REHPA er blandt de få i Danmark, der videnskabeligt undersøger forholdet mellem rehabilitering og palliation i teori og praksis.
Sundhedsstyrelsen udgav Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft i 2012 – opdateret i 2018. Siden er programmet omsat til praksis i regioner og kommuner.
Formuleringer i forløbsprogrammet peger på nye fortolkninger af palliationsbegrebet, og som også indebærer større overlap mellem palliation og rehabilitering i praksis.
REHPAs forskning konkluderer bl.a., at vi fortsat skal definere forskelle og overlap mellem palliation og rehabilitering og i praksis organisere palliation og rehabilitering som samtidige, overlappende, men også forskellige tilgange og indsatser. Det giver både fagpersoner og syge borgere en bredere ramme for at forstå og håndtere de udfordringer, funktionsevnetab og lidelse, som livstruende sygdomme og tilstande kan føre med sig.
Læs mere i artiklen ’Palliation og rehabilitering: Begrebslige og praktiske forskelle og ligheder’ fra tidsskriftet OMSORG.
Vi har samlet en række definitioner af palliativ rehabilitering og rehabiliterende palliation. Begreberne anvendes ofte synonymt.
Historisk blev palliativ rehabilitering introduceret i en behandlings- og rehabiliteringskontekst. Mens rehabiliterende palliation især er beskrevet inden for en palliativt orienteret kontekst. Begreberne er ikke helt entydigt og endegyldigt defineret, og de beskrivelser, vi anvender, vil kunne findes i andre kilder under andre betegnelser.
Palliativ rehabilitering blev introduceret af den amerikanske onkolog Herbert Dietz i 1969.
Palliativ rehabilitering er bl.a. defineret af Cheville og kolleger i 2017. Begrebet bruges ofte om konkrete tidsafgrænsede interventioner
Palliativ rehabilitering er en tilgang og indsatser, der retter sig mod funktionsevne*, leveret i samarbejde mellem forskellige faggrupper og tilpasset værdierne hos patienter, der har alvorlige og ofte uhelbredelige sygdomme, og som oplever intense og dynamiske symptomer, psykologisk stress og medicinsk sygdom, med henblik på at realisere potentielt tidsbegrænsede mål.
Ad *: Funktionsevne er den danske oversættelse af ’functioning’ og dækker ikke kun over evne, men også over hvad mennesker gør i deres livssammenhænge.
Rehabiliterende palliation blev defineret i 2015 i en banebrydende publikation fra Hospice UK:
Rehabiliterende palliation er et paradigme, der integrerer rehabilitering, muliggør aktivitet og deltagelse, selvstændighed, self-management og egenomsorg i en holistisk model for palliation. Det er en tværfaglig tilgang, hvor alle medlemmer af teamet, inklusive sygeplejersker, læger, og andet sundhedspersonale, samarbejder med patient og pårørende, så de kan nå personlige mål og prioriteter.
Rehabiliterende palliation sigter mod at optimere menneskers funktionsevne og trivsel og gøre dem i stand til at leve så uafhængigt og fuldt ud som muligt, på egne præmisser, på trods af fremskreden sygdom. Det er en tilgang, der sætter folk i stand til at tilpasse sig deres nye livssituation med værdighed og tilbyder støtte til at håndtere tab som følge af forringet helbred.
Rehabiliterende palliation støtter folk til at leve fuldt ud, indtil de dør.
Begge definitioner beskriver en holistisk tilgang, der både inkluderer lindring og optimering af funktion. De betoner også, at der er tale om en tværfaglig og teambaseret tilgang. Vi kan ikke sige, i hvilket omfang definitionerne afspejler praksis i Danmark.
St. Joseph’s Hospice har produceret filmen ’Rehabilitative Palliative Care: Enabling people to live fully until they die’, der varer knap 14 minutter. Den handler om Lucy på 82 år, der lever med KOL og hendes mål om at kunne gå ud og handle lokalt uden at gå i panik eller føle sig svag.
REHPA har også beskrevet forskelle og overlap mellem rehabilitering og palliation i flere publikationer.
Du kan læse mere om begreberne i disse videnskabelige artikler og bøger: