Organisering af palliation

Specialiseret palliativ indsats er den indsats, der ydes af de dele af sundhedsvæsnet, der har palliation som hovedopgave.

Indsatsen kan foregå under indlæggelse (på palliative afdelinger og hospice), ambulant eller i patientens hjem/plejebolig eller en sygehusafdeling (via et palliativt team).

De enkelte palliative teams, palliative afdelinger og hospicer behøver ikke varetage alle typer af opgaver, men kan være delt mellem de forskellige specialiserede tilbud i den enkelte region.

REHPA har studeret Sundhedsstyrelsens anbefalinger (2011) for enheder, der tilbyder specialiseret palliativ indsats, og peger på flere centrale forhold:

Målgruppe

• Den specialiserede palliative indsats omfatter indsatsen fra palliative teams, palliative afdelinger og hospice og retter sig mod patienter med komplekse palliative behov, der ikke kan varetages på det basale niveau.
• Målgruppen for palliativ indsats er alle patienter med livstruende sygdom og palliative behov samt deres pårørende.

Visitation

• Patientens og de pårørendes palliative behov vurderes, og eventuel uddybning formuleres, i en tværfaglig plan for den palliative indsats, inden den sættes i værk.
• Alle patienter, der visiteres til specialiseret palliativ indsats, bør henvises af en læge.
• Den enkelte region bør have fælles visitationsretningslinjer.
• Hvis patienten efter den specialiserede palliative indsats ikke længere har komplekse behov, bør patienten henvises til det basale niveau.

Kompetencer

• Indsatsen varetages i et tværfagligt, teambaseret samarbejde.
• Personalesammensætningen består minimum af fire faggrupper, herunder læge og sygeplejerske. Læge og sygeplejerske skal være fuldtidsbeskæftigede med palliativ indsats, mens de øvrige faggrupper kan være deltidsbeskæftigede med palliativ indsats.
• Adgang til at inddrage andre fagprofessionelle, fx præst/repræsentant fra andre trossamfund eller diætist/ernæringsassistent.
• De involverede fagprofessionelle skal have de rette kompetencer til at udføre den palliative indsats.
• Det er et ledelsesansvar at sikre, at personalet har de nødvendige kompetencer.
• Som led i den specialiserede palliative indsats anvendes også frivillige.

Faglige retningslinjer

• Der er faglige retningslinjer vedrørende varetagelsen af palliative behov.
• Der er faglige retningslinjer vedrørende de områder, der omtales i den tidligere danske Kvalitetsmodel.

Rådgivning, undervisning, udvikling, forskning

• Rådgivning af fagprofessionelle fra det basale niveau vedrørende den palliative indsats til konkrete patienter skal være tilgængelig hele døgnet.
• Undervisning af fagprofessionelle samt efter- og videreuddannelse af eget personale til relevant niveau.
• Forskning og udvikling.

For hospice

• Hospice har driftsoverenskomst med en region og fungerer efter Sundhedsloven.
• Et hospice yder specialiseret palliativ indsats til indlagte patienter i deres sidste levetid, når det ikke er nødvendigt, at patienten er indlagt på sygehus, og når patientens palliative behov ikke kan varetages i hjemmet eller på et kommunalt plejecenter.
• Patienter, der visiteres til hospice, bør have forventet kort levetid.
• Målet er, at patienten får højest mulig livskvalitet.
• Indsatsen ydes ud fra patientens individuelle værdier.
• Hospice har ikke fokus på diagnosticering og behandling af sygdom.
• Hospice har sygeplejersker til stede hele døgnet.
• Der er adgang til palliativt kvalificeret lægebistand hele døgnet.
• Alle hospicer har tilknyttet præster, der indgår i det tværfaglige team.
• Hospice bør sikre, at der primært er enestuer til patienter.
• Hospice tilbyder palliativ indsats til de pårørende – både under patientens indlæggelse og efter patientens død.
• Der tages hensyn til nærhed, så det er lettest muligt for de pårørende at besøge patienten.
• Det bør sikres, at de pårørende har mulighed for at overnatte.

For palliativ afdeling

• Målet er at justere pleje og behandling, så patienten kan udskrives enten til hjemmet eller til andre afdelinger/kommunale plejecentre.
• Palliative afdelinger er en del af et sygehus.
• Afdelingen yder specialiseret palliativ indsats til indlagte patienter.
• Afdelingen har adgang til sygehusets samlede medicinske teknologi og ekspertise.
• Det er hensigtsmæssigt, hvis den palliative afdeling har et tilknyttet ambulatorium og palliativt team.
• Afdelingen har sygeplejersker til stede hele døgnet.
• Der er adgang til palliativt kvalificeret lægebistand hele døgnet.
• Alle sygehuse har tilknyttet præster, der indgår i det tværfaglige team.
• En palliativ indsats til de pårørende – både under patientens indlæggelse og efter patientens død – bør tilbydes.
• Der tages hensyn til nærhed, der gør det lettest muligt for de pårørende at besøge patienten.
• Det bør sikres, at der primært er enestuer til patienter.
• Det bør sikres, at de pårørende har mulighed for at overnatte.

For palliativt team

• Målet er at medvirke til, at patienterne og deres pårørende får den bedst mulige palliative indsats.
• Målet er rådgivning til fagprofessionelle, der varetager basal palliativ indsats i almen praksis, kommuner og på sygehusafdelinger.
• Teamet yder specialiseret palliativ indsats til patienter, der er indlagt på sygehusafdelinger eller befinder sig i eget hjem (inklusive plejecentre).
• Teamet kan være tilknyttet en palliativ afdeling eller et hospice, men kan også være et selvstændigt team.

Målgruppen for basal palliativ indsats er alle patienter – voksne og børn – og deres pårørende, der har symptomer og problemer relateret til livstruende sygdom. Den basale palliative indsats ydes i de dele af sundhedsvæsnet, der ikke har palliation som hovedopgave. Det drejer sig om almindelige sygehusafdelinger, kommuner, almen praksis og den øvrige praksissektor. Indsatserne involverer fagpersoner, som varetager pleje, omsorg og behandling. Indsatserne kan varetages integreret i pleje- og behandlingsforløb sideløbende med diagnostik og anden behandling.

Ofte vil en palliativ indsats skulle målrettes flere problemstillinger. Derfor anbefales det at indsatserne varetages tværfagligt, for at sikre en høj faglig kvalitet. Det betyder, at det kan være relevant at inddrage både socialrådgiver, fysio-/ergoterapeut, diætist, psykologbistand, sexolog og præst/repræsentanter fra andre trossamfund ud over læger og sygeplejersker, som ofte er involverede i de palliative indsatser.

Det basale niveau bør understøttes af det specialiserede palliative niveau, der omfatter hospicer, palliative teams og palliative afdelinger.

Størstedelen af den palliative indsats, som ydes på sygehuset, foregår på det basale niveau. Alle afdelinger, som behandler patienter med livstruende sygdomme, skal yde en palliativ indsats.

Patienter med kroniske sygdomme har ofte indlæggelser og ambulante besøg på sygehuset forud for dødsfald, derfor spiller sygehuset en vigtig rolle for den basale palliative indsats. Omkring 36 % af danskerne dør på sygehuset (Dødsårsagsregistret om dødsfald i perioden 2013-2022).

Enkelte sygehuse har palliative afdelinger. Se Palliativguiden, der bl.a. lister de fem regioners palliative afdelinger.

Palliativ indsats i kommunerne hører til det basale palliative niveau. Det vil bl.a. sige, at de organisatoriske enheder og faggrupper, der yder palliativ indsats i denne kontekst, ikke har palliation som hovedopgave.

Palliativ indsats i kommunerne leveres af forskellige organisatoriske enheder og faggrupper i sundhedsvæsnet, fx:

• Hjemmeplejen/hjemmesygeplejen
• Kommunale palliative sygeplejeteams
• Kommunale institutioner med særlige palliative pladser/tilbud
• Kommunale akutteams
• Andre kommunale afdelinger
• Plejeboliger (herunder faste plejehjemslæger)
• Almen praksis.

Disse organisatoriske enheder skal understøtte den syge og vedkommendes familie i palliative forløb internt i primærsektoren og i samarbejde med sekundærsektoren. Både når den syge er hjemme, indlagt eller er i en overgangsfase mellem hjemmet og fx et hospice eller hospital.

Identificering og vurdering af palliative behov

De organisatoriske enheder i kommunerne skal selvstændigt og/eller i samarbejde med hinanden identificere borgere med behov for palliativ indsats, samt afklare og aftale hvem, der har ansvar for hvilke opgaver, hvornår og hvordan. Det er komplekst og kan være udfordrende, men organisatoriske strukturer – fx it-systemer, formelle aftaler, skal-opgaver – kan understøtte dette.

Redskaber til at identificere og vurdere palliative behov kan du læse om på siden ’Redskaber inden for den palliative indsats’ her på sitet.

Kompetencer

Alle sundhedsprofessionelle og øvrige fagprofessionelle, der arbejder med basal palliativ indsats i kommunen og i praksissektoren skal som minimum have kompetencer på prægraduat basalt niveau (niveau A). Alle kommuner skal have sundhedsprofessionelle i hver fagprofession med kompetencer på postgraduat, basalt niveau (niveau B).

Det specialiserede palliative niveau skal rådgive, supervisere og undervise det basale niveau.

I 2019 kortlagde REHPA kompetenceniveau på basalt og specialiseret palliativt niveau, herunder samarbejde om kompetenceudvikling.

Palliativ indsats til familier med børn og unge (0-18 år) med livsbegrænsende eller livstruende tilstande er i Danmark en tværfaglig indsats med faggrupperepræsentanter både fra det pædiatriske og palliative felt.

Som på voksenområdet er palliativ indsats til børn, unge og deres familier opdelt i et basalt palliativt niveau og et specialiseret palliativt niveau. I 2018 udkom de første, selvstændige anbefalinger for palliativ indsats til børn, unge og deres familier.

Det basale palliative niveau på børne- og ungeområdet har ikke palliation som hovedopgave og omfatter:

• Hospitaler, herunder pædiatriske afdelinger
• Institutioner for børn og unge med livsbegrænsende eller livstruende tilstande (fx Geelskovsskolen og Fenrishus)
• Almen praksis
• Kommunen, herunder hjemmesygepleje, sundhedsplejersker og andre kommunale enheder.

Det specialiserede palliative har palliativ indsats som hovedopgave og varetager indsatser til familier med komplekse palliative behov eller indsatser til familier med høj sværhedsgrad inden for enkelte problemområder eller flere sammenhængende problemområder). Institutioner på det specialiserede palliative niveau målrettet børn, unge og deres familier blev etableret i Danmark fra 2015 og fremefter. I dag består feltet af:

• Fem palliative teams for børn – ét i hver region. De fem regionale børnepalliative teams er organisatorisk forankret på Rigshospitalet, Roskilde Sygehus, Odense Universitetshospital, Aarhus Universitetshospital og Aalborg Universitetshospital. Alle har udgående funktion både til hospitalsafdelinger og til familier, når de er hjemme.
• Lukashuset, et hospicetilbud for børn, unge og deres familie. Børnehospicet Lukashuset er organisatorisk forankret ved Hospice Sankt Lukasstiftelsen, kan rumme fire familier og har ikke udegående funktion.
• Børne- og ungehospicet Strandbakkehuset. Der er fire hospicepladser for børn, unge og deres familier hos Strandbakkehuset.
• FamilieFOKUS, der tilbyder familieophold, familiekurser og familieforløb i hjemmet. FamilieFOKUS er forankret i Region Midtjylland, men er et landsdækkende tilbud.

Frivillighed spiller en stadig større rolle i Danmark, Norden og internationalt. Inden for palliativ indsats er frivillige involverede både på det basale palliative niveau og det specialiserede palliative niveau. De frivillige engagerer sig i eget hjem, på plejehjem, hospitaler, palliative afdelinger og på hospicer, hvor de samarbejder med borgere/patienter og pårørende og de professionelle.

Nogle frivillige har en organisatorisk tilknytning, mens andre frivilliges tilknytning er mere lokalt forankret, fx til et bestemt plejehjem.

Frivilliges aktiviteter

Vågetjenester er frivillige, der tilbyder at våge hos døende i eget hjem, på plejehjem og hospitaler. Deres primære fokus er, at den syge ikke skal dø alene og at aflaste pårørende til den døende. Vågetjenester er som regel tilknyttet en organisation, fx Ældresagen eller Dansk Røde Kors.

Frivillige, der er tilknyttede plejehjem eller plejeboliger, engagerer sig i daglige aktiviteter og tilbud for de ældre og deres pårørende.

Alle landets hospicer har frivillige tilknyttet, som indgår i de daglige praktiske opgaver på hospice og engagerer sig i aktiviteter relateret til sociale og kulturelle arrangementer.

Som frivillig kan man indgå i mange forskellige typer af aktiviteter afhængig af den sammenhæng, man er frivillig i. I fællesskab med personalet og borgerne er de frivillige med til at udvikle tilbud og aktiviteter for borgere/patienter og deres pårørende med afsæt i de kompetencer den frivillige har.

Hvordan bliver man frivillig?

For at blive frivillig henvender du dig til det lokale sted (plejehjem, hospice, el. andet), hvor du ønsker at engagere dig som frivillig. Det kan også være til den organisation, du ønsker en tilknytning til som frivillig (fx Ældresagen, Dansk Røde Kors, m.fl.).

De fleste frivillige vil på baggrund af en samtale med en aktivitetskoordinator eller leder skulle underskrive en frivillighedskontrakt, der forpligter én på tavshedspligten, samt på ikke at udføre plejeopgaver eller andre opgaver, der er de professionelles ansvar.

Nogle steder udbyder lokale kurser eller temadage for stedets frivillige som en kompetenceudvikling. Center for Frivilligt Socialt Arbejde (CFSA) udbyder også kurser og temadage for frivillige.