Kræftrehabilitering og palliation til unge voksne (18-39 år)
Her finder du information og nyttige links om efteruddannelse, netværk, projekter og litteratur, der omhandler unge voksne og kræft.
Efteruddannelsestilbud
Københavns Professionshøjskole udbyder et modul på 10 ECTS, som er særligt tilrettelagt for sundhedsprofessionelle, der arbejder med unge med kroniske og alvorlige sygdomme. Læs mere om modulet ”Børn og unge i sundhedsvæsenet – ungeambassadør” her:
https://www.kp.dk/videreuddannelser/boern-og-unge-i-sundhedsvaesenet/
Netværk om unge voksne og kræftrehabilitering
REHPA faciliterer Netværk om unge voksne og kræftrehabilitering. Deltagerne er fagprofessionelle med viden, erfaring og interesse for unge voksne og kræft. Du kan læse mere om netværket via dette link.
Kontaktperson: Maria Aagesen
Danske anbefalinger til et ungevenligt sundhedsvæsen
Mange unge, der er kronisk og/eller alvorligt syg, har udfordringer med at forene sygdom og ungdomsliv. For at sikre denne sårbare patientgruppes trivsel og sundhed på både kort og lang sigt er det nødvendigt at tilpasse behandling til de unges udvikling, særlige behov og generelle ungdomsliv. Derfor har Ungdomsmedicinsk Enhed gennem Delphi-metoden udviklet anbefalinger til et ungevenlig sundhedsvæsen.
Du kan læse om anbefalingerne her:
Forskningsprojekter, rapporter og forskningsenheder
Forskningsprojekter
Unge kvinder med kræft og fertilitet
Formål: At undersøge i hvilken grad unge 18-39-årige kvinder, som har eller har haft kræft i Danmark, har sværere ved at få børn sammenlignet med normalbefolkningen. Desuden undersøges de psykosociale konsekvenser, unge kvinder med kræft oplever relateret til familiedannelse samt sammenhængen mellem nedsat livskvalitet og nedsat evne til at få børn.
Projektperiode: 1. februar 2022 til 31. januar 2025
Sted: Afdeling for Kræftbehandling, Rigshospitalet, København
Projektansvarlige: Læge og ph.d.-studerende Line Bentsen i samarbejde med hovedvejleder, læge og professor Helle Pappot
Unge danske cancerpatienters brug og oplevelse af sociale medier
Formål: At producere viden og dermed skabe indsigt i:
- oplevelser og mediepraksisser knyttet til en særlig patientgruppe – unge med kræft – som ofte føler sig overset i det eksisterende behandlingssystem (Sperling, 2015)
- hvordan man bedre kan nå denne specifikke patientgruppe gennem tilbundsgående viden om dens sociale medievaner
- den tiltagende vigtighed af sociale medier under kræftforløb for både nuværende og fremtidige patienter, hvor andelen af ’digitalt indfødte’ naturligt vil være støt stigende.
Projektperiode: 2018-2019
Sted: Institut for Kommunikation og Kultur, Aarhus Universitet
Projektansvarlig: Carsten Stage
Stå sammen
Formål: At udvikle og afprøve et online-tilbud der skal give unge kvinder der har været igennem et behandlingsforløb for brystkræft og deres partnere redskaber til at håndtere de følelser og udfordringer, der opstår i forbindelse med et kræftforløb, øge deres forståelse for kræften som en fælles udfordring og deres evne til at støtte hinanden
Projektperiode: Ukendt, men igangværende i 2021
Sted: Forskningscenteret CASTLE på Rigshospitalet og Komiteen for Sundhedsoplysninger
Projektansvarlig: Annika Von Heymann, postdoc og cand.psych.
Kræftværket appen
Formål: At udvikle, afprøve og udvikle en app der har til formål at øge livskvaliteten for unge kræftpatienter under og efter behandling. Appen har til hensigt at:
- styrke sygdomsforståelse og -håndtering (via appens sygdoms- og aktivitetstracker)
- informere om aspekter af livet med kræft (via appens vidensbank)
- skabe et fællesskab og mindske ensomhed (via appens community).
Projektperiode: 2016-2020
Sted: Rigshospitalet
Projektansvarlig: Helle Pappot, professor, overlæge, dr.med., Onkologisk Klinik, Rigshospitalet
Hjælp til at spise til unge i kemobehandling
Formål: At forbedre den måde mad indgår i behandlingsforløbet for unge kræftramte, så de kan få den næring, de har brug for til at klare sig bedst muligt igennem forløbet.
Projektperiode: 2019-2023
Sted: VIA Ernæring og Sundhed, VIA University College Aarhus
Projektansvarlig: Marie Ernst Christensen, lektor, cand.scient.san.publ.
Tilbage til hverdagslivet for unge voksne kræftoverlevere – YATAC
Formål: At udvikle og afprøve en rehabiliterende indsats, der skal støtte de unge voksne kræftoverlevere i at klare arbejde, uddannelse, sociale- og fritidsaktiviteter.
Projektperiode: 2019-2024
Sted: REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
Projektansvarlige: Marc Sampedro Pilegaard, postdoc og ergoterapeut og Maria Aagesen, ph.d.-studerende og fysioterapeut
Rapporter
Kræftrehabilitering med unge og unge voksne. Erfaringer og perspektiver
Formål: At foretage en vidensafdækning samt belyse hvilke behov unge og unge voksne der lever med eller har haft en kræftsygdom oplever
Projektforløb: 2016-2018
Sted: REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
Projektansvarlig: Dorthe Søsted Jørgensen, forløbsleder, sygeplejerske og projektkoordinator
At være ung og få kræft
Formål: At afdække unge kræftramtes behov og oplevelser og den aktuelle livssituation under udredning, behandling og i efterforløbet.
Projektforløb: 2015
Sted: Kræftens Bekæmpelse
Projektansvarlig: Cecilie Dyg Sperling, sundhedsfaglig konsulent
Podcast
Onkologisk og Hæmatologisk Afdeling på Sjællands Universitetshospital har lavet podcasten ”Et Liv med Kræft”. Podcasten består af ni afsnit og har bl.a. et omhandlende unge med kræft og et om kræftpatienter med børn.
Podcasten kan hentes gratis på iTunes og Spotify samt på Region Sjællands hjemmeside.
Forskningsenheder
Ungdomsmedicinsk Enhed (UME)
UME arbejder for at forbedre forholdene for unge med kroniske og alvorlige sygdomme. Deres tværfaglige indsats er rettet mod alle unge patienter i alderen 12-24 år samt personalet på Rigshospitalet. Læs mere om deres arbejde på Rigshospitalets hjemmeside.
Øvrig litteratur
Fuck. Jeg har kræft! Hvad nu?
Ung Kræfts guide til unge mellem 15-39 år med kræft. Guiden tager fat i emner som venskab, kærlighed, sex, behandling, hospitalsliv, senfølger og psykiske reaktioner.
Bestil bogen gratis eller download den som PDF via ovenstående link.
The BLUEPRINT OF CARE for teenagers and young adults with cancer
Nursing adolescents and young adults with cancer
Læs mere om bogen på springer.com
Life After Cancer in Adolescence and Young Adulthood. The Experience of Survivorship
Læs mere om bogen på routledge.com
Ugeskrift for Læger udgav i 2020 statusartiklen “Fertilitetsrådgivning af unge kvinder efter kræft”
Kirsten Tryde Macklon1, Anette Tønnes Pedersen1, 2, Elisabeth Clare Larsen1 & Lotte Berdiin Colmorn1
1) Fertilitetsklinikken, Juliane Marie Centret, Rigshospitalet, 2) Gynækologisk Klinik, Juliane Marie Centret, Rigshospitalet. Ugeskr Læger 2020;182:V07200499
Statusartiklens hovedbudskaber er:
- Yngre kvinder, der har været i behandling med kemo- eller stråleterapi, bør tilbydes fertilitetsrådgivning efterfølgende.
- Formålet med forløbet er at vurdere fertilitet og eventuelt planlægge en graviditet.
- Formålet er derudover at vurdere behovet for hormonsubstitution.
Har du input til yderligere information, som mangler på siden, er du velkommen til at skrive til rehpa.web@rsyd.dk, så kigger vi på, om vi skal tilføje det.
App ‘UngeKræfter’
UngeKræfter (tidligere Kræftværketappen) er et udviklings-, forsknings- og innovationsprojekt. Appen har til hensigt at øge livskvaliteten blandt unge med kræft i alderen 15-39 år i Danmark, både under og efter deres behandling. Projektet startede under navnet teleKræftværket, men har nu efter de unges ønske siden skiftet navn til Kræftværket og hedder nu UngeKræfter.
Appen har flere funktioner. Den sikrer, at den unge kan være en del at et fællesskab, uanset hvor i landet de er. Fællesskabet skal mindske ensomhed blandt de unge. Igennem fællesskabet kan de dele erfaringer om det at have eller have haft kræft, og de kan læse om andres erfaringer. Appen indeholder også en vidensbank, hvor de unge kan dykke ned i viden om emner, som behandling, bivirkninger, håndtering af arbejds- og studieliv, fertilitet og psykologiske udfordringer. Desuden er der en sygdoms- og aktivitetstracker, hvor de kan notere symptomer og humør over tid.
