Palliation

Der findes forskellige definitioner af palliation.

Definitioner af palliation

Sundhedsstyrelsen tager afsæt i WHO’s definition fra 2002, der i Anbefalinger for Palliativ Indsats er oversat således:

Den palliative indsats har til formål at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står over for de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art.

Palliation:

• tilbyder lindring af smerter og andre generende symptomer
• bekræfter livet og opfatter døden som en naturlig proces
• tilstræber hverken at fremskynde eller udsætte dødens indtræden
• integrerer omsorgens psykiske og åndelige aspekter
• tilbyder en støttefunktion for at hjælpe patienten til at leve så aktivt som muligt indtil døden
• tilbyder en støttefunktion til familien under patientens sygdom og i sorgen over tabet
• anvender en tværfaglig teambaseret tilnærmelse for at imødekomme behovene hos patienterne og deres familier, inklusive støtte i sorgen om nødvendigt
• har til formål at fremme livskvaliteten og kan også have positiv indvirkning på sygdommens forløb
• kan indsættes tidligt i sygdomsforløbet i sammenhæng med andre behandlinger/indsatser, som udføres med henblik på livsforlængelse, som fx kemo- eller stråleterapi, og inkluderer de undersøgelser, som er nødvendige for bedre at forstå og håndtere lidelsesfyldte kliniske komplikationer.

WHO har i august 2020 udgivet et factsheet om ’Palliative care’, som findes på deres hjemmeside – de har ikke længere en specifik definition.

IAHPC – The International Association for Hospice and Palliative Care har i 2020 formuleret en konsensusbaseret definition af palliation:

Palliative care is the active holistic care of individuals across all ages with serious health-related suffering due to severe illness and especially of those near the end of life. It aims to improve the quality of life of patients, their families and their caregivers.

Et tværfagligt område

Internationalt skelnes mellem basal palliativ indsats og specialiseret palliativ indsats.

Basal palliativ indsats foregår i den del af sundhedsvæsnet, der ikke har palliation som hovedopgave.

Specialiseret palliativ indsats varetages af den del af sundhedsvæsenet, som har palliation som hovedopgave. Det drejer sig om bl.a. palliative teams, palliative afdelinger på sygehuse og om hospice.

Du kan læse mere om organisering af den palliative indsats på denne side på rehpa.dk.

Palliativ indsats til børn og unge

WHO skelner mellem palliativ indsats til børn og palliativ indsats til voksne.

Sundhedsstyrelsen har oversat WHO’s anbefalinger for børn, unge og deres familier således:

• Palliativ indsats til børn og unge omfatter barnets/den unges fysiske, psykiske, sociale og åndelige behov samt støtte til hele familien.
• Effektiv palliativ indsats forudsætter en tværfaglig tilgang, som involverer hele familien og ressourcerne i familiens lokalområde.
• Den palliative indsats kan ydes på hospitaler og andre institutioner, såvel som i barnets/den unges eget hjem.

Fire grupper af børn og unge med behov for palliativ indsats

Børn og unge med behov for palliativ indsats opdeles i fire grupper. Internationalt anvendes overvejende begreberne børn og unge med livsbegrænsende og livstruende tilstande. Dels fordi børn og unge med behov for palliativ indsats kan være vanskelige at diagnosticere og derfor ikke har en sygdomsdiagnose tilknyttet, når de har behov for palliativ indsats. Dels fordi behov for palliativ indsats kan opstå i forbindelse med tilstande, der følger grunddiagnosen.

Imidlertid anvender European Association for palliative Care (EAPC) begrebssættet; livsbegrænsende og livstruende sygdomme med et argument om, at begrebet tilstande er vanskelig at anvende i forhold til indsamling af data om dødsårsager. Sundhedsstyrelsens ’Anbefalinger for palliative indsatser til børn, unge og deres familier’ lægger sig op ad EAPC og er formuleret således:

Gruppe 1

Grupper dækker over livstruende sygdomme, hvor helbredelse er mulig, men hvor der også er risiko for, at behandlingen ikke virker. Palliativ indsats kan være nødvendig i perioder med prognostisk usikkerhed, og når behandlingen ikke virker. Børn/unge i langvarig remission, eller som følges efter vellykket, helbredende behandling, er ikke inkluderet. Eksempler: Kræft, hæmatologiske sygdomme og irreversibelt organsvigt af hjerte, lever, lunger og nyre med mulighed for livreddende transplantation.

Gruppe 2

Grupper dækker over sygdomme, hvor der kan være lange perioder med intensiv, livsforlængende behandling, og hvor det samtidig er muligt for børnene/de unge at deltage i almindelige aktiviteter, men hvor tidlig død stadigvæk er en risiko. Eksempler: Cystisk fibrose og muskeldystrofi.

Gruppe 3

Grupper dækker over fremadskridende sygdomme uden helbredende behandlingsmuligheder, hvor behandlingen udelukkende er palliativ og ofte kan vare i mange år. Eksempler: Batten sygdom og mukopolysakkaridose.

Gruppe 4

Grupper dækker over sygdomme med svære neurologiske handicaps, der kan medføre svækkelse og modtagelighed overfor helbredsmæssige komplikationer, og som uforudsigeligt kan forværres, men som sædvanligvis ikke anses for at være fremadskridende. Eksempler: Svære multiple handicaps, såsom følger efter hjerne- eller rygmarvsskader, herunder visse børn og unge med svær cerebral parese.