Redskaber, modeller og begreber

Der:

• Arbejdes med systematiske arbejdsprocesmodeller
• Laves behovsvurdering
• Tages afsæt i patientens målsætninger
• Tilrettelægges individuelle indsatser
• Arbejdes tværfagligt.

Problemer og behov forstås ud fra en holistisk forståelsesramme som ICF-modellen, der er kendt fra rehabilitering, og/eller som Total Pain-modellen, der er kendt fra palliation.

Tilgang og indsatser

Hvad enten vi taler om palliativ rehabilitering eller rehabiliterende palliation, så kan vi både tale om det som en tilgang eller som særlige indsatser.

Tilgangen og indsatserne er farvet af både rehabiliteringens og palliationens værdigrundlag, principper og processer, der kombineres i det tværfaglige samarbejde og afvejes i forhold til patienternes behov og ofte omskiftelige kræfter gennem forløbet. Her er det vigtigt at huske, at patienter er forskellige, og at sygdomsforløb udvikler sig forskelligt over tid.

Sundhedsstyrelsen har illustreret eksempler på forskellige livstruende sygdomsforløb over tid i forhold til funktionsniveau i udgivelsen ’Anbefalinger for den palliative indsats’ fra 2017 (Figur 1). Figuren bygger på Lynn & Adamsons analyser fra 2003 og viser forandringer i funktionsniveau det sidste år før død. Funktion forstås hos Lynn & Adamson primært som det, der i ICF-modellen ovenfor betegnes som kroppens funktioner og anatomi samt aktiviteter.

Det blå forløb viser et typisk kræftforløb, hvor patienten har et høj funktionsniveau med kun en lille ændring i størstedelen af forløbet, hvorefter der sker et drastisk fald frem mod dødstidspunktet.

Det røde forløb fremstiller et forløb med organsvigt, fx KOL, hvor udgangspunktet for funktionsniveau er noget lavere end for kræftforløbet. I perioden op frem mod død er kurven stødt nedadgående med tre større udsving til det værre for kortere perioder. Den sidste tid ligger kurven over mennesker, der har kræft, selvom den er nedadgående.

Det grønne forløb er et frailty eller neurodegenerativt forløb, der har et lavt funktionsevneniveau fra start og med et hurtigt dyk, der dog vender igen. Men kurven er stødt nedadgående i små bølger frem mod død og forbliver på det laveste niveau for alle tre sygdomsgrupper.

I den videnskabelige artikel ’Palliative care from diagnosis to death’ bragt i ’The BMJ’ i 2017 indgår en film om tidlig palliative indsats i forhold til forskellige forløb. Se den via linket, den engelske film varer godt 4 minutter.

Ovenstående giver os et fingerpeg om, hvorfor indsatser må være forskelligt organiseret og sammensat for at imødekomme patienters forskellige behov.

Tidligere planlagde sundhedsprofessionelle forløb efter, at rehabilitering skulle tilbydes indtil et bestemt vendepunkt, hvorefter der var behov for palliation. I dag er vi opmærksomme på, at hvis vi skal følge patienternes forskellige sygdomsforløb, fluktuationer og individuelle måder at håndtere livet med livstruende sygdom på, så skal vi kunne tilbyde rehabiliterende og palliative tilgange langt mere fleksibelt gennem hele forløbet.

Det betyder også, at koordinering af rehabilitering og palliation ikke alene kan organiseres som tidsafgrænsede interventioner.

Forskningslitteraturen rummer mange forskellige eksempler på, hvordan rehabiliterende og palliative tilgange og indsatser kan koordineres og spille sammen.

I REHPAs litteraturgennemgang fra 2016 fandt vi forskellige samarbejdsformer. Ud over fuldt integrerede ordninger, som tidsafgrænsede palliative rehabiliteringsinterventioner, fandt vi andre måder at arbejde sammen på: