Helle Timm og Ann-Dorthe Zwisler har skrevet et indlæg i Altinget om behovet for koordinering af rehabilitering og palliation ved livstruende sygdom. Indlægget er del af Altingets tema om rehabilitering.
Af Helle Timm, professor og Ann-Dorthe Zwisler, professor, Videncenterchef, REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
Når mennesker bliver ramt af livstruende sygdomme som kræft, hjertesvigt, alvorlig KOL, demens eller andet, så bliver de (vi) ramt på livet. På eksistensen; overlever jeg? På hverdagslivet; hvordan skal jeg klare det hele, når jeg har smerter, er træt, ikke kan få vejret? På fremtiden; hvad så med alt det, jeg gerne ville – haven, børn og børnebørn, venner, rejser? Hvad skal der nu ske; hvad med alt det, der betyder noget og giver livet mening?
Udover den (måske livreddende) behandling, der for nogen kan være en mulighed, så har mennesker ramt af alvorlig sygdom eller ulykke brug for hjælp og støtte til at klare livet bedst muligt i den aktuelle situation og fremover. Hjælp og støtte til at klare de fysiske, psykiske, sociale og eksistentielle forandringer og udfordringer, der følger med at være truet på både hverdagslivet og måske livet i det hele taget.
Her kommer på den ene side rehabilitering ind i billedet. Formålet med rehabilitering er ifølge WHO ”at sætte den enkelte i stand til at opnå og vedligeholde den bedst mulige fysiske, sansemæssige, psykologiske og sociale funktionsevne. Rehabilitering giver mennesker med nedsat funktionsevne de redskaber, der er nødvendige for at opnå uafhængighed og selvbestemmelse”.
Første del af den sætning er vel det overordnede formål med meget behandling også. Anden del af sætningen fokuserer på funktionsevne, uafhængighed og selvbestemmelse, som er vigtige dimensioner i livet, uanset om man er rask eller syg – eller meget syg.
Men her kommer på den anden side palliation ind i billedet. Formålet med palliation er ifølge WHO ”at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står overfor de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art.”
Første del af sætningen fokuserer på livskvalitet, den enkelte OG familien samt problemer i bred forstand. Den anden del af sætningen fokuserer på lindring af lidelse i alle dens dimensioner.
Ved at sammentænke og koordinere begreber og praksis på de to fagområder kan man komme nærmere de oplevelser og erfaringer, mennesker faktisk har, når de lever med alvorlig og måske livstruende sygdom. Tilsammen imødekommer fagområderne rehabilitering og palliation nemlig syge og svækkede menneskers behov for 1) at kunne så meget, som muligt selv – men i relation til de nærmeste og i relation til det liv, man indtil nu har haft og 2) at tage imod lindring i form af medicin, pleje, omsorg, interesse og indlevelse, m.v.
Når mennesker bliver alvorligt ramt på eller i livet, så har de brug for hjælp og støtte med afsæt i det liv, der var, er og skal være deres i fremtiden. Det er dét, der er fokus i både rehabilitering og palliation om end med forskellige indsatser og indtil for nylig også med ret forskellige målgrupper. Mange sundhedsprofessionelle er allerede i gang med at få det til at hænge sammen i praksis, fordi de oplever, at der er brug for både-og alt efter, hvordan det går fra dag til dag og i den enkeltes sygdomsforløb. Både praksis og studier tyder på, at palliativ rehabilitering giver god mening for meget syge mennesker og deres nærmeste.
Fagområder og specialer er til for at udvikles, bevæge sig – og måske endda danse med hinanden. På disse områder er vi først lige begyndt.