Fortællinger om koordinering af rehabilitering og palliation

Børge er 75 år og gift med Lise. De bor i en lejlighed i København og har en kolonihave i nærheden. Han er tidligere murer og hverdagen går med projekter i kolonihaven, hvor deres to sønner, børnebørn og naboer ofte kigger forbi. Børge cykler hver dag til kolonihaven, men motionerer ikke derudover. Han spiser sundt, drikker 3 øl dagligt og har tidligere røget.

For tre år siden fik Børge lungekræft, og han har siden været i immunterapi, der har holdt sygdommen nede. Han deltog i et kommunalt rehabiliteringsforløb med træning og hjælp til rygestop, og Børge har ikke røget siden.

Tilbagefald og afklarende samtale om behov for rehabilitering

Han har nu tilbagefald af lungekræften med spredning til leveren, og behandlingen har ikke længere effekt. Der er påbegyndt livsforlængende kemoterapi, og da Børge er træt og har tabt sig, genhenvises han til en afklarende samtale i kommunen.

Forud for samtalen skal Børge udfylde et spørgeskema om, hvordan han har det. Spørgsmålene sætter tanker i gang om, at han måske ikke bliver rask, men det, der fylder for Børge, er at genvinde kræfterne, så han kan passe sin kolonihave.

Til den afklarende samtale møder Børge og Lise Helle, der er sygeplejerske i kommunens kræftrehabilitering. De er chokerede over Børges forandring efter tre år uden symptomer på sygdom. Nu er hverdagen præget af, at Børge er træt og har få kræfter. Lise er bekymret over, at hendes mand ikke spiser og har tabt 5 kg., selv om hun laver hans livretter og holder øje med hans spisning.

Børges første rehabiliteringsplan

Det vigtigste for Børge er at komme ud i kolonihaven. Vægttabet ser han ikke som et stort problem. Sammen laver Børge og Helle følgende mål og plan for Børges rehabiliteringsforløb:

• At Børge om to måneder cykler til kolonihaven to gange om ugen og har viden og redskaber til at håndtere trætheden i hverdagen.
• At Børge deltager i et kursusforløb om energiforvaltning og holdtræning to gange ugentligt.

Knoglemetastaser og smertebehandling

Et stykke inde i rehabiliteringsforløbet får Børge smerter i venstre side og en skanning viser metastaser i ribben. Til Børges store frustration forhindrer smerterne ham i at træne. Netop træningen og det sammenhold, som er opstået på holdet, har bidraget til, at han har genvundet noget af den tabte styrke.

Efter endt strålebehandling af metastaserne har Børge fortsat stærke smerter, og hospitalsafdelingen henviser Børge til specialiseret palliation med henblik på smertelindring.

Børge og Lise får besøg af den udekørende Enhed for Lindrende Behandling, og de får kontakt til den kommunale palliative hjemmesygeplejerske.

De oplever stor tryghed i den støtte, de nu får. Børge får hjælp til smerterne, som udtrætter ham, og de får en badebænk. Det giver ro, at de ikke er alene om tingene, og at de får talt om tanker og bekymringer for fremtiden.

Samtale om behov og ny rehabiliteringsplan

Efterhånden hjælper smertebehandlingen, og Enhed for Lindrende Behandling skruer lidt ned for hjælpen. Børge har nu lyst til at genoptage træning i rehabiliteringscenteret, der har været på pause under strålebehandlingen, og ved en opfølgende samtale med deres kontaktperson Helle revurderes Børges behov. I samtalen deltager også Lise og parrets ene søn. Børge vil gerne fortsat komme ud hver dag og håber, at han får det så godt, at han kan tage bussen til kolonihaven. Han synes ikke, at sønnen skal bruge tid på at køre ham.

Det er svært at spise…

Lise er frustreret over, at Børge spiser meget lidt og har tabt næsten 15 kg. Hun ser, at han bliver svagere dag for dag, men Børge orker ikke at spise og føler, at Lise presser ham. Det med maden fylder meget. Lise føler sig afvist og er bange for at miste sin mand. Børge får åndenød, når han spiser. Det gør ham bange, men han har ikke sagt det, da han ikke vil gøre Lise bekymret.

Sammen justerer de planen for Børges forløb med nye mål:

• At Børge dagligt kommer på gaden, og – hvis han har kræfter til det – lader sønnen køre sig til kolonihaven.
• At Børge deltager på et mindre intensivt motionshold og sammen med Lise får kostvejledning hos diætist.

Lise er lettet over, at hendes mand tager imod tilbuddet om kostvejledning, da hun har brug for råd til mad og energidrikke, der kan indtages med mindre åndenød.

De pårørendes behov

Parrets søn fortæller, at Lise har svært ved at lade Børge være alene, når hun skal handle. Han er bekymret for dem begge, og Børge bliver ked af, at han er en belastning for sin kone. Helle taler med Lise om, at det er vigtigt at tænke på sig selv, og foreslår, at hun taler med Kræftens Bekæmpelse Kræftrådgivning. Parret er lettede over, at de i samtalen får italesat det, som er svært.

Et par uger senere tager Børge fat i fysioterapeuten på motionsholdet, da han i stigende grad har problemer med vejrtrækningen. Det gør ham bange. Fysioterapeuten inddrager Helle, og de taler med ham om sammenhængen mellem åndenød, angst og bevægelse, og hvad han selv kan gøre. Det hjælper noget, men han har svært ved at finde ro, og tankerne holder ham vågen om natten. Helle visiterer ham til et tilbud, hvor der arbejdes med ro, bevægelse og håndværksaktiviteter.

Børge oplever, at hans hverdag fungerer, takket være aktiviteterne i rehabiliteringscenteret, hjælpen fra Enhed for Lindrende Behandling og hjælpemidlerne, som han nu er fortrolig med. Det giver ham pauser fra tanker og angst at bruge hænderne igen. Han har fundet ro i, at det er sådan, det er.

Afslutning af rehabiliteringsforløbet

Børge melder nu ofte afbud til rehabiliteringsaktiviteterne. Helle ringer til ham. Han og Lise er godt klar over, hvilken vej det går, men han har fortsat håb om at blive klar igen.

En uge senere ringer Lise og fortæller, at Børge nu har brug for tiltagende hjælp i hjemmet. Han ønsker at afslutte rehabiliteringsforløbet. Hjemmesygeplejersken kommer dagligt, og Børge har talt med en ergoterapeut om, hvordan han bruger energien bedst. Parret har også haft besøg af en præst. Ikke fordi de er specielt troende, men det var en god snak. Præsten vil ringe til Lise om en uge.

Børge dør i hjemmet tre måneder efter.

Særlige pointer

Denne fortælling illustrerer, at mennesker med uhelbredelig kræftsygdom kan have skiftende behov for rehabiliterende og pallierende indsatser i den sidste del af livet.

En gennemgående kontaktperson – i dette tilfælde en sygeplejerske – med viden om både rehabilitering, palliation og forskellige støttemuligheder kan skabe tryghed og koble de rette indsatser til den syges behov, håb, motivation, ressourcer og hele livssituation.

Stine er 48 år, gift med Jacob og de har to piger på 12 og 14 år. De arbejder begge som lærere, er aktive i fritiden, bor i hus og har et godt netværk. Stine fik for seks år siden konstateret brystkræft. Hun blev opereret, fik kemoterapi, strålebehandling og deltog i et intensivt rehabiliteringsforløb på hospitalet og i kommunalt regi. Hun er fortsat i antihormonbehandling.

Rehabilitering efter tilbagefald med lungemetastaser

Stine har nu tilbagefald med metastaser til lungerne. Psykisk er hun meget påvirket. Det kom som et chok, at hun er syg igen, og hun er bekymret for pigerne, og at hun skal dø fra dem. Stine bliver genhenvist til kommunen, så hun og ægtefællen kan få støtte. Ved den afklarende samtale i kommunen afdækkes deres behov, og sagsbehandleren laver en rehabiliteringsplan sammen med Stine og Jacob. Den har fokus på energiforvaltning, hjælp til afklaring af arbejdssituation og økonomi med socialrådgiveren og støtte til familien via Kræftens Bekæmpelse og trivselskonsulent.

Plejeorlov og lindrende behandling

Stine får tiltagende bivirkninger af behandlingen og symptomer fra sygdommen. Jacob er udkørt, og parret opfordres til at tale med socialrådgiver om plejeorlov til Jacob. Via egen læge bliver Stine henvist til Enhed for Lindrende Behandling. Hun registreres som terminal, hvilket gør det muligt, at Jacob kan få plejeorlov. Det tværfaglige personale i enheden er en god støtte for familien. De taler bl.a. med præsten om deres eksistentielle tanker. Et par uger senere får Stine tiltagende hovedpine, træthed og opkastninger, og hun får konstateret metastaser i hjernen. I samarbejde med Stine og Jacob henviser Enhed for Lindrende Behandling hende til hospice, i første omgang til et symptomlindrende ophold, da Stine håber at komme hjem igen. Den ældste datter skal konfirmeres om tre måneder.

På hospice

Det er hårdt for hele familien, at Stine nu er kommet på hospice. Samtidig er det også en lettelse at kunne koncentrere sig mere om at være sammen end at få alt det praktiske til at fungere. Efter få dage på hospice afholdes en familiesamtale med hospicepræst og en sygeplejerske. Hvert familiemedlem fortæller, hvordan de har det med situationen, og hvad de håber på og frygter, i forhold til tiden der kommer. Den ældste datter er beklemt og vil helst lytte, men får sagt, at hun er spændt på, hvordan mor har det til konfirmationen. Lillesøster er mere åben og håber, at de fortsat kan lave fredagshygge, som de plejer. Begge piger har gode venner. Forældrene er støttende og omsorgsfulde over for pigerne, og Stine udtrykker håb om, at de passer godt på hinanden også fremover. Jacob er lettet over at få mere overskud til at kunne være der for pigerne og Stine, men frygter tiden uden Stine i en nær fremtid.

Samtale om livskvalitet og rehabiliterende palliation

Et par dage efter taler man med Stine om det, der har givet og giver livskvalitet i hendes nuværende situation. Sammen med Stine formuleres følgende mål:

Overordnede mål:

• At komme hjem igen og være med til den ældste datters konfirmation
• At pigerne sammen med Jacob fortsætter de nære og gode familietraditioner i fremtiden

Delmål:

• Bevare evne til at gå fra værelset til spisestuen
• Selvstændigt tage brusebad
• Fælles oplevelser med pigerne
• Komme ind og ud af bil for at kunne komme hjem på dagstur.

På tværfaglig konference, med deltagelse af sygeplejersker, læge, fysio- og ergoterapeut, psykolog, præst og musikterapeut, laver man denne handleplan med udgangspunkt i familie- og livskvalitetssamtalerne:

• Sikre en sufficient smerte- og kvalmebehandling
• Stine og ergoterapeut planlægger energiforvaltning
• Gangtræning med fysioterapeut
• Ergoterapeut muliggør, at Stine sammen med pigerne kan lave bordpynt til konfirmationen
• Tilpasse omgivelserne i forbindelse med brusebad, afhængig af Stines ressourcer
• Opfordre familien til at finde på fælles aktiviteter
• Lave så afslappet en atmosfære som muligt for familien
• Fortsætte samtaler med psykolog.

Stine er glad for, at hun fortsat kan have mål og håb om noget, hun gerne vil. ”Det kan godt være, jeg ikke kan være med til alle forberedelserne til konfirmationen, men bare tanken om, at jeg er med til noget af det, er vigtig”, siger hun. De taler i familien om, at den bordpynt, der bliver lavet, også skal kunne bruges til lillesøsters konfirmation, hvis hun har lyst.

Svingende kræfter og funktion

Stines funktionsniveau svinger en del, og der må dagligt tages stilling til, hvad hun skal bruge sin energi til. Den medicinske behandling med binyrebarkhormon øges i håb om mere energi, mindre hovedpine og opretholdelse af funktionsniveau. Stine er glad, når hun har kræfter til at gå en tur, kan klare brusebadet selv eller sidde sammen med pigerne ved arbejdsbordet og lave bordpynt. Hun har til tider svært ved at acceptere, at kræfterne er aftaget og en dag falder hun i forbindelse med, at hun selv er i gang med at skifte tøj.

Kontaktsygeplejerske og ergoterapeut taler med Stine om, hvordan hun kan gøre ting, hun gerne vil gøre selv, på en sikker måde. Og hvordan hun kan få ”en lille hånd” på dage, hvor energien er lav. De mål og håb, som Stine har formuleret, bliver evalueret med hende ca. en gang om ugen. De bliver justeret i forhold til, at Stine mister funktioner, og der kommer en naturlig snak om, hvordan hun har det, og hvordan det er at skulle dø fra sine døtre. Det bliver fx luftet for Jacob, Stine og pigerne, om de kunne være interesserede i at flytte konfirmationen frem og holde den på hospice, foretaget af hospicepræst. Evalueringssamtalen foregår med en bevidsthed om, at Stines mål og håb kan være fluktuerende, tilpasset hendes aktuelle funktionsniveau og at det er en pendulering mellem at leve og afrunde livet.

Pigerne reagerer forskelligt på mors sygdom. De får begge tilbud om at være med i en pårørendegruppe for børn og unge.

Sidste besøg hjemme

Stine ønsker fortsat en tur hjem og øver sig med fysioterapeut i at komme ind og ud af bilen. Det går godt med besøg hjemme, pigerne er der, de hygger sig i haven og får snakket om, hvordan bordene kan stå til konfirmationen. Stine bliver dog meget træt undervejs og begynder at kaste op, og Jacob må køre hende tilbage til hospice, før end planlagt.

De kommende dage og uger bliver Stine tiltagende dårlig, behandling med binyrebarkhormon øges uden effekt. Hendes kognitive funktioner er nu påvirkede, hun er urealistisk i forhold til egen formåen, har manglende situationsfornemmelse og sover mere og mere. Stine lindres for smerter og kvalme så godt som muligt.

De pårørende

Personalet taler løbende med familien om Stines tilstand. Pigerne får forklaring på, hvorfor Stines adfærd ændrer sig, og hvordan deres mors sidste tid kan se ud. Jacob rådes til at støtte pigerne til at være på hospice det, de magter, men at de også bibeholder kontakt med venner og skole. Stine dør på hospice tre uger inden den ældste datters konfirmation. Jacob og begge døtre er hos hende de sidste dage.

Særlige pointer

Fortællingen om Stine illustrerer, hvordan elementer fra rehabilitering kan trækkes ind i specialiseret palliation på hospice hos en borger med fremskreden kræft. Den viser, hvordan patientcentrerede mål, både på det fysiske, psykiske, sociale og eksistentielle plan, kan lindre på trods af tiltagende svækkelse.

Svend er 68 år og har Kronisk Obstruktiv Lungesygdom – KOL – i svær grad. Han bor i eget hjem med sin hustru Rigmor og deres hund. Parret har tre børn og to børnebørn. I mange år har Svend arbejdet på fabrik. Der var et stærkt socialt sammenhold på arbejdspladsen og mange fælles aktiviteter, også uden for arbejde. Rigmor arbejder i butik, er glad for dette og forventer at fortsætte nogle år endnu.

Pensioneret, isoleret og forpustet

Efter at Svend gik på pension for to år siden, har han ikke været så motiveret for at deltage i sociale aktiviteter med sine tidligere kolleger på trods af mange opfordringer hertil. Hans fysik er blevet dårligere, og han kan ikke følge med de andre, hvilket er en kilde til stor frustration. Han har altid været den stærke mand med masser af energi. Nu er det helt anderledes, og Svend må hive efter vejret, bare han skal gå op ad trappen til soveværelset på første sal. Det er en daglig påmindelse om, hvor lidt han kan. Det gør ham bekymret for, hvad fremtiden vil bringe. Han kan heller ikke længere være aktiv med sine børnebørn, Freja og Mikkel. Han trækker sig fra samværet, når de kommer på besøg. Han kan alligevel ikke lege med dem, så hvad er pointen i at være sammen? Svend savner dem, men vil helst ikke tale om det.

Rehabiliteringsforløb for borgere med KOL

Et efterår bliver Svend ramt af feber, og vejrtrækningen forværres med hoste. Rigmor bliver bekymret, da Svend en aften giver udtryk for, at han slet ikke kan få luft, og hun ringer 1-1-2. Svend indlægges, og efter et par dage på hospitalet udskrives han igen med en henvisning til afklarende samtale i kommunen. Her bliver Svend tilbudt at deltage i et KOL rehabiliteringsforløb med træning to gange om ugen og undervisning i forhold til mestring af kronisk sygdom. Forløbet i kommunen afsluttes samme efterår, og Svend har ikke umiddelbart noget andet, han skal ud af huset for. Det resulterer i, at der bliver brugt mange timer i lænestolen ved at se TV eller arbejde med slægtsforskning på computeren. Rigmor er efter sin mand, fordi hun gerne vil have ham ud at gå, men Svend synes, det er for koldt, og når det blæser, er det ekstra svært at få luft.

Lufthunger giver angst

Ved juletid bliver Svend igen ramt af en forværring af sin KOL og bliver indlagt. Denne gang er iltmætningen meget lav, og Svend går flere gange i panik, da han føler, at han ikke kan få luft. Svend får Non-Invasiv-Ventilations behandling (NIV), og det er en god hjælp, både til vejrtrækningen, men også til at få lidt ro i kroppen. Ved hjælp af den lægelige behandling kommer der mere kontrol over Svends vejrtrækning, men han må forblive indlagt, idet han fortsat har behov for ilttilskud og oplever åndenød ved den mindste aktivitet.

Det er meget voldsomt for Svend, ikke at kunne få luft, og han er konstant bange for, at det skal ske igen. Derfor bevæger han sig ikke så meget og vil gerne have hjælp, til fx at gå i bad og tage tøj af og på. Han taler med sygeplejersken om angsten, som ofte kommer, når han tænker på at skulle bevæge sig. Hun foreslår, at Svend taler med afdelingens fysioterapeut og ergoterapeut om, hvordan han bedst er aktiv og kommer omkring, uden at fremprovokere åndenøden. Svend er skeptisk, men siger dog ja til en snak med terapeuterne, som kommer næste formiddag.

Hjælp til bevægelse trods åndenød

Da Svend møder fysioterapeuten på gangen, er hun meget interesseret i, hvordan Svend kommer omkring, og hvordan han trækker vejret, når han bevæger sig. De går en tur, imens hun måler hans iltmætning. ”Det er vigtigt at blive ved med at bevæge dig, det du kan”, siger hun. Svend er træt af at høre den sætning og svarer, at det ved han godt, men det er nemmere sagt end gjort. ”Al bevægelse er godt”, fortsætter fysioterapeuten. ”Du skal ikke gå i fitnesscenter, det kan bare være den ekstra tur på trappen, eller ud i haven”.

Hun viser Svend, hvordan han kan bevare kontrollen med vejrtrækningen gennem vejrtrækningsteknik, hvilestillinger og brug af pauser. De taler om at bryde den onde cirkel, hvor åndenød og angst gør, at man bevæger sig mindre.

Senere får Svend besøg af ergoterapeuten, som taler med ham om, hvordan han kan udføre aktiviteter på en måde, så han sparer på den energi, han har til rådighed. Der er flere aktiviteter, som Svend før fik energi af, men som han nu ikke deltager i, fx samvær med børnebørnene. Hun spørger detaljeret ind til dette, og Svend får tårer i øjnene og må rømme sig nogle gange. Det gør så ondt at føle, at han langsomt forsvinder ud af Freja og Mikkels liv.

Svend bliver også irriteret, når der bliver gravet i følelser, som han har forsøgt at pakke væk. ”Det er sygdommen, vi skal have styr på,” tænker han. Det er først, da ergoterapeuten taler om, hvordan han kan forvalte sin energi anderledes, så han igen kan være sammen med børnebørnene, at han bliver interesseret.

Genoptræningsplan?

Fysioterapeuten og ergoterapeuten foreslår, at Svend henvises til kommunens terapeuter med en genoptræningsplan, når han udskrives. Da Svend hører ordet genoptræning, siger han med det samme ”nej tak”. ”Jeg skal ikke have mere træning,” tænker han. ”Det vil være alt for hårdt, som jeg har det nu – endnu et nederlag”.

Terapeuterne forklarer, at genoptræningsplanen primært skal have fokus på energiforvaltning, og på at Svend får mere kontrol over sin vejrtrækning. Så han kan leve et liv med meningsfulde aktiviteter. De vil videregive, hvad Svend selv synes er vigtigst at kunne i sin hverdag, og planen vil afspejle, at der er lige så meget behov for lindring, som for regulær træning. Det giver Svend lidt håb for, at der kan være en bedre hverdag i sigte, og han takker ja til tilbuddet.

Efter udskrivelsen går Svend og Rigmor til deres praktiserende læge for at følge op på indlæggelsen og lægge en ny plan. Svend har bl.a. fået hjemmeilt. Lægen taler med Svend om hans ønsker til fremtidig pleje og behandling (FPB). De taler om, hvad der er vigtigst for ham at kunne i den nuværende situation, og også om parret har gjort sig tanker ift. behandlingsniveau. Skal Svend fx på intensivafdelingen, hvis han bliver rigtig dårlig?

Rigmor bliver meget berørt ved samtalen, da det hele pludselig bliver meget konkret. Lægen tilbyder at sende en henvisning til kommunen, der har en palliativ sygeplejerske, som kan være med til at støtte hele familien i den svære situation. Hun foreslår også at ansøge om en terminalerklæring, så de fx ikke skal tænke på medicinudgifter, og så Svend kan modtage palliativ fysioterapi. Det giver også mulighed for plejeorlov til pårørende. Det kan alt sammen være med til at lette tilværelsen, imens Svend og Rigmor kommer overens med den nye situation.

Særlige pointer

Fortællingen sætter fokus på hverdagslivet med en kritisk sygdom, også når det indimellem foregår på et akuthospital. Den illustrerer, hvordan patienten kan pendulere mellem at føle afmagt og at håndtere de oplevede symptomer.

Den illustrerer også, hvordan fagpersoner kan tilpasse deres tilgang og kommunikation, så patienten kan finde mening med den indsats, der tilbydes.

Hospitalsindlæggelser er kendetegnet ved hurtig vurdering og behandling af akutte tilstande. Mange forskellige faggrupper deltager i dette arbejde, og den samlede behandling koordineres for at få det bedste resultat. Ergoterapeuter og fysioterapeuter samarbejder og kommunikerer på tværs af sektorgrænser typisk vha. genoptræningsplaner eller rehabiliteringsplaner. Patienten udskrives så snart tilstanden kan varetages af egen læge og evt. (palliativ) hjemmesygepleje.

Anna er en 86-årig kvinde med adskillige kroniske sygdomme: alvorligt hjertesvigt, KOL, osteoporose og moderat Alzheimers demens. Hun er blevet indlagt på geriatrisk afdeling pga. lungebetændelse. Annas tilstand svarer til svær skrøbelighed (score på 7 på Clinical Frailty Scale). Hun er fuldstændig afhængig af hjælp til personlig pleje, men forventes ikke at være døende inden for det næste halve år. Hun er forvirret og desorienteret, hvilket komplicerer hendes behandlingsforløb under indlæggelsen.

Anna er desorienteret og bange

På indlæggelsesdagen ligger Anna i hospitalssengen og stirrer op i loftet. Hun er træt og har svært ved at forstå, at hun er på hospitalet, og hvorfor hun er der. Anna er psykisk og følelsesmæssigt stresset på grund af sin manglende forståelse for situationen. Personalet på afdelingen er venlige og smilende, men Anna kan ikke huske deres navne eller forstå, hvad de vil med hende. Hun bliver forvirret og bange, når de prøver at flytte hende eller give hende medicin. Hun har svært ved at udtrykke sine ønsker og behov og bliver let frustreret, når man ikke forstår hende. Anna forstår heller ikke, hvorfor personalet vil have hende til at bevæge sig, når hun er så træt.

På grund af demens og den uvante situation er Anna ikke i stand til at give informeret samtykke. Annas datter og nærmeste pårørende, Marie, er nødt til at tage beslutninger på hendes vegne, men hun er usikker på, hvad der er bedst for moderen.

Indlæggelsessamtalen

På indlæggelsesdagen taler en læge og sygeplejerske med Anna og Marie om Annas indlæggelsesforløb. De forklarer, at de gerne vil tilbyde Anna behandling og træning, som kan forbedre hendes generelle velbefindende. Anna vil bare gerne have ro og fred. Marie ønsker at gøre det bedste for sin mor, men føler sig fanget mellem at respektere hendes ønsker om ro og fred, og at gøre hvad der er godt for hendes helbred. Hun er i tvivl, om behandling og træning vil forbedre Annas livskvalitet eller bare belaste hende og forlænge hendes lidelse. Marie er tilbøjelig til at sige ”nej tak”, fordi hendes mor er så træt og bange.

Lægen kommer tilbage lidt senere og fortæller, hvordan personalet mener, at de bedst kan støtte Anna under indlæggelsen. De anerkender Annas behov for ro og fred og forstår, at det kan være krævende for hende at modtage behandling og træning, fordi hun har svært ved at samarbejde og forstå dem. Men personalet har erfaring med, at den behandling og træning, de gerne vil tilbyde, kan forbedre Annas livskvalitet, mindske hendes smerter og ubehag og bevare hendes funktionsevne mest muligt. De vil også støtte Anna, så hun kan føle sig mere tryg og rolig, lige som de vil inddrage Marie i denne proces og støtte hende som omsorgsperson.

Marie er glad for samtalen med lægen, og de bliver enige om at starte behandling og træning til Anna og følge nøje med i, hvordan hun reagerer.

Skærmning, kontakt og genkendelighed

Samme aften flyttes Anna på ensengsstue, så hun ikke forstyrres af andre patienter og deres besøgende. Anna har en rolig nat. Næste morgen hjælper en social- og sundhedsassistent Anna på stuen med at vågne og ordne morgentoilette. Hun taler roligt til Anna og får en god kontakt med hende. Anna tager også medicinen, som står i et plastbæger ligesom derhjemme. Det er genkendeligt for hende. Senere kommer en fysioterapeut med en rollator, som Anna også bruger hjemme, men hun har ikke lyst til at gå tur. Marie, der er på besøg, fortæller fysioterapeuten, at hendes mor har arbejdet i en blomsterforretning. Anna motiveres til at gå ud til nogle buketter på gangen. Hun har svært ved at sætte i gang og går usikkert med trippende skridt. Rollatoren er ved at rulle fra hende, men fysioterapeuten hjælper og beroliger hende. Marie bemærker, at Anna går dårligere, end hun plejer, og hun har også sværere ved at spise end normalt.

Udskrivelse, genoptræningsplan og samtale om fremtidig pleje og behandling

Efter fem dages indlæggelse udskrives Anna til sin bolig på plejehjemmet. Under indlæggelsen har plejepersonale, diætist, ergoterapeut og fysioterapeut i samråd med Anna og Marie vurderet, at det vil være godt for Anna at genoptræne nogle af sine færdigheder, da lungebetændelsen har gjort hende svagere. Hun har under indlæggelsen kunnet motiveres til at træne, når aktiviteterne havde et formål, der var genkendeligt for Anna. Ved udskrivelsen sender afdelingen en genoptræningsplan til kommunen, som beskriver Annas habituelle og aktuelle funktionsevne og mål med genoptræning. Under indlæggelsen er det blevet tydeligt, at Anna har tendens til fejlsynkning og har brug for fortykning af det, hun drikker. Synkebesvær og dårlig ernæringsstatus betyder, at Annas kost bør være mere proteinholdig. I plejeforløbsplan og udskrivningsrapport beskrives de problemområder, der er afdækket under indlæggelsen, herunder Annas behov for hjælp.

Marie følger sin mor hjem fra sygehuset. Hun er tryg ved udskrivelsen og synes, at hendes mors indlæggelsesforløb har været godt. Personalet har formået at balancere Annas ret til selvbestemmelse med deres faglige erfaring og viden. Deres opmærksomhed på at give Anna komfort og tryghed i hverdagen og at behandle hendes kroniske sygdomme har været betryggende. I en lægesamtale har Marie fået rådgivning om, hvordan moderens forskellige sygdomme indvirker på hendes tilstand, hvilket har været meget hjælpsomt.

Under indlæggelsen har Anna, Marie samt læge og sygeplejerske aftalt det fremtidige behandlingsniveau. De har haft en samtale om fremtidig pleje og behandling (en såkaldt FPB-samtale). De har aftalt, at Anna ikke ønsker livsforlængende behandling eller genoplivning ved hjertestop. Målet med behandling og rehabilitering fremover bliver at sikre Annas velbefindende og undgå forværring af hendes tilstand uden at forårsage unødig belastning.

Særlige pointer

Fortællingen om Anna illustrerer muligheder og udfordringer i palliativ rehabilitering for en geriatrisk patient med flere kroniske sygdomme og moderat Alzheimer. Den viser, hvordan sundhedsprofessionelle skal finde en balance mellem at tilbyde rehabilitering og behandling og samtidig sikre patientens velbefindende og lindre dennes lidelse. Den stiller spørgsmål om, hvordan patienter med nedsat kommunikationsevne bedst inddrages i beslutninger, og hvordan der kan navigeres i de etiske dilemmaer mellem patientens ønsker, familiens bekymringer og faglig viden og erfaring.

Henning er 52 år gammel, fraskilt og har tre udeboende døtre i tyverne. Hans sygdomsforløb starter i de nerver, der kontrollerer musklerne i hoved- og halsområdet. Hans tale bliver tiltagende sløret, han har besvær med at tygge, fejlsynkning og nedsat ansigtsmimik. Da han fik diagnosen, kunne han gå, men seks måneder senere er han ude af stand til at kontrollere alle muskler i kroppen. Gennem hele sygdomsforløbet lever Henning alene i eget hjem. I starten har han en BPA-ordning (Borgerstyret Personlig Assistance), men overgår senere i forløbet til hjemmepleje.

Da Henning får diagnosen ALS (amyotrofisk lateral sklerose), bliver han henvist af neurologisk afdeling til RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (RCFM). Gennem hele forløbet har centeret en betydelig rolle i forbindelse med den palliative rehabilitering. RCFM yder fysisk, psykisk og social støtte, så Henning kan mestre sin livstruende sygdom med kort levetid. Dertil kommer støtte til døtrene, undervisning til kommunalt plejepersonale og koordinering mellem de mange forskellige instanser, der involveres.

Tværfagligt møde i hjemmet

Henning lever på andet år med ALS, da der er et tværfagligt møde i hans hjem mhp. at få planlagt og koordineret det palliative rehabiliteringsforløb. Fra RCFM deltager en sygeplejerske og en ergoterapeut, derudover deltager Henning, døtrene, en kommunal visitator og en sygeplejerske fra hjemmeplejen.

Det har været svært for Henning at opleve den hurtige progression i sygdommen, og han er blevet overrumplet af, hvor hurtigt han mistede funktioner. Det største slag har været tabet af talen og evnen til at kommunikere med omverdenen. Sygdommen bevirker, at han nu er 100 % afhængig af hjælp døgnet rundt. Henning har igennem hele forløbet arbejdet som IT supporter, og det betyder meget for ham at kunne fortsætte med sit arbejde.

Rehabiliteringsplan

Henning formulerer sammen med fagpersonerne på mødet en række ønsker til rehabiliteringsforløbet:

• At få en øjenstyret computer, så han kan kommunikere med omverdenen og beholde sit arbejde
• At få nok at spise, så han får mere energi og er mindre træt
• At tale med neurologisk afdeling om medicinsk behandling af spytflåd, der generer i sociale sammenhænge
• At få etableret en CPAP-maskine (Continuous Positive Airway Pressure), samt samtale med respirationscenteret om evt. respiratorbehandling senere i forløbet
• At få samtaler med psykolog i RCFM for både Henning og døtrene mhp. at håndtere de psykologiske belastninger
• At RCFM underviser hjemmeplejegruppen i ALS.

Efter mødet kontakter RCFM den relevante hospitalsafdeling i regionen mhp. opstart med CPAP-maskine. Der afprøves flere initiativer for at reducere spytflåd og der anlægges PEG (Perkutan Endoskopisk Gastrotomi) sonde gennem huden til mavesækken, så Henning kan få tilstrækkelig væske og ernæring. Han har allerede el-kørestol, plejeseng, lift og mange andre hjælpemidler.

Undervisning og psykosocial støtte

Døtrene oplever et stort pres, psykisk såvel som praktisk. De tilbydes individuelle psykologsamtaler ved RCFM for at få hjælp til at håndtere, at deres far er alvorligt syg og døende. De deltager sammen med Henning i RCFM’s kursusforløb ’Mere hverdag mindre sygdom’ for personer med ALS og deres pårørende. Den kommunale hjemmepleje, der varetager al personlig pleje og praktisk hjælp i huset, udtaler, at det er ”svært ikke at kunne gøre noget” for Henning. RCFM underviser derfor hele personalegruppen, der er tilknyttet Henning, om ALS. Derudover er der et tæt samarbejde og løbende rådgivende samtaler med det kommunale plejepersonale.

Hjemmearbejde

RCFM støtter op om Hennings store ønske om at kunne kommunikere og forblive i arbejde. Der er et tæt samarbejde mellem den kommunale socialrådgiver ved jobcenteret og socialrådgiveren ved RCFM, og Henning kommer hurtigt på deltid. Han bliver gradvist mere isoleret, grundet de tiltagende vanskeligheder med at kommunikere og komme hjemmefra. Han arbejder nu kun hjemme, og er 100 % afhængig af at kommunikere via sin computer.

Henning får etableret §56 kompensation, da det er et meget stærkt ønske for ham at bibeholde sit arbejde. Det lykkes ved hjælp af en ny øjenstyret PC.

Den sidste tid

Grundet immobilisering får Henning tiltagende ledsmerter. Problemerne med spyt og sekret tager til, da hans hostekraft og vejrtrækning er stærkt nedsat. Der har løbende været drøftelser med Henning i forhold til behandlingsbehov og -niveau. Det skønnes, at han ikke er kandidat til invasiv respirator.

Hennings praktiserende læge udfylder en terminalerklæring, grundet en skønnet kort levetid, og henviser ham til Enhed for Lindrende Behandling.

Henning har været psykisk stabil under hele forløbet og er afklaret om, at han har en livstruende sygdom, som gør, at han vil dø inden for en kort årrække. Han har selv taget initiativ til at få lavet en fremtidsfuldmagt, så hans yngste datter kan varetage hans økonomi og personlige forhold, når han bliver endnu mere svækket. Det har været meget vigtigt for ham at kunne leve livet i den periode, han har tilbage. Han har en positiv indstilling til, at det nok skal gå, og han har kunnet tale åbent om sin sygdom og om døden med døtrene og de sundhedsprofessionelle.

Men nu hvor Henning og døtrene oplever, at døden rykker nærmere, bliver det sværere for dem alle at håndtere realiteterne.

Kort tid efter sover Henning stille ind i sit hjem.

Særlige pointer

Fortællingen om Henning illustrerer, hvordan borgere med den livstruende nervesygdom ALS kan støttes med tværfaglige og tværsektorielle rehabiliterende og palliative indsatser.

Forløbet strakte sig over 2,5 år, og det lykkedes at holde fokus på Hennings aktivitet og deltagelse i livet på trods af et fremadskridende og terminalt forløb.

Hennings historie er eksempel på et ALS-forløb med et godt tværfagligt og tværsektorielt samarbejde. Hvert ALS forløb er individuelt og de udfordringer, der opstår undervejs for den enkelte person og familie, er forskellige.

Bente er en kvinde på 72 år, som er diagnosticeret med kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL). Hun bor alene i ældrevenlig lejlighed. Bente har to døtre, der begge bor i nærheden. Hendes mand døde for ni år siden.

Bente fik diagnosen KOL for tre år siden. Hun havde gennem nogle år oplevet tiltagende besvær med de daglige aktiviteter, hun tabte let pusten og blev hurtigt træt. Hun tænkte først, at det nok var alderen, der trykkede, men efter samtale med sin læge og en lungemediciner viste det sig, at hun havde KOL. Hun kom i medicinsk behandling og deltog i et kommunalt lungerehabiliteringsforløb. Tilstanden blev nogenlunde stabil, og Bente lærte at leve med begrænsningerne og stadig få noget godt ud af hverdagen. Hun begyndte i det lokale KOL-kor og genoptog aktiviteterne i den lokale Røde Kors genbrugsbutik, dog nu kun én dag om ugen.

Kræfterne svigter

For et års tid siden var tilstanden så forværret, at hun nu var ophørt med korsangen, og hun kunne ikke længere komme hen i genbrugsbutikken. Det var et tab, og hun savnede det gode fællesskab. Men alene det at klare hverdagen i hjemmet tog de fleste kræfter, selv om hendes døtre hjalp hende med indkøb og andre praktiske gøremål. Hendes læge og hjemmesygeplejersken talte med hende om muligheden for træning, men det oplevede hun ikke at have luft og kræfter til. Der blev derfor taget kontakt til en ergoterapeut, hun kendte fra lungerehabiliteringen, og de fandt sammen ud af, hvordan hun kunne forvalte sine sparsomme kræfter, og hvordan hun ved hjælp af en rollator og en kørselsordning kunne genoptage at komme i genbrugsbutikken ind imellem. Det var vigtigt for Bente.

Angst, genoptræningsplan og iltbehandling

Men det fortsætter med at gå ned ad bakke, og Bente er nu stoppet med at komme ud. Hoste og lufthunger er taget til, og hun bliver angst, når hun ikke kan få vejret. Derfor sidder hun i sin stol det meste af tiden. Hun bliver indlagt på lungemedicinsk afdeling pga. forværring i tilstanden. Mens hun er indlagt forsøger afdelingens terapeuter at overtale hende til at snakke med en psykolog om angsten og at mobilisere hende, men hun afviser og siger, at hun regner med at kunne klare sig selv og gå, når hun kommer hjem. Hun indvilger dog i, at der bliver lavet en genoptræningsplan til kommunen i forbindelse med udskrivelse. Genoptræningsplanen går på hjælp til mestring i hverdagen til de ting, hun selv kan. Let styrketræning af ben, hvis hun har luft til det. Derudover en vurdering af, om hun i det hele taget har luft nok til at kunne træne med fysioterapeut. Mens hun er indlagt er hun påbegyndt iltbehandling.

Da hun kommer hjem, kommer den kommunale fysioterapeut og kommunens lunge- og palliationssygeplejerske ud til Bente. Døtrene er der også. De taler om, hvad der er vigtigt for Bente. Hun fortæller, at hun gerne vil kunne komme lidt omkring derhjemme og komme ud at sidde. Det er svært for hende at forstå, at sygdommen nu er så fremskreden. Fysioterapeuten bakker op om Bentes ønske, selv om der ikke er udsigt til, at Bente bliver meget mere mobil. Sygeplejersken samarbejder med lungeambulatoriet om iltbehandlingen og siger, at hun vil besøge Bente jævnligt, så de kan tale om, hvordan det går. Bente er stadig præget af sin angst, men vil fortsat ikke tale med en psykolog. De taler også om, at Bente skal tage kontakt til en god bekendt fra genbrugsbutikken og fortælle, at selv om hun ikke kan komme ud længere, vil hun gerne have besøg. Døtrene siger, de fortsat vil hjælpe med indkøb og sørge for madlavning.

Efter samtalen begynder sygeplejersken at komme hos Bente. De taler om iltbehandlingen, og efter nogen tid får sygeplejersken også lov til at tale med Bente om angsten. Sygeplejersken får også lov til at kontakte Bentes egen læge for at tale om evt. medicinsk behandling af angst.

Træning og lufthunger

Bente og fysioterapeuten går i gang med træningen, men undervejs i forløbet indlægges Bente igen pga. voldsom lufthunger og lav iltmætning i blodet. Hun udskrives også denne gang med genoptræningsplan, hvoraf det fremgår, at tilgangen er ’palliativ’. Ved udskrivelsen er hun afhængig af 5 liter ilt. Hun er stort set sengeliggende og opholder sig næsten udelukkende i soveværelset. Træningen ved fysioterapeut i hjemmet tager pga. svær åndenød og muskelsvækkelse udgangspunkt i simple øvelser, mens hun ligger i sengen. Hun er i stand til at komme op på sengekanten, men får meget lufthunger og kommer derfor hurtigt ned at ligge igen. Bente føler glæde ved at få kroppen bevæget igennem, og hun er glad for sengeøvelserne. Hun bevarer håbet om at komme op at gå lidt rundt i lejligheden.

Terminalerklæring

Efter nogle uger tager hun i samråd med egen læge og døtrene stilling til, at der skal laves terminalerklæring, og at hun ikke skal indlægges eller forsøges genoplivet i tilfælde af hjertestop. Bente bliver først ked af det, da lægen foreslår terminalerklæring. Men bagefter er det en lettelse at have taget beslutningen. Indlæggelser, udskrivelser, genoptræningsplaner og uroen i hverdagen i det hele taget har tæret på hendes i forvejen sparsomme kræfter.

Gennem forløbet er der løbende kontakt mellem fysioterapeut, lunge- og palliationssygeplejerske, egen læge og de sundhedsprofessionelle fra kommunen, der varetager mange plejeopgaver i hjemmet. Bente spiser stort set ikke og kan ikke mobiliseres til bækkenstol, så hun bruger ble og skiftes i sengen.

Veninden fra genbrugsbutikken besøger hende stadig. Bente har ikke meget luft til at tale, men hun har glæde af, at veninden læser op af en bog.

Efter yderligere en måned flytter Bente på plejehjem, hvor hun sover ind efter knap to ugers ophold.

Særlige pointer

Fortællingen viser, hvordan rehabilitering og træning gennem forløbet kan have forskelligt sigte. I starten har træningen et genoptrænende sigte, mens den senere i forløbet har et lindrende sigte. Og gennem hele forløbet er der opmærksomhed på at muliggøre aktivitet og social deltagelse.

Nogle gange kan det være vanskeligt at få lov til at hjælpe en patient/borger. I denne fortælling tilbyder flere fagpersoner deres hjælp ift. angstproblematikken, og til sidst lykkes det den kommunale palliationssygeplejerske at få lov. Det er langt fra alle kommuner, der har et tilbud som det, der er beskrevet her. Men det findes. Ved ændringer i ordination vil det typisk være lungeambulatoriets ansvar. Medicinering for angst vil typisk gå via egen læge.

Kreditering

Fortællingen indgår ikke som en del af bogen ’Rehabilitering og palliation – sammenhæng ved livstruende sygdom’. Den er udarbejdet af:

• Alice Pasgaard, fysioterapeut, Silkeborg Kommune
• Louise Ahlefeldt Bjerregaard, fysioterapeut, Silkeborg Kommune
• Mikael Skytte, sygeplejerske, Holbæk Kommune
• Anders Løkke, lungemediciner og professor, Vejle Sygehus
• Jette Thuesen, lektor i rehabilitering koordinering af rehabilitering og palliation, REHPA.

Albert er 15 år og har multiple funktionsnedsættelser – herunder cerebral parese (tetraplegi), svær epilepsi, cortikal synsnedsættelse og hydrocephalus. Han er sonde-ernæret, sidder i kørestol, har ikke noget verbalt sprog og skal have hjælp 24 timer i døgnet. Albert boede hjemme ved sine forældre og sin lillesøster, indtil han blev 10 år. Siden da har han boet på en højtspecialiseret døgninstitution. Albert har en lillesøster, Laura, som i dag er 13 år gammel. Deres forældre er skilt, men har et godt samarbejde.

Stor usikkerhed om Albert vil overleve

Albert blev født i uge 29+1 og vejede ved fødslen 915 gram. Som følge af den tidlige fødsel fik Albert en svær dobbeltsidig grad 4 hjerneblødning i sine første levedage, hvilket forårsagede den svære hjerneskade. Forældrene var indlagt med ham de første fire måneder af hans liv, hvor han flere gange svævede mellem liv og død, og forældrene derfor valgte at nøddøbe ham på hospitalet.

I lang tid var der stor tvivl om, hvorvidt han ville overleve og i så fald hvor vidtstrakt hans handicap ville være. Forældrene befandt sig i en position, hvor de oplevede sorg, bekymring, frustration, ængstelighed og afmagt. Begge beskrev, at der først efter et års tid faldt mere ro over dem, også selvom det her var blevet tydeligt, at Albert var meget svært hjerneskadet. De fortæller begge, at det var en blanding af deres nære netværk (som venner og familie), en samtale med en hospitalspræst og en konsultation med en meget ærlig børnelæge, der fik dem til at sænke skuldrene og kigge ind i deres nye virkelighed med mindre uro end tidligere.

Den svære beslutning om anbringelse

Allerede fra starten af Alberts liv knyttes han til fysio-, ergo- og musikterapi, som står for habiliteringen det første år, indtil han starter i specialbørnehave, og habiliteringsindsatsen fortsættes her. Den tværfaglige habiliteringsindsats tager udgangspunkt i Alberts udviklingsalder og støtter udviklingen inden for nærmeste udviklingszone, forebygger kontraktur og fejlstillinger og udvælger hjælpemidler, der støtter Alberts udvikling, deltagelse og aktivitet. Familien starter med at få aflastning i hjemmet, da Albert er knapt 2 år. Siden etableres aflastning uden for hjemmet, og denne fortsætter frem til Albert flytter på døgninstitution som 10-årig. Forældrene træffer beslutningen om anbringelse efter mange svære overvejelser, men på et tidspunkt hvor de mærker en stor slitage både på dem selv og på lillesøster, men faktisk også på Albert, der i en periode både bor hos far, mor og i aflastningen.

Tæt samarbejde om at skabe en hverdag

Fra 6 års alderen starter Albert på en specialskole. Dette er både han og forældrene meget glade for. Albert nyder godt af den sociale kontakt, af den specialiserede indsats og af musik-, fysio- og ergoterapi, samt af en logopæd, der understøtter Alberts muligheder for at udtrykke sig, selvom han ikke har et verbalt sprog. Fagpersonerne arbejder tæt sammen om ham, sådan at det integreres som en naturlig del af hans hverdag, at han fx kommer i ståstativ, vedligeholder evnen til at spise en lille smule selv eller danner sociale relationer til de andre børn og voksne gennem interaktioner i musikken.

At leve med døden i horisonten

I lange perioder af Alberts liv er han indlagt, og ofte med tilstande, der er livstruende for ham – fx lungebetændelser, status epilepticus eller infektioner. Familien tilknyttes derfor det børnepalliative team, da Albert er 8 år gammel. I den forbindelse bliver forældrene spurgt ind til, hvorvidt Albert skal genoplives. I tæt samarbejde med lægerne beslutter de, at Albert ikke skal forsøges genoplives, hvis han dør. Forældrene fortæller, at selvom valget er svært, så oplever de også en ro i at vide, at beslutningen ikke skal tages i en akutopstået situation, men at de har haft tid til at overveje, hvad, de tænker, er bedst for Albert – og for dem som familie.

Da Albert er 10 år gammel bliver familien knyttet til FamilieFOKUS – her er de i et forløb, hvor de bl.a. får udfyldt ’Ønsker for mit barn, hvis mit barn dør af sin sygdom’. Det betyder, at forældrene med hjælp fra en fagperson får talt om, hvordan de gerne vil have, at tiden efter Alberts død skal se ud. Bl.a. når de frem til, at Albert skal bisættes, da han på den måde får lov at slippe for den krop, der har givet så mange smerter.

Lillesøsters ret til et teenageliv

I alle årene har familien et stort fokus på at forsøge at inddrage Alberts lillesøster Laura på en måde, der svarer til hendes alder, sådan at Laura fx ved planlagte indlæggelser forberedes, også på hvor hun skal passes, hvis det er nødvendigt. Forældrene er opmærksomme, får talt med hinanden om bl.a. et tilbud om søskendegruppe, som de overvejer, men siger nej tak til, da de oplever Laura stå meget godt i sit liv. Laura får i høj grad mulighed for selv at vælge, hvor ofte hun vil besøge Albert med respekt for det teenageliv, hun selv lever, og den selvstændighed, der følger med det. Forældrene sørger for, at Albert ofte kommer med i teatret, i biografen eller lignende, hvor de to søskende kan deltage sammen i aktiviteter, der er sjove for dem begge.

Selvom Albert nu bor på døgninstitution, besøger familien ham flere gange ugentligt, og det er stadig dem, der tager med til kontroller, er med ved indlæggelser, køber tøj og er med inde over alle større beslutninger.

Særlige pointer

Denne case omhandler et barn med en muligt livsforkortende tilstand. Casen skal illustrere et nedslag i en indsats, hvor habilitering og palliation er tæt sammenvævet, og hvor støtte til og omsorg for pårørende spiller en stor rolle i forbindelse med dilemmaer, der skal håndteres.

Kreditering

Fortællingen indgår ikke som en del af bogen ’Rehabilitering og palliation – sammenhæng ved livstruende sygdom’. Den er udarbejdet af: 

• Lotte Munkholm Højfeldt, psykolog, FamilieFOKUS
• Hilde Skrudland, musikterapeut, FamilieFOKUS.

Med sparring fra:

• Mirjam Gismervik, fysioterapeut og specialkonsulent, Social- og Boligstyrelsen
• Jette Thuesen, lektor i rehabilitering koordinering af rehabilitering og palliation, REHPA.

Anna er 10 år og bor sammen med sin mor, far og lillebror Anton på 8 år. Da Anna var 5 år, fik hun diagnosen Juvenil neuronal ceroid lipofuscinose, som også kaldes Spielmeyer-Vogt eller NCL3. På det tidspunkt var synsvanskeligheder det eneste sygdomstegn.

Anna taber færdigheder

Anna har ikke længere noget funktionelt syn. Hun har svært ved at lære nye færdigheder, og hun har fået epilepsi med indimellem store anfald og hyppigere, mindre bevidsthedsudfald i løbet af dagen. Både sprogligt og motorisk er hun begyndt at miste færdigheder, og der ses tydelige tegn på såkaldt børnedemens, som er en følge af sygdommen.

Anna kan stadig gå, men på grund af sit synshandicap har hun behov for, at omgivelserne støtter hende i at komme omkring, eksempelvis derhjemme. Forældrene samarbejder med kommunen om at ændre i indretningen af deres hus. De ved, at Annas fysiske funktionsniveau vil dale. Det gør dem sorgfulde. De oplever det som en meget konkret manifestation af sygdommen, at det hjem, de i sin tid flyttede ind i med to raske børn og drømme om ”et almindeligt og lykkeligt familieliv”, skal undergå så store forandringer. De er også kede af, at Anton skal opleve disse konkrete, fysiske forandringer på hans barndomshjem. Han lever midt i det, men har ingen indflydelse på forandringerne.

Forældrene har behov for hjælp til at håndtere disse ændringer, både hvordan de kan løse det, og hvordan de får talt med hinanden om det. De ved, at det på et tidspunkt vil blive nødvendigt at få etableret støtte i hjemmet, og de taler også om, at de kunne have behov for, at Anna kommer i aflastning. Begge dele er dog svære emner for dem at tale om, fordi de føler, at de burde kunne klare deres forældreopgave selv.

Dilemma omkring skoleskift

I begyndelsen af 3. klasse skiftede Anna skole. Det skete efter en periode, hvor forældrene og de lokale fagpersoner mødtes intenst for at drøfte hendes trivsel og indlæring. Det var blevet tydeligt, at Anna, pga. sit synshandicap, tiltagende demens og til trods for 1:1 støtte, begyndte at stå mere uden for fællesskabet i klassen. Forældrene holdt længe fast i ønsket om, at hun blev på den lokale skole, men på et tidspunkt kunne de se, at det ikke var den bedste løsning for Anna.

Skoleskiftet har dog medført, at hun har mistet den daglige kontakt med sine tidligere tætte venner, og at hun tilbringer halvanden time dagligt i transport til og fra specialskolen, som ligger 20 km fra hjemmet. Til gengæld oplever forældrene, at der på den nye skole er både medarbejdere og omgivelser, som bedre kan tilgodese Annas funktionsniveau. ”Det er en stor sorg at skulle sige farvel til skolen med de mange, trygge relationer. Men det er også en lettelse at skifte til et miljø, hvor det ikke kun er vores barn, som har et stort for behov for hjælp”, siger Annas far. Samtidigt oplever de, at Anna ofte er i dårligt humør og ked af det. Hun har altid været glad og udadvendt, og de tolker det som en reaktion på skoleskiftet.

En del af fællesskabet

Frem til Anna fik stillet diagnosen var de en meget aktiv familie. Forældrene fortæller: ”Vi boede nærmest nede i håndboldhallen”, og både Anna og Anton blev tidligt en del af det lokale idrætsfællesskab. Da forældrene fik besked om Annas sygdom, reagerede de i første omgang med at trække sig helt fra det lokale foreningsliv. Efter et års tid kunne de dog se, at de derved trak en stor ressource ud af hele familiens liv. De vendte deres overvejelser med fagpersoner og fandt frem til, hvordan familien igen kunne blive en del af fællesskabet om sporten. I denne proces oplevede de stor forståelse, støtte og omsorg fra mennesker i lokalmiljøet, og det betød meget.

Som 10-årig har Anna længe ikke kunnet være med til håndboldtræning, men hun kommer fast i håndboldhallen sammen med sin familie. I samarbejde med trænere og praktiske medarbejdere i hallen har forældrene sørget for, at Anna på sin egen måde kan indgå og bidrage til aktiviteter der. De matcher hende løbende med opgaver, hun kan mestre, så hun bliver ved med at have en rolle og en betydning i håndboldhallen.

Koordinering

Annas forældre har en stor koordineringsopgave ift. at planlægge aftaler med alle de fagpersoner, der er involveret i at hjælpe Anna. De er frustrerede over, at de skal bruge mange kræfter på at forklare, hvorfor de har behov for støtte og hjælp, når det burde være indlysende med så alvorlig en sygdom. Og de oplever, at det kan være svært at håndtere fagpersoners og andre menneskers berøringsangst og uvidenhed. ”Det er svært at både have så meget brug for hjælp og samtidigt skulle være ekspert”, udtrykker Annas mor.

Åbenhed?

Anna kender ikke hele sandheden om sin sygdom. Forældrene vurderede, at det ville skræmme hende unødigt og gøre hende ude af stand til at leve det bedst mulige liv. I takt med at Anna mister funktioner og færdigheder har det været nødvendigt at åbne mere om sygdommen, både i forhold til fagpersoner og i forældrenes private relationer. Der er derfor flere i netværket som ”holder på en hemmelighed” over for Anna og hendes lillebror, som heller ikke kender de fulde konsekvenser af sygdommen. Forældrene er splittede omkring, hvordan de skal håndtere dette. De er især bekymrede for lillebror og det, han muligvis mærker til den store sorg, forældrene bærer på og den ensomhedsfølelse, det kan plante i ham.

Sorg og foregribende handlinger

Annas forældre beskriver, at de i perioder har været i en slags lammende chokreaktion og dyb sorg. Samtidigt er de hele tiden tvunget til at forholde sig til mange både praktiske og følelsesmæssige forhold. De har håndteret det forskelligt i perioder. Eksempelvis tog Annas mor sig i starten meget af alt det praktiske, der skulle håndteres, mens Annas far i samme periode følte sig helt opslugt af sorg og fortvivlelse og ”trak sig ind i sig selv”. Rollerne er siden byttet om ad flere omgange.

Forældrene og de lokale fagpersoner har udarbejdet en såkaldt mindebank, hvor de samler de ting, som betyder mest for Anna, fordi det vil være en hjælp i indsatsen senere i forløbet. For forældrene var det at introducere mindebanken meget sorgfuldt, fordi det meget tidligt og før Annas demens blev tydelig og konfronterede dem med den sorg, der er forbundet med, at de skal miste Anna tidligere, end de havde håbet.

Afrunding

Lige nu er det, som fylder mest for forældrene, at begge børn er i mistrivsel. De synes, det er svært at overskue situationen, og de ville ønske, de havde flere kræfter til rådighed. De er fortvivlede over erkendelsen af, at de under ingen omstændigheder kan ændre det vilkår, Anna vil blive tiltagende dårlig og til sidst dø af sygdommen.

Særlige pointer

Denne case omhandler et barn med en livsforkortende, progressiv og sjælden sygdom. Casen skal illustrere en indsats, hvor rehabilitering og palliation er tæt sammenvævet, og hvor støtte til og omsorg for pårørende spiller en stor rolle i forbindelse med dilemmaer, der løbende skal håndteres.

NOTE: OM NCL3: NCL3 er en genetisk betinget og sjælden sygdom som medfører børnedemens og betyder, at Anna gradvist vil miste sine evner til at se, huske, tale, spise og gå.

Personer med NCL3 bliver oftest ikke ældre end 25 år gamle.

Kreditering

Fortællingen indgår ikke som en del af bogen ’Rehabilitering og palliation – sammenhæng ved livstruende sygdom’. Den er udarbejdet i fællesskab af følgende fagpersoner:

• Hilde Skrudland, musikterapeut og koordinator, FamilieFOKUS
• Lotte Munkholm Højfeldt, psykolog, FamilieFOKUS
• Louise Bligaard, socialrådgiver, Rigshospitalet og Det Palliative Team for Børn og Unge, Region Hovedstaden (PABU)
• Mette Møller Handrup, overlæge, ph.d. og lektor, Center for Sjældne Sygdomme, Aarhus Universitetshospital
• Jette Thuesen, lektor i rehabilitering koordinering af rehabilitering og palliation, REHPA
• Mirjam Gismervik, fysioterapeut og specialkonsulent, Social- og Boligstyrelsen.