Når man får at vide, at man snart skal dø, så reagerer mennesker på forskellig vis. Nogle er fattede og rolige. Andre er rystede i deres sjæls grundvold og fyldte af angst og uro. Men for de fleste – både patienter og pårørende – vil man i en sådan situation mødes af grundlæggende spørgsmål om liv og død.
Det kan fx være spørgsmål som:
Ordet mening kan have forskellige betydninger. For nogle betyder det formål eller årsag. Hvad er formålet med, at jeg er blevet syg? Er der et formål med, at jeg skal dø? Er jeg blevet syg, må årsagen findes. Hvad har jeg gjort, siden jeg skal lide?
Kun det enkelte menneske kan svare på, hvad der er meningen for dem. Måske én trøster sig i at kunne finde et formål med sin sygdom: ”Jeg har lært så meget om livet gennem min sygdom, så måske var det formålet.” En anden vil måske finde ro ved at finde årsagen til sin sygdom: ”Jeg er sikker på, at jeg er blevet syg, fordi jeg ikke levede det liv, som jeg egentlig ville.”
Selv om man ind imellem godt kan opleve, at livet giver mening midt i og på trods af sygdommen, så vil de fleste opleve perioder, hvor alt føles meningsløst. “Der er ingen mening i, at jeg skal dø fra min mand og mine børn!” “Der er ingen mening i, at mine børnebørn skal miste deres mormor nu.” Det hele opleves meningsløst. For nogle er der en befrielse i at kunne acceptere denne følelse af meningsløshed. Det vil sige at tage følelsen til efterretning: “Ok, jeg er syg, og jeg skal dø, og der er ingen mening!” På en måde er det at give slip – opleve meningsløsheden. Eller hvis vi vender ordet om: at blive løst fra meningen. Men så giver men vel op? Ja, på en måde, men det viser sig ofte, at netop når man giver slip, så opleves sorg, men måske også lettelse.
Ordet mening kan også betyde sammenhæng eller værdi. “Hvilken sammenhæng er der i min tilværelse? Hvilken værdi har livet for mig nu, efter jeg er blevet syg?” Det er naturligt, at man ved livets slutning ser tilbage på sit liv, og her kan det for nogle være godt at fortælle andre om ens liv. I denne tilbageskuen kan man nogle gange opleve en form for sammenhæng. ”At fortælle er at sætte ting sammen, som er gået i stykker”, siger forfatteren Karen Blixen. Når man er alvorligt syg og skal dø, kan livet opleves kaotisk – som om det er gået i tusind stykker. Men fortællingen kan være med til at sætte stumperne sammen, så sammenhængen måske ses eller anes.
Mening som værdi får os til at tænke på alt det, som har værdi og betydning for os. Når ens livsopfattelse og de værdier, der hidtil har stået fast, begynder at vakle, kan det opleves, som om ens sjæls grundvold vakler – det hele bliver meningsløst. Og det er, hvad der ofte sker for os mennesker, når livet af forskellige årsager bliver svært for os. Men det er muligt både at holde fast i ens grundværdier, ændre eller revurdere dem. Det er det enkelte menneske, der ud fra sit eget livssyn og valg af værdier, må finde sin mening eller sin måde at leve med meningsløsheden på.
Psykiateren Viktor Emil Frankl, som på baggrund af tre års ophold i en koncentrationslejr, havde et syn på mening, som må siges at være afprøvet i praksis. Han mente, at der i mennesket er en grundlæggende trang til at søge efter mening. Han knyttede mening sammen med værdi. Skal livet have en mening, må vi finde de værdier, som har betydning for os. “Hvad har betydning for dig lige nu? Hvad giver mening for dig lige nu?”
Frankl opererede med tre værdikategorier i bogen “Mellemmenneskelige aspekter i sygepleje” af Joyce Travelbee fra 2002:
I dagligsproget anvendes ordet identitet om de træk ved en person, der kendetegner personen som forskellig fra andre. Ordet kommer fra det latinske ord idem og betyder ”den samme”. Det betyder, at man dels er den samme over tid (kontinuitet), og dels at ens selvbillede nogenlunde stemmer overens med andres billede af én eller med det billede, som man ønsker, at andre skal have af én (Den Store Danske Encyklopædi).
Identitet kan ud over at være noget konstant også opfattes som en kontinuerlig proces ”at være sig selv” (det konstante) og ”at blive sig selv” (en udvikling). Det at være sig selv betyder, at man skal sige ja til sig selv og sit liv. Men at skulle sige ja til sig selv kan være vanskeligt, når livet forandrer sig ved alvorligt sygdom, og man er i gang med at miste det, der giver ens liv mening.
For alvorligt syge og døende mennesker sker det, at ens selvbillede ændres, og det kan opleves truende for ens identitet, men det kan også betyde, at man får fat i en dybere del af sig selv. Når man er alvorligt syg, bliver ens krop mere og mere svag, hvilket er forbundet med forskellige former for tab af:
De fleste døende mennesker taber i vægt og mærker en stor træthed og udmattelse, som gør, at det kan være svært at godtage ens krop. Man kan miste nogle af de almindelige funktioner som at kunne gå, spise og vaske sig selv, hvilket kan være svært at acceptere.
Kroppens forfald kan ændre ens selvopfattelse: ”som om det ikke er mig”. Den syge kan ligeledes have svært ved at forlige sig med, at det mentale og fysiske ikke altid hænger sammen. Man vågner om morgenen og mentalt har en følelse af at være sig selv, men når man så ser sig selv i spejlet, afsløres virkeligheden: kroppen er i forfald – døden nærmer sig. Spejlet gør, at man helt bogstaveligt ser sig selv (selvbilledet), og det kan føre frem til spørgsmålet: “Hvem er jeg? Og hvem er jeg nu, efter at sygdommen har ramt mig?”
Der er ingen tvivl om, at dette forfald fører til en ændring af ens selvbillede og kan være truende for identiteten. På den anden side kan det også føre til en dybere forståelse af én selv på den måde, at man, ved at miste så meget, får fokus på alt det, som man fortsat har: Mulighed for at være sammen med sine kære og opleve, at de ikke tager afstand fra en, fordi man ændrer sig rent fysisk.
At miste kontrollen med ens krop (kan ikke længere gå, spise eller vaske sig selv) kan være en voldsom oplevelse, men at miste kontrollen med ens tanker, følelser og beslutninger kan ramme endnu voldsommere ind i ens selvforståelse. Men netop gennem de mange tab sker det for nogle patienter, at de derigennem lægger vægt på andre værdier.
Alvorligt syge mennesker og ældre mennesker oplever at miste en del af deres hidtidige roller, det være sig rollen på arbejdsmarkedet, rollen som den gode mor eller aktive far eller rollen som den fødte vært/værtinde ved festerne. De mange rolletab, som opleves i hverdagen, kan tolkes som identitetstab. “For hvem er jeg nu, hvor jeg ikke længere kan påtage mig de aktive roller, som jeg har haft tidligere, og som andre kender mig på?”
Der er for nogle tale om en eksistentiel krise, hvor man oplever, at man er ved at miste sig selv eller i alt fald meningen og sammenhængen i ens liv. En sådan krise kan defineres som en oplevelse af, at ens selvforståelse ødelægges, samt at det bærende i ens tilværelse forsvinder.
Det døende menneske er et levende menneske, som ikke ønsker at være i offerrollen, men som fortsat er i stand til at kunne give. Det inderste i mennesket er bevaret, selv om kroppens forandring og rolletabene gør, at ”iklædningen har fået huller.”
Alle mennesker har en historie og en personlighed, der gør den pågældende til det, han eller hun er, og således også mennesker, der skal dø. Man kan med citatet sige, at døende mennesker er levende mennesker, men det bliver også pointeret, at den pågældende forbeholder sig ret til at være døende – ikke som offer, men som et menneske, som der skal tages hensyn til. Døende mennesker har ofte fysiske gener som fx smerter, besvær med vejrtrækningen og træthed. Disse symptomer gør, at man ikke kan så meget rent fysik, og derfor må andre tage hensyn. Et døende menneske er også i gang med at tage afsked med livet og er derfor mere sårbar og har af den grund også brug for, at andre tager hensyn. Men det er vigtigt at fastholde, at man også som alvorligt syg er et fuldgyldigt menneske med egen personlighed og historie. En måde at fastholde dette på kan være at være bevidst om at høre til i en familie og vennekreds og fortsat blive regnet med som en, der kan give noget til andre.
Svaret vil sandsynligvis være forskelligt, men en fastholdelse af ens selvbestemmelse og kontrol vil for de fleste være vigtig. For selv om man ikke har så mange kræfter mere og skal have hjælp af andre, er det naturligvis muligt fortsat at være direktør i sit eget liv og bl.a. bestemme, hvordan man vil hjælpes. At blive mødt med respekt og værdighed er en vigtig del af opretholdelsen af ens selvbillede, da det også er i andres blik og syn på mig, der gør, at jeg føler mig værdsat. Det er vigtigt at kunne fastholde ens betydning i familien, at mærke og opleve at jeg hører til, og at de andre har brug for mig. Måske det vil være en god ide at skrive sine erindringer ned eller fortælle sin historie til de nærmeste, så de ved, hvem jeg er. For en del mennesker er ens identitet også forbundet med ens tro og livssyn. At være forankret i sit livssyn er en måde at fastholde sig selv på. ”Jeg ved, hvem jeg er, hvad jeg tror på, og hvad der betyder noget for mig.”
For nogle kan det være en befrielse, at døden kommer – især hvis man er plaget af fx smerter, træthed og angst. Andre holder fast i livet med det yderste af neglene og forsøger at tage livtag med døden.
Selv om man med sin fornuft ved, at man skal dø, kan det være vanskeligt at erkende det fuldt ud. Det er normalt at forholde sig til døden lidt ad gangen. Den ene dag er det muligt bogstaveligt talt at se døden i øjnene og rumme alle de tanker og følelser, som det kan afstedkomme. For så den næste dag at sætte døden på pause og i stedet være optaget af hverdagen og fremtiden. For nogle vil der være op- og nedture, man svinger mellem håb og fortvivlelse, mellem accept og fortrængning. Andre forbliver i kampen eller opgiver og resignerer på forhånd. Man kan ikke give en opskrift på hvad, der er det rigtige. Hvert enkelt menneske må finde sin egen vej.
Angsten er ikke rettet mod noget konkret. Man taler om angsten for intet, dvs. en usikkerhed overfor det ukendte. Og netop døden er noget ukendt, og derfor kan dødsangsten komme snigende. Nogle mennesker oplever denne dødsangst. Andre mennesker føler sig trygge og er ikke bange for døden. De forestiller sig en god og rolig død.
Skyld hænger sammen med ordet at skylde. Vi skylder eksempelvis hinanden respekt og ordentlighed. Svigter vi dette ansvar, påtager vi os skyld – en slags moralsk skyld. Ser man tilbage på ens liv, er det ikke ualmindeligt, at man må se svigt og krænkelse af andre mennesker i øjnene. Måske fortryder man. Måske kan man forlige sig med, at det gik, som det gjorde. Nogle mennesker har brug for tilgivelse og forsøger at få den af de mennesker, man har svigtet eller såret. Andre har brug for at tilgive sig selv for at kunne dø i fred. Atter andre søger Guds tilgivelse og har brug for at tale med en præst og indtage den hellige nadver som tegn på tilgivelse.
Tilgivelse betyder ikke, at det gjorde skal glemmes, bagatelliseres eller at sporene kan udslettes. Tilgivelse betyder snarere, at det gode forhold genoprettes, eller at en ny begyndelse er mulig på trods af fortiden.
Ensomhed kan være forbundet med, at man er alene, men den kan også opleves, selv om der er andre til stede. Når man er alvorligt syg, kan den grundlæggende ensomhed hænge sammen med, at man er alene om at bære sin sygdom. Der er ikke andre, der kan være syg for mig. Og når jeg engang skal dø, så skal jeg alene af sted – mine pårørende kan ikke følge mig. Måske har jeg en tro på Gud eller en højere magt, der kan mildne ensomhedsfølelsen, men rent menneskeligt, så er døden min død. ”Jeg kan sidde i dødens venteværelse sammen med min familie, men jeg skal alene af sted.” Det kan give en eksistentiel ensomhed.
Familiemedlemmer og nære venner til et alvorligt sygt og døende menneske er ofte lige så belastede af situationen, som den syge selv. Nogle mennesker er gode til at tale sammen i familien, mens andre beskytter hinanden i misforstået hensynstagen og forsøger at ”skåne” den anden. Den pårørende er bekymret for den døende, og den døende er bekymret for den, som skal leve videre. Især for mennesker med små børn, kan bekymringen for dem fylde hele billedet, så der knapt bliver tid til selv at finde fred og ro til at dø. For de fleste vil det være godt at få talt sammen om ens bekymringer.
De fleste mennesker har en forestilling om et liv efter døden. Andre mener ikke, at livet fortsætter efter døden, og endelig er der en del, der blot håber på ”noget godt”. Disse forestillinger er hentet forskellige steder fra:
De billeder, man kan have, er ofte hentet fra naturen, så som grønne enge og blomster. Man kan også have en tro på, at man efter døden skal gense og mødes med de af ens kære, man tidligere har mistet.
Er troen på et liv efter døden knyttet til den kristne tro, vil selve håbsindholdet være Gud selv. ”Gud sørger for mig – han har en plads til mig i himlen.” Det er en erfaring, at hvis mennesker har en tro eller overbevisning, hvad end indholdet måtte være, kan det være med til at give ro i sindet, men personligheden, livserfaringen og hele ens psykiske konstellation spiller også ind.