Forskningsdatabasen for rehabilitering og palliation til mennesker med livstruende sygdomme i Danmark
REHPA undersøger løbende, hvordan deltagerne på rehabiliteringsforløb har det før og efter (ca. 12 uger) deres rehabiliteringsophold i Nyborg. Der indsamles data ved hjælp af fysisk test såvel som spørgeskemaer.
REHPA tilbyder protokolleret rehabilitering og palliation til personer med cancer og anden alvorlig livstruende sygdom svarende til de aktiviteter, der tidligere har været udbudt på RcDallund. Den viden, der udvindes på enheden, skal i samarbejde med kommuner og regioner anvendes direkte i klinisk praksis og være til gavn for personen med livstruende sygdom, deres pårørende samt relevante fagpersoner. For at kunne anvende og formidle den viden, der samles på REHPA, er der oprettet en forskningsdatabase.
Formålet med forskningsdatabasen er systematisk at akkumulere og viderebringe viden om de fysiske, psykiske, sociale og eksistentielle behov kræftramte eller personer med anden livstruende sygdom har, eller ikke har, følgende behandling af deres sygdom. Der fokuseres på at føje til evidensgrundlaget omkring de fysiske, psykiske, sociale og eksistentielle effekter, disse sygdomsgrupper oplever ved et rehabiliteringsophold samt at afdække, hvordan disse sygdomsgrupper tilbydes et optimalt rehabiliteringsforløb på tværs af sektorer. Data anvendes herudover under selve rehabiliteringsforløbene til at optimere indhold af rehabiliteringsugerne samt klinisk til at vejlede deltagerne om særlige arbejdsområder.
Metode
Der indsamles viden om personnummer, adresse, telefonnummer, diagnose, diagnosekoder, sygdomsstatus, sygdomsbehandlinger, kostvaner, madallergier, socioøkonomiske oplysninger, herunder arbejdsmæssige tilhørsforhold og -status. Yderligere indsamles der patientrapporterede outcomes i form af spørgeskemadata herunder spørgsmål vedrørende helbredsforhold, livsstil og demografi. Herudover udføres der kvalitative undersøgelser fx vha. interviews eller andre kvalitative metoder.
Resultater
Der foreligger data fra ca. 8.000 deltagere fra RcDallund og data på knap 2.000 deltagere fra REHPA Forskningsklinik i Nyborg.
Formidling
Notat: REHPA Forskningsdatabase. Metode, variabelbeskrivelse og forskningsmuligheder
REHPA Forskningsdatabase indeholder data indsamlet i forbindelse med rehabiliteringsforløb i REHPA Forskningsklinik. Data anvendes både til forskning og i den kliniske indsats under opholdet på REHPA. Formålet er at informere om databasen samt rammerne for den systematiske dataindsamling. Notatet beskriver:
- Databasen
- Dataindsamling
- Typer af data
- Adgang til anvendelse af data.
Forfattere: Caroline Elnegaard, Cecilie Lindström Egholm, Signe Hulsbæk, Tina Backmann og Tina Broby Mikkelsen.
Målgruppe: Forskere, der overvejer at lave projekter i forskningsklinikken eller at anvende data fra forskningsdatabasen
Udgivet: December 2023
Projektgruppe
- Mette Raunkiær, professor, forskningsleder, REHPA (projektleder)
- Tina Broby Mikkelsen, datamanager, forsker, REHPA
- Ane Bonnerup Vind, videncenterchef, REHPA
Mere om projektet
