Stor opbakning til nyt netværk om kommunal rehabilitering til mennesker med livstruende sygdom

– Det er helt tydeligt, at det kan noget særligt at mødes fysisk på tværs af landet og på tværs af fagligheder. Det har vi gode erfaringer med fra andre netværk, og derfor har vi også taget initiativ til det nye netværk for kommunal rehabilitering til mennesker med livstruende sygdomme, sagde Annette Rasmussen, leder af REHPA Forskningsklinik ved det første møde i netværket.

– Det er dejligt at se det store engagement. Det vidner om, at der et behov for at skabe sådan et netværk, sagde lektor Jette Thuesen, der er en del af arbejdsgruppen, som planlagde mødet.
Temaet var ’Eksistens, mening, mål og håb’.

Fagpersoner, der arbejder med rehabilitering til mennesker med livstruende sygdom i kommunerne, møder mennesker i en eksistentielt usikker tilstand. Måske skal de genfinde mening i livet eller skabe ny mening. Og hos mange bliver tanker om tab og død mere nærværende.

Mangler viden om eksistens

Jette Thuesen fortalte om, hvordan eksistensbegrebet er begyndt at fylde mere de senere år.

– Begrebet er kommet mere på banen siden den gamle hvidbog om rehabilitering blev udgivet i 2004. I den nye Hvidbog nævnes eksistens otte gange. Men ord som eksistens, håb, mening, værdier, livstruende eller død fylder ikke specielt meget i vejledninger og kvalitetsstandarder om rehabilitering, fortalte hun i et oplæg.

Hun havde undersøgt, hvor ofte disse begreber dukker op i nogle af de vejledninger og anbefalinger, der understøtter den kommunale rehabilitering. Hun havde set på de fire dokumenter:

• ’Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft’
• ’Håndbog om rehabilitering på ældreområdet’
• ’Forebyggelsestilbud til borgere med kronisk sygdom’
• ’Anbefalinger for behovsvurdering i den afklarende samtale’.

– Det er tankevækkende, at disse begreber stort set ikke anvendes i kvalitetsstandarder og anbefalinger til de fagpersoner, der arbejder med kronisk sygdom – til trods for at mange kroniske sygdomme også er livstruende sygdomme, fx KOL. Det kunne tyde på, at der er behov for et øget fokus på disse forhold i forbindelse med rehabilitering til mennesker med livstruende sygdomme, sagde Jette Thuesen.

Kilder til mening og ACT

Deltagerne blev også introduceret til konkrete værktøjer, som de kan bruge i deres hverdag til at sætte fokus på eksistens, kilder til mening og værdier i rehabiliteringen til mennesker med livstruende sygdomme.

Psykolog og lektor ved Syddansk Universitet Nina Rottmann fortalte om ’Kilder til mening’-kortmetoden. Hun fortalte også om et nyt projekt, hvor metoden tilpasses mennesker med hjertesygdom i kommunal rehabilitering. Projektet er støttet af Hjerteforeningen.

– Livstruende sygdom kan ryste de grundlæggende behov, og det kan være vigtigt at overveje, hvad der giver livet mening. Her kan metoden hjælpe med at sætte fokus på, hvad der er meningsgivende i livet for den enkelte. Det kan være med til at afklare, hvad der er vigtigt for en person, og hvad vedkommende vil prioritere i sit liv, sagde Nina Rottmann.

I REHPA Forskningsklinik har de fagprofessionelle været med til at afprøve og revidere metoden i forskellige projekter. Metoden bruges på forløbene i klinikken. I det seneste år har de professionelle understøttet metoden, der sætter fokus på værdier med den psykologiske tilgang Acceptance and Commitment Therapy, hvor værdibaserede handlinger er essentielle.

Annette Rasmussen delte erfaringerne med denne tilgang med deltagerne på netværksdagen.

En vigtig opgave i rehabilitering er at understøtte håb

Som afslutning på netværksmødet fortalte seniorforsker ved REHPA Vibeke Graven og Merete Tonnesen, postdoc, DEFACTUM om deres arbejde med håb og mål, samt om et nyt forskningsprojekt, de netop har taget hul på.

– Indimellem har man brug for en relation for at bære håbet oppe. Nogle gange kan det være en fagprofessionel, der hjælper med at bære håbet oppe hos et menneske med en livstruende sygdom. De professionelle kan også være med til at skabe rum til håb. Det er en vigtig opgave i rehabiliteringen, sagde Vibeke Graven, der særligt har beskæftiget sig med håb og håbsrum hos mennesker i en socialt udsat position.

Merete Tonnesen har forsket i rehabilitering til mennesker med Parkinsons sygdom.

– Håb kan give livskraft, men håb har været forbavsende fraværende i den hidtidige rehabiliteringsforskning. Håb åbner for andre horisonter end mål. Når jeg interviewer mennesker i rehabilitering, keder de sig ofte efter et stykke tid, når vi taler om deres mål. Håb kan vi derimod blive ved med at diskutere. Jeg har nogen, som jeg efter flere år stadig taler om håb med, fortalte Merete Tonnesen.

– Håbet kan ændre sig undervejs i et rehabiliteringsforløb. Det kræver tid, tillid og tilstedeværelse at have en god samtale om håb, fortsatte hun.

Sæt tid af til at få håb til at vokse

Under opsamlingen blev det tydeligt, at der for deltagerne er en sammenhæng mellem værdier hos det enkelte menneske og de håb, der er vigtige for dem. En af deltagerne sagde blandt andet:

– Håbet kommer fra hjertet og lægger sig op af de værdier, et menneske har.

En anden sagde:

– Håbet kan være en løftestang og inspirator til at nå de mål, borgeren har med sin rehabilitering.

Deltagerne var enige om, at det er vigtigt, at de fagprofessionelle kan være i håbløsheden sammen med den livstruende syge.

– Hverdagen er fyldt med mål, der kan måles og vejes. Vi og lederne skal også anerkende, at bløde værdier kan have stor værdi. Vi skal sætte tid af til at få håb til at vokse.

Afslutningsvist kom deltagerne med input til dagsordenen til næste møde.

Arbejdsgruppen består af:

• Britt Muurholm Svensson, fysioterapeut, Vordingborg Kommune
• Birgitte Kofoed Nannerup, sygeplejerske, Skive Kommune
• Linda Riber Sørensen, ergoterapeut, Svendborg Kommune
• Anna Cederstrøm Tølbøl, logopæd, Thisted Kommune
• Betina Kronow Bertelsen, sygeplejerske, Aalborg Kommune
• Jette Thuesen, lektor, REHPA
• Annette Rasmussen, klinisk leder, REHPA.

Næste møde holdes i foråret 2025. Dato og dagsorden meldes ud på netværkets side senere.