For at sikre lindring og støtte til patienter med livstruende sygdom er det afgørende at identificere og vurdere deres palliative behov på et tidligt tidspunkt.
Vurderingen skal foretages i et tæt samarbejde med patienten og de pårørende, og inddrage deres perspektiver, ønsker og behov.
Tidlig identifikation af palliative behov giver mulighed for en mere proaktiv og individualiseret indsats, der kan forbedre patientens livskvalitet og velvære i den sidste del af livet. Vurderingen bør foregå systematisk og til dette eksisterer en række validerede redskaber.
Se videoen med Heidi Bergenholtz, lektor ved REHPA og Sjællands Universitetshospital, der fortæller om, hvordan du bruger redskaberne: ‘Surprise Question’ og den danske version af enten ‘SPICT™’ eller ‘SPICT-4ALL™’ til at identificere, om din borger eller patient har behov for en palliativ indsats.
Surprise Question er et simpelt redskab til at identificere patienter, der sandsynligvis har begrænset levetid og dermed palliative behov.
Spørgsmålet lyder: “Ville jeg blive overrasket, hvis denne patient dør inden for de næste 6-12 måneder?”.
Et “nej” kan indikere, at patienten/borgeren er i palliativ fase og kan have palliative behov.
Surprise Question blev oprindeligt udviklet til kræftpatienter i USA, men bruges nu også til andre livstruende sygdomme.
I Holland forskes der på et omvendt Surprise Question: “Ville jeg blive overrasket, hvis denne patient var i live om 12 måneder?”. Det bruges, hvis svaret på det oprindelige spørgsmål er “nej”.
For ældre borgere med kort forventet levetid kan det omvendte “Surprise Question” være et nyttigt redskab til at identificere dem, der har brug for hurtig palliativ indsats. Ved at stille spørgsmålet kan man hurtigt få en indikation af om patienten har brug for en palliativ indsats.
SPICT-DKTM og SPICT-4ALLTM er guides til at afdække, om mennesker er i risiko for, at deres tilstand forværres eller for at dø og derfor kan have behov for palliativ og understøttende indsats.
Skemaet er udviklet til brug for professionelle på basalt palliativt niveau. Det er udarbejdet ved University of Edinburgh og indeholder seks generelle og syv organspecifikke indikatorer om forværret helbred og øget behov for understøttende og palliativ indsats.
Forskellen på SPICT-DK™ og SPICT-4ALL™ er brugen af medicinske termer. Hvor SPICT-4ALL™ er udviklet til at kunne forstås af alle – også borgere og deres pårørende.
Ved at bruge SPICT-DK™ kan man identificere personer i et tidligt stadie, hvor de kan have gavn af palliativ indsats. Brugen af SPICT™ kan sikre en individuel og personcentreret tilgang til palliativ pleje, samt forbedre kommunikation og koordinering mellem fagfolk, der er involveret i patientens pleje.
SPICT-DK™ er et værdifuldt redskab til alle, der arbejder med palliativ pleje, og kan bidrage til at sikre, at patienter får den bedst mulige støtte og lindring i den sidste del af livet.
Du finder redskaberne på: https://www.spict.org.uk/the-spict/spict-dk/ og https://www.spict.org.uk/spict-4all/spict-4all-dk/
Efter identificering følger en behovsvurdering for at afklare, hvilke palliative behov patienten/borgeren kan have. Til dette anbefales følgende redskaber:
Det er et struktureret patientrapporteret spørgeskema (PRO), der kan anvendes til at vurdere behovene hos patienter og borgere med livstruende sygdomme. Det er udviklet af en klinisk ekspertgruppe og patienter i regi af Sundhedsdatastyrelsen (PRO-sekretariatet) og afprøvet på kræft-, hjerte-, nyre- og lungepatienter.
Spørgeskemaet har i alt 24 spørgsmål. Det indeholder dels EORTC-QLQ-C15-PAL, dels yderligere ni spørgsmål om fysiske, psykosociale og eksistentielle emner.
Spørgeskema om lindring og livskvalitet bruges til at identificere patientens symptomer og problemer på i en række områder, herunder fysisk, psykisk, socialt og eksistentielt. Brug af patientens svar på spørgeskemaet i en efterfølgende samtale kan hjælpe med at udvikle en individuel palliativ plan, der afstemmer indsatsen med patientens behov og ønsker.
Materialet i spørgeskemabanken er målrettet både en papirversion og elektronisk brug af spørgeskemaet. Hvis du arbejder i en kommune kan du finde spørgeskemaet i K-PRO.
For hospitaler findes skemaet i MitSygehus (Region Syddanmark) og i Sundhedsplatformen (Region Hovedstaden og Region Sjælland). Kontakt din lokale PRO-konsulent (eller hvis en sådan ikke findes, IT-afdelingen direkte) for at komme i gang med at bruge skemaet.
EORTC QLQ-C15-PAL er et spørgeskema, der bruges til at vurdere symptomer og problemer hos patienter med kræft eller andre livstruende sygdomme for at sikre en systematisk og individuel palliativ indsats.
Skemaet er udviklet af European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC) og er oprindeligt henvendt til kræftpatienter, men benyttes på det specialiserede palliative niveau i Danmark. Det indgår nu også som en del af Spørgeskema om lindring og livskvalitet skemaet – jf. ovenfor.
EORTC QLQ-C15-PAL er et redskab til at identificere patienters individuelle behov for palliativ pleje. Svarene på spørgsmålene fra den specialiserede palliative indsats indberettes til Dansk Palliativ Database, hvilket bidrager til at forbedre kvaliteten af den palliative indsats i Danmark.
Du kan finde EORTC QLQ-C15-PAL på EORTC’s hjemmeside. Du skal ’requeste’ skemaet for at få adgang, men det er gratis.
Skemaet ligger også på dansk på DMCG-PAL’s hjemmeside.
Det er ikke et krav, at du arbejder på en specialiseret palliativ afdeling for at anvende skemaet.
ESAS (Edmonton Symptom Assessment System) er et redskab til at vurdere og monitorere symptomer hos patienter med palliative behov. ESAS kan bruges til at vurdere symptomer hos patienter med alle typer af livstruende sygdomme, der er i en palliativ fase.
ESAS er let at bruge, forståelig for både patienter og sundhedspersonale og kan udfyldes hurtigt og effektivt.
Redskabet vurderer ni almindelige symptomer, der ofte opleves af palliative patienter, herunder smerter, træthed, kvalme, depression, angst, søvnighed, appetitløshed, velvære og åndenød. Med fokus på smerteregistrering giver ESAS værdifuld information til at individualisere smertebehandling og sikre optimal lindring for patienterne.
ESAS blev oprindeligt udviklet i 1991 af Dr. Eduardo Bruera ved Edmonton Palliative Care Centre i Canada og er siden blevet et hyppigt anvendt redskab i palliativ pleje verden over.
Ønsker for Fremtidig Pleje og Behandling (FPB) er den danske betegnelse for Advance Care Planning (ACP).
FPB er en vigtig proces, der giver patienter mulighed for at definere deres ønsker og præferencer for den pleje og behandling, de ønsker at modtage i fremtiden og projektgruppen fra DSPaM beskriver definitionen således:
Advance care Planning (ACP) [Ønsker for Fremtidig Pleje og Behandling (FPB)] giver individer, der er i stand til at træffe beslutninger, mulighed for at overveje deres værdier i livet, at reflektere over betydning og konsekvenser af mulige hændelser pga. et alvorligt sygdomsforløb, at definere mål og ønsker for fremtidig pleje og behandling og at drøfte disse med familie og sundhedsprofessionelle.
ACP [FPB] adresserer individers behov inden for fysiske, psykiske, sociale og eksistentielle områder.
Den opfordrer individer til at pege på en repræsentant samt nedskrive og regelmæssigt genoverveje ønsker, så de tages i betragtning, hvis individerne på et senere tidspunkt er ude af stand til at træffe egne beslutninger.
Der er altså tale om samtaler, der skal sikre, at patienters værdier og ønsker respekteres. Selv hvis de på et tidspunkt ikke er i stand til at træffe deres egne beslutninger. Denne samtale kan hjælpe med at forhindre misforståelser og uenighed om patienters pleje blandt deres pårørende og sundhedspersonale og fremme en mere individualiseret og patientcentreret pleje, der kan lindre angst og bekymringer hos både patienterne selv og deres pårørende.
Du finder yderligere information og materiale på DSPaM’s hjemmeside
Har du brug for hjælp til denne samtale har Heidi Bergenholtz, lektor, REHPA og Ove Gaardboe, overlæge, Dansk Selskab for Patientsikkerhed udviklet samtaleguiden ’Klar til at tage samtalen’.
Guiden er til dig, der er sundhedsprofessionel og skal samtale med patienter om livets afslutning. Guiden består af et lommekort og en uddybende pjece.