Sorg er en naturkræft, vi ikke kan undgå

Netværk om palliation på det kommunale basisniveau mødtes sidst i oktober 2023. På dagsordenen var komplicerede sorgreaktioner. Maja O’Connor, professor i klinisk psykologi ved Enhed for Sorgforskning, Psykologisk Institut, Aarhus Universitet og Det Nationale Sorgcenter (Kbh.) fortalte om forlænget sorglidelse og et nyt skema, Aarhus PGDskala (A-PGDs), der kan hjælpe sundhedsprofessionelle med at identificere pårørende med en kompliceret sorgreaktion.

Selvom scoringslisten til skemaet ikke er helt færdigudviklet, giver spørgsmålene en god pejling på, om en borger reagerer almindeligt på et dødsfald, eller om der er tale om en kompliceret reaktion.

Maja O’Connor

Ifølge Maja O’Connor oplever cirka 60 % af pårørende naturlig sorg, ca. 20 % oplever sorg med forhøjet symptomniveau og dårligere trivsel, der ofte kan afhjælpes ved at deltage i selvhjælps- og støttegrupper, mens ca. 20 % oplever komplicerede sorgreaktioner. Af dem oplever 10 % forlænget sorglidelse, der kræver sorgspecifik, psykologisk behandling.

Sanseoplevelser af den afdøde er normalt

Der er mange måder at håndtere et dødsfald på. En almindelig sorgreaktion kendetegnes ved tristhed og savn. Den sørgende kan forsøge at opsøge en fornemmelse af samvær med den afdøde.

Sorg bunder sådan set i en separationsangst. Som små børn lærer vi, at det er ok, mor og far forsvinder, det betyder ikke, de ikke længere eksisterer. Men når nogen dør, eksisterer de ikke længere. Det kan tage lang tid at vænne sig til, at virkeligheden har ændret sig. Derfor oplever ca. halvdelen af ældre mennesker, der mister en partner også at høre, se eller mærke deres afdøde. Det er altså en helt normal del af en sorgproces.

Maja O’Connor

Almindelig sorg er ikke opdelt i forskellige faser, man skal igennem. Det er en proces med vekselvirkning. Maja O’Connor forklarede det som bølger af sorg.

I begyndelsen af processen bliver den pårørende sat ud af balance af ’sorgbølgen’, der rammer pludseligt og overvældende. Det er som at stå i et hav i stormvejr. Men stormen vil aftage, og det samme vil bølgerne. Man vil begynde at opleve mere og mere kontrol over sorgen. Man begynder at kunne forudsige, hvornår den rammer og kan bedre håndtere det. På et tidspunkt kan man måske træde ud af havet, før den næste sorgbølge kommer.

Maja O’Connor

Hun fortsatte:

Men ligesom en storm er sorg en naturkræft. Vi bliver nødt til at acceptere, at den er der. Den raser inden i os, og det skal vi turde være i. Hvis de efterladte begynder at undgå specifikke situationer for at undgå, at sorgen kommer rullende, kan det udvikle sig til en kompliceret sorgreaktion.

Maja O’Connor

Kompliceret sorgreaktion er kendetegnet ved at vare mere end seks måneder efter dødsfaldet, hvor sorgen stadig medfører svær lidelse, der mærkes dagligt og/eller hæmmer trivslen. Samtidig nedsætter den personens funktionsniveau ift. arbejde, social funktion, seksuel funktion, almindelige dagligdagsaktiviteter eller andre vigtige funktionsområder.

Forlænget sorglidelse som diagnose

Der findes forskellige komplicerede sorgreaktioner. En af dem er forlænget sorglidelse. Den er karakteristisk ved at være sorgspecifik i modsætning til psykiske lidelser, som depression, angst og PTSD, eller fysiske lidelser, der også kan opstå som følge af andre livsomstændigheder. 

I WHO’s reviderede diagnosemanual ICD-11, der trådte i kraft i 2022, er forlænget sorglidelse defineret som en diagnose. Der er endnu ikke lavet en dansk oversættelse af symptomerne, men den er på vej.

Det er vigtigt, at vi identificerer dem, der oplever forlænget sorglidelse. Hvis sorgen bliver ved med at være på første parket, er der ikke plads til at livet kan gå videre for den efterladte.

Maja O’Connor

Ifølge Maja O’Connor kan pårørende, der er i risiko for at udvikle forlænget sorglidelse, ofte identificeres, inden der er gået seks måneder.

Når man arbejder med palliation, kan man ofte allerede inden et dødsfald se, om de pårørende kan være i risiko for at have behov for hjælp til at komme igennem sorgen. Set fra et forskningsperspektiv ved vi ikke, om forebyggende tiltag kan mindske risikoen for forlænget sorglidelse efter tabet hos borgere, der er i risiko for at udvikle en kompliceret sorgreaktion. Men vi ved erfaringsmæssigt, at folk er glade for de tilbud, der er.

Maja O’Connor

Redskaber til at identificere forlænget sorglidelse

Enkelte studier viser en lille effekt af psykoedukation og at fremme åben dialog om sorg i familier med pårørende i palliativ behandling. Mindfulness, stresshåndtering og emotionsregulering kan også lindre.

Maja O’Connor fortalte om projektet ‘KATforSORG’. Det er et pilotprojekt til kognitiv adfærdsterapi for forlænget sorglidelse. I projektet har 100 ældre efterladte med komplicerede sorgsymptomer indtil videre deltaget i enten individuel- eller gruppeterapi. Her har de fået:

• Psykoedukation
• Arbejdet med eksponering
• Opdagelse af negative tanker
• Målarbejde.

Ifølge projektet opstod der klinisk relevant bedring på symptomer for alle typer af kompliceret sorg. Her oplevede 87,5 % af deltagerne i et pilotprojekt tre måneder efter terapien, at deres behov for professionel hjælp var opfyldt. Terapien havde stor effekt på at reducere vedligeholdende mekanismer, som førte de efterladte fra forlænget sorglidelse til en naturlig sorgproces.

Læs mere om Enhed for sorgforskning på deres hjemmeside

Træningsvideoer giver indblik i sorgreaktioner

Spørgeskemaet Aarhus PGDskala (A-PGDs), som Maja O’Connor fortalte om på netværksmødet, er et redskab til screening af behov for sorgstøtte. Det bruges som et screeningværktøj til at registrere og give ekstra støtte til stærkt sorgramte borgere samt til at vurdere, om der potentielt er tale om forlænget sorglidelse.

Hvis man svarer ja, (det vil sige 4 eller 5 ud af en skala på 5) til flere af spørgsmålene i skemaet, er det en indikator på, at man er i risiko for at udvikle eller have forlænget sorglidelse. Det kan bruges til at identificere borgere, der skal tilbydes en ekstra indsats for at hjælpe dem til en naturlig sorgproces. Naturlig sorg gør også ondt, men hvis stormen ikke aftager, og hver dag bliver ved at opleves som en storm i havet, hvor man drukner i bølgerne, kan der være tale om forlænget sorgreaktion, hvor det er nødvendigt med en sorgspecifik psykologisk behandling.

Maja O’Connor

For at lære at genkende de forskellige typer af komplicerede sorgreaktioner, samt øve sig i brugen af Aarhus PGDskala (A-PGDs) henviste Maja O’Connor til hjemmesiden PGDinterview.com. Her ligger træningsvideoer, der er lavet med støtte fra TrygFonden. I videoerne deltager skuespillere i interviews. Videoerne bruges, hvis man vil lære skemaet og Aarhus PGDskala bedre at kende. Siden indeholder også en uddannelsesguide for læger og psykologer, der vil lære at bruge det strukturerede, kliniske interview Aarhus PGDinterview til at diagnosticere forlænget sorglidelse med.

Se træningsvideoer til anvendelse af Aarhus PGDskala (A-PGDs) til udredning for screening

Vil du deltage i REHPAs netværksmøder?

Næste møde for netværket for palliation på det kommunale basisniveau er i slutningen af marts 2024. Temaet er: ’Hvad er basal palliativ indsats?’ samt PRO-PAL.

Kontakt Mette Raunkiær for yderligere information.