Hvem kan hjælpe?

Når der opstår behov for at bruge en eller flere af kommunens tilbud sker det oftest via visitation. Forskellige behov er fx hjemmesygepleje, hjælpemidler og plejebolig.

De fleste kommuner har ansat en visitator (kaldes i nogle kommuner en borgerkonsulent). Visitatorens opgave er at godkende hvilke ydelser, kommunen kan bevilge sine borgere.

Visitator vil oftest komme på hjemmebesøg eller på hospitalet. I samråd med borgeren finder visitator ud af, hvilke behov der er, og hvordan kommunen kan støtte.

Det er en god idé at ens pårørende deltager – og eventuelt egen læge. Det er ligeledes en god idé at forberede sig til mødet med kommunens visitator.

Når mødet er forbi, kan man bede visitator om at gennemgå aftalerne, så der er enighed om det aftalte.

Visitatoren laver en vurdering af:

• hvor meget hjælp og hvilken slags hjælp, der er behov for
• hvor hurtigt hjælpen skal startes op
• om der evt. er en rask ægtefælle/samboende, der kan bidrage med hjælp.

Lindrende fysioterapi

Lindrende fysioterapi er et godt supplement til den medicinske behandling, når kroppen gennem længere tid har været plaget af smerter, forstoppelse eller andre generende symptomer.

Måske føler den syge en udmattende træthed og har svært ved at finde hvile i sengen. Her kan fysioterapeuten give vejledning til at finde gode hvilestillinger i såvel stol som seng. Har den syge svært ved at bevæge sig, er det vigtigt at forebygge kontrakturer (øget spænding af muskulaturen), ledsmerter og liggesår. En god lejring kræver, at der er de rette hjælpemidler (madras, puder osv.), og at de bruges rigtigt.

Vejledning og massage

Fysioterapeuten kan også vejlede i forhold til:

• Fysisk aktivitet
• Korrekt anvendelse af hjælpemidler som fx rollator
• Hvordan man eksempelvis kan komme fra kørestol til seng.

Ved alvorlig sygdom spænder man ofte kroppens muskler som et ubevidst værn mod de plagsomme symptomer og/eller mod den eksistentielle angst, sygdommen kan medføre. Fysioterapi i form af blid massage, varmepakninger og berøring kan give ro og afspænding af de spændte muskler. Pårørende kan også få vejledning og instruktion af fysioterapeuten i at give den syge en let massage.

Åndedræts- og afspændingsøvelser

Personer med alvorlige lungesygdomme vil ofte opleve angstprovokerende åndenød. Åndenød er det mest almindelige symptom ved Kronisk Obstruktiv Lungesygdom (KOL), lungekræft og ved kræft, der har spredt sig til lungerne (lungemetastaser). Når man ikke kan få vejret, bliver man ofte angst, og så spændes musklerne i hele kroppen, og dette kræver endnu mere ilt. Herved opstår let en ond cirkel. Det er vigtigt, at den syge ved, hvordan det er muligt at genvinde kontrollen og modvirke den angst, der ofte er åndenødens følgesvend. En fysioterapeut kan vejlede den syge og de pårørende i åndedræts- og afspændingsøvelser, give massage og træne i at håndtere situationer, der kan medføre åndenød.

Lymfødembehandling

Fysioterapeuten kan også tilbyde lindring i forhold til nogle af de senfølger, der kan opstå efter operation og behandling. Eksempelvis i forhold til lymfødembehandling.

Lymfødem (hævelse, ofte af en arm eller ben) skyldes ophobning af lymfevæske mellem cellerne i en del af kroppen. Kan optræde efter operationer og fjernelse af lymfeknuder og efter strålebehandling. Det er især kvinder, der er blevet behandlet for brystkræft eller kræft i underlivet, der får lymfødem. Det kan også opstå efter behandling af kræft i hoved-hals-området og prostata. Behandling og lindring består af massage (lymfedrænage), bandagering med støttebind og brug af kompressionsstrømpe, som fysioterapeuten kan hjælpe med.

Palliativ fysioterapi

Palliativ fysioterapi er omfattet af overenskomsten for almindelig fysioterapi. Det betyder som udgangspunkt, at der er en patientandel ved palliativ fysioterapi. Dog har patienter, der er terminalerklærede, mulighed for dækning af denne egenbetaling (Servicelovens § 122). Det er egen læge eller hospitalslægen, der kan henvise til lindrende fysioterapeutisk behandling, som kan foregå på klinik eller i ens eget hjem.

Fysioterapeutens arbejdsopgaver er at støtte patienten i forhold til:

• Lejring
• Lungefysioterapi
• Bevægelsesstimulation
• Brug af hjælpemidler
• Massage/afspænding
• Sansestimulering og bedre kropsoplevelse.

Er man alvorlig syg, kan der opstå mange spørgsmål om liv og død, som det kan være godt at få talt om. Nogle gange er det bedst at snakke med ens nærmeste. Andre gange kan det være bedst at tale med en helt anden person.

I Danmark kan det være naturligt at tale med en præst. Er man derhjemme, kan det være ens sognepræst, man kan kontakte. Er man på sygehuset, er der som regel en sygehuspræst, som personalet kan hjælpe med at få fat i. Er man på et hospice, så er der her ansat en hospicepræst, der tilbyder samtaler. Præsters opgave er at støtte den syge og dennes pårørende. Det kan ske via samtaler eller ved at tilbyde kirkens ritualer, som nadver eller bøn. Præster har tavshedspligt.

Folkekirken har godt 90 sygehuspræster, der er tilknyttet sygehuse og hospicer over hele landet. På Folkekirken.dk kan du finde en præst i din region

Har man en anden religion end den kristne, kan man kontakte ens religiøse leder eller en anden religiøs person. Er man jøde, kan man kontakte en rabbiner. Er man muslim, kan man kontakte en iman. Kan man ikke selv, må man bede en sygeplejerske om det, eller det kan ske gennem præsten.

Hvilke spørgsmål dukker erfaringsmæssigt op, når man er alvorligt syg?

Det kan være spørgsmål relateret til ens fortid, nutid eller fremtid. Ofte er det religiøse eller eksistentielle emner, der presser sig på.

• Fortid: Har jeg levet mit liv godt nok? Er der noget, jeg fortryder? Der kan være skyldfølelse, men også taknemmelighed over det liv, man har fået lov at leve.
• Nutid: Hvorfor er jeg syg? Hvorfor skulle det ramme mig? Hvad er meningen? Hvad kan jeg tro på? Hvad betyder mest for mig nu? Det kan være relationer, værdier eller oplevelser.
• Fremtid: Hvad skal der ske med min familie? Hvordan skal de klare sig? Angsten for døden og dødsprocessen. Hvordan får man hjælp til at forberede begravelse/bisættelse? Hvad skal der ske efter døden? Er der en Gud?

At få en livstruende sygdom medfører ofte en sjælelig rystelse og radikal forandring i det enkelte menneskes tilværelse. Fra at være et menneske med almindelige hverdagsbekymringer forvandles man til en ”patient” med en diagnose. Der venter måske et langt behandlingsforløb forude, hvor man indstiller sig på ”kampen” og fokuserer på overlevelse. Mange vil blive konfronteret med angsten for at miste livsindhold, relationer og i værste fald livet – når fremtiden ikke længere er en selvfølge. Et liv som patient med en livstruende sygdom kan være så overvældende og angstskabende, at det kan medføre kaos og krise.

Når mennesker trues på livet

At skulle bære på en dødelig sygdom er for de fleste en stor lidelse. Selvom vi ved, at vi skal dø, er det rystende at skulle erkende, at man kommer til det. Denne rystelse rammer ikke kun den ”lidende”, men hele familien, som bliver ”medlidende”. Magtesløsheden kan opleves overvældende og måske lede til en masse spørgsmål, så som:

• Hvordan kan man skabe eller genfinde en mening med livet?
• Hvordan kan man få det bedst mulige ud af den tid, der er tilbage?
• Hvordan kan man i åbenhed tale sammen om følelserne og dødsangsten – og ønsker og forhåbninger?
• Hvordan kan man orientere sig mod sin nutid, når man samtidig er ved at slippe livet?

Her kan samtaler med en psykolog hjælpe med at håndtere magtesløsheden.

Psykologens arbejdsopgaver i den palliative indsats er primært samtale og/eller rådgivning af såvel patienter som pårørende og efterladte.

Hverdagslivet bliver rystet, når livstruende sygdom rammer. Både patienten og familien rammes. De indbyrdes roller ændres, det økonomiske grundlag påvirkes, og fremtiden er usikker. I den situation får de fleste brug for samfundets hjælpeforanstaltninger, hvilket kan virke som en uoverskuelig og ukendt opgave. Så her kan man have brug for en socialrådgiver, der kan finde rundt i regler og lovgivning og give den nødvendige rådgivning.

Du kan møde socialrådgivere:

• I kommunerne med indgående kendskab til kommunens opbygning og bevillingskompetence.
• På landets sygehuse, som kan rådgive i sociale og økonomiske spørgsmål.
• Tilknyttet palliative enheder (palliative teams, palliative afdelinger, hospice).
• Tilknyttet fagforeninger og patientorganisationer.

Socialrådgiverens arbejdsopgaver er:

at støtte patienten i forhold til:

• Overblik og afklaring af forsørgelsesgrundlag: Løn under sygdom, sygedagpenge, kontanthjælp, efterløn, førtidspension m.v.
• Overblik over pensionsforhold: Arbejdsmarkedspension, private pensioner og forsikringer fx udbetaling af sum ved kritisk sygdom, invalidesum, løbende pension, ægtefællepension og/eller børnepension og dødsfaldssum m.v.
• Hjælpeforanstaltninger: Hjælpemidler, boligændringer, kørselsordning, dækning af merudgifter, medicintilskud og legater m.v.
• Arveforhold og testamente.

at støtte de pårørende i forhold til:

• Plejeorlov, vederlagsudbetaling og evt. egen sygemelding
• Egen fremtidige forsørgelsesmæssige og økonomiske situation
• Hjælpeforanstaltninger: Økonomi til psykologbistand til sig selv og/eller børn
• Hjælp og støtteforanstaltninger, hvor den pårørende er afhængig af patienten, fx demente, syge pårørende, hjemmeboende børn og unge hos enlige patienter.

at støtte de efterladte i forhold til:

• Udbetalinger fra pension og forsikringsordninger
• Arv, boopgørelse og skifte
• Hjælpeforanstaltninger: Begravelseshjælp, efterlevelseshjælp, pension m.v.

Som patient med livstruende sygdom kan man møde flere sygeplejersker i løbet af ens sygdomsperiode afhængig af forløbet, og hvor man befinder sig:

• På sygehuset
• I hjemmeplejen
• Plejeboligen
• I palliative teams
• På hospice.

At yde omsorg ved livets kant

Sygeplejersken samarbejder tværfagligt og er ansvarlig for at koordinere og sikre et sammenhængende patientforløb.

Sygeplejersken støtter patienten og de pårørende til at opleve livskvalitet og mestring.

Sygeplejerskens arbejdsopgaver i det palliative forløb er at støtte patienten til at opleve lindring:

• Fysisk: Fx at hjælpe med personlig hygiejne, ernæring, at forestå medicinsk behandling (kemoterapi, blodtransfusion m.m.), at udføre medicinering, sårpleje o.l.
• Psykisk: Fx gennem medicin eller ved nærvær og samtale.
• Socialt: Fx gennem samtale, eller ved at hjælpe med henvendelse til kommunen eller til en socialrådgiver.
• Åndeligt: Fx gennem samtale, nærvær eller ved at hjælpe med at få kontakt til en præst.

Smerte og afmagt kan lindres

Sygeplejersken medvirker til at sikre den døende en værdig livsafslutning. Nogle gange kan man få den tanke, at en værdig livsafslutning vil være, at man måtte dø. Men egentlig vil de fleste mennesker gerne leve, hvis man er godt lindret. Det kan sygeplejersken hjælpe med. En værdig livsafslutning hænger også sammen med, at man bliver behandlet med respekt lige til det sidste.

Social- og sundhedshjælpere/-assistenter

I hjemmesygeplejen og i plejeboliger (ældreboliger og plejehjem) varetages nogle af de sundhedsfaglige opgaver i samarbejde med social- og sundhedsassistenter og social- og sundhedshjælpere.

Social- og sundhedsassistenter arbejder på sygehuse, plejehjem, i hjemmeplejen samt på dag- og ældrecentre. SOSU-assistenter arbejder med somatisk og psykiatrisk sygepleje samt med omsorgs- og beskæftigelsesvejledningsopgaver.

Social- og sundhedshjælpere yder omsorg og personlig og praktisk hjælp til ældre mennesker enten i deres eget hjem eller på et plejehjem. De snakker med de ældre, hjælper dem i tøjet og hjælper til med rengøring og vask. De holder også øje med, om der sker ændringer i den ældres helbred.

Som patient med livstruende sygdom har man ofte kontakt med flere forskellige læger i løbet af en sygdomsperiode. Det kan fx være:

• Egen læge (den almenpraktiserende læge)
• Vagtlæge
• Læger på sygehus
• Læger i palliativt team
• Læger på hospice

Lægerne behandler og lindrer de fysiske og visse af de psykiske symptomer, der kan opstå som følge af sygdommen.

Egen læge (den almenpraktiserende læge)

Det er normalt den praktiserende læge, der sammen med hjemmesygeplejersken er en slags tovholder. De styrer behandlingen og lindrer symptomerne på det basale niveau. Bliver symptomerne mere komplekse, kan der være brug for mere specialiseret hjælp.

Den praktiserende læges rolle i det palliative forløb er bl.a. følgende:

• Tovholder-funktion: Koordinere og samarbejde med øvrige professionelle i sundhedssystemet
• Symptomlindring: Sørge for lindring af smerter, kvalme og andre generende symptomer
• Indlægge på sygehus, hvis det skønnes nødvendigt
• Sammen med hjemmesygeplejersken at søge om diverse hjælpeforanstaltninger. Læs mere på siden: Hvad kan der gøres?
• At søge råd og/eller henvise til det specialiserede niveau (fx palliativt team, palliative afdelinger og hospicer), hvis det skønnes nødvendigt.

Læger fra det specialiserede niveau (palliativt team, palliative afdelinger og hospicer)

Hvis der opstår komplekse gener, kan det være nødvendigt for den praktiserende læge at kontakte/henvise til det specialiserede niveau. Komplekse symptomer kan fx være flere forskellige symptomer på én gang eller voldsomme symptomer, som er vanskelige at lindre.

Samtale med lægen

Der kan være mange spørgsmål at drøfte med læge/sygeplejerske. Det er vigtigt at have en pårørende med til samtalerne, hvad enten det er hos den praktiserende læge, på hospitalet eller på et hospice. Kan ens pårørende ikke være med, kan det være en god ide at få lov at optage samtalen, fx på ens telefon.

Der kan være mange spørgsmål og vigtige områder at få belyst. Det kan fx være at:

• Fortælle, hvad man som syg og som pårørende har af ønsker og behov.
• Få aftalt, hvem der sørger for hvad.
• Finde ud af, hvordan situationen er.
• Få drøftet, hvor meget man gerne vil have at vide.
• Få drøftet, hvor meget man gerne selv vil bestemme.
• Få aftalt, hvor man ønsker at være den sidste tid.

I Danmark er der en stor skare af frivillige, der er til rådighed for syge og døende mennesker samt deres pårørende. Det er ofte organisationer og patientforeninger eller andre foreninger, der står bag. Det er fx Ældresagen, Røde Kors, Kræftens Bekæmpelse og De Samvirkende Menighedsplejer. Ligeledes er der frivillige på alle hospicer i Danmark.

Foreningerne har forskellige former for frivillige tjenester:

• Vågetjenesten
• Patientstøtte
• Besøgsven og lignende.

Man kan henvende sig direkte til ovenstående foreninger, eller man kan spørge sygeplejersken om hjælp.

Hvornår kan man eksempelvis have brug for en frivillig?

• Man er alvorligt syg og alene – har brug for nærvær.
• Man ønsker en besøgsven – en at tale med.
• Man har brug for en, der kan våge fx en nat.
• Man er pårørende og har brug for aflastning.

Hvad kan man forvente af en frivillig?

En frivillig udfører ikke egentlige plejeopgaver, men kan være med til at skabe ro, nærvær og omsorg. Det kan være i form af:

• Samtale
• Stilhed
• Oplæsning
• At køre eller gå en tur
• Foretage små indkøb
• Sidde hos en syg, mens den pårørende køber ind, holder en pause eller fx går til frisør.