Den sidste tid

Psykiateren Irvin Yalom sammenligner vores eksistentielle forhold til døden med vores forhold til solen. Den er et helt grundlæggende livsvilkår, men der er grænser for, hvor længe af gangen, vi kan se direkte på den (på vilkåret). Bevidstheden om døden kan være berigende for vores liv, idet den gør os opmærksomme på, at det vigtige her i livet ikke kan udsættes.

Vi er nødt til at leve livet – uden at lade døden fylde for meget. Men livet igennem kommer vi i situationer, hvor døden og dødeligheden bliver meget nærværende. Og vi skal alle sammen selv dø en dag.

Når døden nærmer sig hos et alvorligt sygt menneske, opstår der ofte usikkerhed og spørgsmål både hos den døende og de nærmeste:

• Hvad kan man forvente i den sidste tid?
• Hvilke tegn fortæller, at døden er nært forestående?
• Hvad kan man gøre for, at den sidste tid kan blive bedst mulig?

Hvad sker der, når døden nærmer sig?

Når man er døende, vil man opleve nogle fysiske og psykiske forandringer i mere eller mindre udtalt grad. Den allersidste fase af livet er forskellig fra menneske til menneske, men ofte ses nogle karakteristiske ændringer. Læs om disse forandringer samt forslag til, hvad man kan gøre i situationen.

Hvornår er man døende?

Det kan være meget vanskeligt at forudsige hvor lang tid, der er tilbage. Den sidste tid kaldes den terminale fase og er kendetegnet ved, at personen er uafvendeligt døende. Det betyder, at døden med stor sandsynlighed indtræder inden for dage til uger. Det er en lægefaglig vurdering, om en patient er uafvendeligt døende.

Hvornår er patienten terminal i klinisk forstand? (dage til uger før døden indtræder)

Nedenstående kan være tegn på, at døden nærmer sig. Vær opmærksom på, at ikke alle symptomer behøver at være til stede:

• Overvejende sengeliggende
• Social tilbagetrækning
• Sover meget af døgnet
• Spiser og drikker sparsomt
• Har svært ved at indtage tabletter.

Hvornår er patienten døende? (timer til dage før døden indtræder)

• Svækket puls
• Ændret vejrtrækning
• Aftagende urinmængde
• Kølige og måske blåmarmorerede arme og ben
• Svækket bevidsthed
• Ændring af ansigtsudtryk.

Det er her væsentligt at nævne, at når en person terminalerklæres, så er der tale om et længere perspektiv på typisk tre til seks måneder. Det er dog svært at sige med sikkerhed, hvorfor der kan gå længere tid end seks måneder, før døden indtræffer.

Symptomer og forslag til lindring

Træthed/udmattelse

I den sidste levetid svækkes kroppen, og den syge oplever tiltagende træthed og udmattelse. Derfor har de fleste behov for mere hvile og søvn end tidligere og måske brug for at ligge i sengen det meste af tiden. Det er dog vigtigt at bevare en så normal døgnrytme som muligt, så der skabes en god balance mellem søvn/hvile og de aktiviteter, der har betydning for den enkelte. En sovetablet kan hjælpe til at få en god ubrudt nattesøvn. Nogle oplever, at beroligende musik kan give fysisk afslapning. MusiCure er eksempelvis skabt til at virke afstressende, beroligende og samtidig være oplevelses- og billedskabende. CD’erne kan købes på apoteket.

Palliativ fysioterapi kan også være lindrende i form af blid massage og afspænding, der kan give kroppen afslapning og ro. Som pårørende kan man også give blid massage – måske som fodmassage. I denne periode bliver man nødt til at indstille sig på sine begrænsninger og prioritere kræfterne til det, der er betydningsfuldt, fx et besøg af barnebarnet, få vasket hår eller forberedt begravelsen. Da sengen bliver det centrale opholdssted, er det vigtigt, at man finder gode hvilestillinger og trykaflastningsmuligheder samt får hjælp til stillingsskift. De fleste vil opleve god komfort i en el-plejeseng, som kan indstilles ud fra individuelle behov. Desuden kan der i nogle tilfælde være brug for en aflastende madras til forebyggelse af tryksår.

Nedsat appetit og manglende lyst til/behov for mad og drikke

At spise og drikke forbindes som nødvendigt for livets opretholdelse. Som pårørende kan det derfor være bekymrende at se, når ens kære ikke længere har brug for mad og drikke. Man kan bekymre sig om, hvorvidt den syge sulter eller tørster ihjel. Som pårørende kan man ikke længere vise sin omsorg ved at tilberede den syges livretter, for den syge har kun lidt eller ingen appetit.

Det er en naturlig proces, at appetitten ofte er minimal og gradvis forsvinder hos en døende person. Så længe, der er lidt madlyst tilbage, er små, delikate portioner at foretrække – måske anrettet som små kanapéer. Senere når madlysten forsvinder, kan det være lindrende at indtage væske i små mængder, enten med sugerør eller tudkop.

Mundtørhed kan være et generende symptom, der kan medføre synkebesvær og problemer med at tale. Det er derfor af stor vigtighed, at den døende har god mundhygiejne og får hjælp til tandbørstning – evt. med babytandbørste. Det kan virke lindrende at sutte på lidt knust is, sodavandsis, syrlige bolsjer, små stykker syrlig frugt (fx ananasstykker) eller tygge tyggegummi. Det kan også være rart at få fugtet læberne og indersiden af munden med en mundplejepind fugtet med danskvand eller bruge mundplejespray/-gel. Læberne kan smøres med læbepomade eller vaseline.

Behovet for mad og væske nedsættes gradvist som en del af den normale dødsproces. Det vil på et tidspunkt være mere skadeligt at tilføre væske eller ernæring via et drop, da kroppen ikke kan optage næring fra maden eller omsætte væsken. Tværtimod kan væsketilførsel påføre den døende gener i form af væskeophobning og åndenød.

Smerter

De fleste mennesker med livstruende sygdom er vant til at få behandling for fysiske smerter. Patienter og pårørende er ofte bekymrede for, at smerterne vil tiltage og er vanskelige at lindre i den sidste tid. Men det er i dag muligt i langt de fleste tilfælde at give en så god smertelindring, at patienter dør uden smerter. Ifølge dansk lovgivning (Sundhedsloven § 25 stk. 2) kan ”en uafvendeligt døende patient modtage de smertestillende, beroligende eller lignende midler, som er nødvendige for at lindre patientens tilstand, selv om dette kan medføre fremskyndelse af dødstidspunktet”. Formålet med smertebehandlingen er at lindre lidelse hos den døende og er aldrig at afslutte patientens liv.

Bevidsthedsændring

Den døende vil ofte gradvist blive tiltagende døsig og bevidsthedsvækket – glide ind og ud af bevidsthed, for til sidst måske kun at reagere svagt på tiltale eller berøring. Selvom sanserne kan være svækkede, er høre- og følesansen bevaret til det sidste. Når den døende døser eller sover, er det derfor vigtigt at sige, hvad man vil foretage sig, før man gør det. Eksempelvis at man vil rette på puderne eller komme læbepomade på. Kontakten mellem den døende og omgivelserne kan opretholdes ved nærvær og fysisk kontakt, så som at holde i hånd. Da hørelsen er intakt, er det vigtigt at være opmærksom på, at tale med den døende og ikke om den døende. Det kan være rart og beroligende for den døende at høre velkendte, rolige stemmer eller musikstykker. Familien kan også være en uvurderlig støtte i kraft af deres tilstedeværelse. Det kan mildne den døendes angst eller uro ikke at være alene. For nogle pårørende kan det være svært at være i dødens rum. Men med kærlige ord, oplæsning, sang eller andet, der har haft betydning for den døende, kan man som pårørende give omsorg og også selv indstille sig på tage afsked og give slip.

Uro, vrangforestillinger og hallucinationer

De fleste døende mennesker døser det meste af tiden – dog med klare øjeblikke ind imellem. Andre kan blive forvirrede, urolige og have vrangforestillinger og/eller hallucinationer i den sidste levetid. Det såkaldte delirium, hvor virkelighedsopfattelsen er ændret, er en almindelig komplikation hos mennesker med alvorlig sygdom. Forvirringstilstanden kan være så udtalt, at personen er desorienteret i forhold til egne data, tid og sted og måske heller ikke kan genkende de nærmeste familiemedlemmer. Personen kan ofte se ting, der ikke er der eller tale med imaginære personer. Det er i de fleste tilfælde ikke muligt at korrigere personens opfattelse. Det kan være svært at pege på, hvad der er årsag til uroen. Det kan fx skyldes selve grundsygdommen, infektioner: især lunge- og urinvejsinfektioner, organsvigt, søvnmangel, angst eller en høj dosis af medicin. Tilstanden starter oftest akut, har et svingende forløb og varer kort tid, sædvanligvis fra timer til få dage. Der skal gives medicin, indtil tilstanden igen normaliseres. Derudover er det vigtigt, at personen får ro og er omgivet af kendte personer (familiemedlemmer og personale), som han/hun er tryg ved. Man skal forsøge at undgå konfrontation og argumentation. Vil personen ikke have hjælp, kan man forsøge senere. Det er vigtigt, at personen oplever at blive respekteret og ikke ydmyget i andres nærvær.

Forandringer i vejrtrækningen

Når døden er nært forestående vil åndedrættet ændre sig. Vejrtrækningen vil ofte være uregelmæssig med lange pauser mellem vejrtrækningerne – for til sidst at ophøre. Den døende vil, som følge af nedsat blodcirkulation, få kølige, blege/blåmarmorerede arme og ben. Ligeledes kan man nogle gange iagttage blåfarvning af læber og fingerspidser. Man kan også i de sidste levetimer se ændring af den døendes ansigtsudtryk, hvor næsen bliver lidt spids og huden indfalden og ”voksagtig”.

Hos nogle døende forekommer det, man kalder dødsrallen (sekretraslen), hvilket er en højlydt vejrtrækning. Vejrtrækningens raslende lyd skyldes slim i luftvejene, som vedkommende ikke har kræfter til at hoste op. Men det er ikke ensbetydende med, at den døende har svært ved at trække vejret. Det kan i nogle tilfælde hjælpe at ændre den døendes liggestilling og evt. give medicin, der hæmmer det slim, der står i luftvejene. Tilstanden opleves værre for familien end for den døende, der er bevidsthedssvækket og sandsynligvis ikke mærker generne.

Medicin i de sidste levedøgn

I de sidste levedøgn kan den døende have behov for medicin til at lindre symptomer, som fx smerter, uro, angst, vejrtrækningsproblemer og kvalme. Ofte kan den døende ikke tage sin medicin gennem munden, men må få medicinen ad anden vej – for eksempel via en nål i underhuden (subkutant). Hvis den døende er i eget hjem, kan den praktiserende læge ordinere de relevante lægemidler og doseringer. Lægen og hjemmesygeplejen aftaler, hvorledes medicinen skal gives. Medicinen kan derefter stå klar til brug i hjemmet, så den døende ikke behøver at vente unødigt, når der er behov for lindring.

Hvad kan man gøre som pårørende?

Man kan fremme velværet hos det døende menneske på mange måder. Pårørende ved som regel, hvad der kan være godt for den syge. Men mere generelt følger enkelte forslag, som mennesker har fortalt om kan lindre i situationen:

• Blot tilstedeværelse – at være der
• Være stille sammen
• Holde i hånden eller give et knus
• Give fodmassage
• Fugte mund og læber
• Give en kølig klud på panden/i ansigtet
• Tale på en naturlig måde
• Læse op
• Spille musik
• Synge/nynne kendte sange
• Bede en bøn.

Døden er en realitet

Til sidst ophører vejrtrækningen helt, og døden er en realitet. Som regel er det fredfyldt at stå ved et dødsleje, når døden sætter ind. De fleste dør stille og roligt som et lys, der langsomt slukkes.

Hvad dør danskerne af?

Flest danskere dør af sygdom

I Danmark dør de fleste mennesker af en livstruende sygdom. I 2020 døde 54.399 personer i Danmark. Heraf døde:

• ca. 29 % af kræft
• ca. 14 % af hjertesygdomme
• ca. 7 % af andre kredsløbssygdomme
• ca. 10 % af sygdomme i åndedrætsorganerne (fx KOL)
• ca. 8 % af demens, inkl. Alzheimers.

Kilde: Dødsårsagsregistret 2020, Sundhedsdatastyrelsen

Hvor dør danskerne?

Danskerne vil gerne dø på hospice eller i eget hjem, men de fleste dør på hospitalet.

En opgørelse over dødsfaldene fra Dødsårsagsregisteret i 2020 viser, at 38,7 % døde på et sygehus (inkluderer både hospital og hospice), mens 18,4 % døde i eget hjem og 20 % på et plejehjem. 7,9 % af dødsfaldene skete andre steder, og 15 % er uoplyst.

Hvor vil danskere gerne dø?

Palliativt Videncenter spurgte i 2012 et repræsentativt udsnit af befolkningen, hvor de helst ville opholde sig, hvis de var døende. 55 % svarede, at de helst ville være hjemme, 27 % foretrak at være på hospice eller på en afdeling med speciale i lindring. Meget få angav, at de helst ville være på hospital eller plejehjem.

Tal med de nærmeste om det

Et sygdomsforløb med en livstruende sygdom er ikke forudsigeligt. Sygdommen kan udvikle sig langsommere eller hurtigere, end man forventer. Det kan derfor give den syge og de nærmeste en stor tryghed at få talt om de forskellige muligheder:

• Hvad vil jeg helst?
• Hvad forudsætter det?
• Hvilke andre muligheder er der?