen, er det vigtigt, at de sundhedsprofessionelle er opmærksomme på, hvilke ord de bruger, og hvordan deres patienter reagerer på dem. Merete understreger, at de to begreber kan noget forskelligt i samtalerne med patienterne.

Håb er en usynlig del af rehabilitering

Håb er ikke kun relevant for patienterne, men også for deres pårørende. Når Parkinsons fylder mere og mere så tager de pårørende og netværket over på mange opgaver. Derfor drømmer Merete Tonnesen om at forske mere i netop det.

Jeg håber også, at der kan forskes mere i betydningen af håb i den bredere rehabilitering. Håb er en usynlig del af rehabilitering, men det er tydeligt for mig at vi skal gøre den mere synligt, hvilken rolle håb har i rehabilitering i det hele taget.

Merete Tonnesen

Merete Tonnesen forsvarede sin ph.d.-afhandling fredag d. 18. november 2022 i Aarhus under titlen: “Moving Goals, Moving Hope. Rehabilitees’ and Professionals’ Experiences of Rehabilitation Goals, Goal-setting and Hope in Parkinson’s Disease Rehabilitation”.
Resultaterne er publiceret i en række videnskabelige artikler.

Ph.d.-projektet er støttet af et fuldt finansieret stipendium fra Health – Aarhus University, Sano og DEFACTUM.