Fortællinger om liv med hiv

I efteråret 2018 og foråret 2019 gennemførte REHPA to rehabiliteringsforløb med fokus på fortællinger blandt mennesker, der har levet et langt liv med hiv. Baggrunden for projektet var en opmærksomhed på, at den dominerende fortælling om hiv, som en sygdom, der kan behandles, og som man kan leve et normalt liv med – er i modsætning til de erfaringer, ældre mennesker med hiv har.

Formålet med rehabiliteringsopholdet var at øge deltagernes livskvalitet. Herudover var det at afprøve og dokumentere en intervention med fokus på individuelle og kollektive fortællinger om et langt liv med hiv.

Metode

Forløbet blev planlagt, gennemført og dokumenteret som et såkaldt REHPA udviklingsforløb; i samarbejde med eksterne fagfolk og eksperter og på tværs af REHPAs forskningsklinik og palliationsgruppe.

Interventionen blev gennemført indenfor rammerne af et REHPA forløb, mens det særlige fokus på mennesker med hiv og på fortællinger blev udviklet med afsæt i litteratur og af to eksterne terapeuter med stor erfaring i at arbejde med livsfortællinger.

Evaluering og dokumentation af forløbet blev gennemført som et litteraturstudie, etnografisk feltarbejde med deltagerobservation og uformelle samtaler samt via fokusgruppeinterview.

Formidling

Artikel: Jess, M, Nielsen, SP, Rasmussen, A, Skov-Pedersen, J, Timm, H. Stories of a long life with HIV: A qualitative study of a narrative intervention. Scand J Caring Sci. 2023; 00: 1-11. https://doi.org/10.1111/scs.13161

REHPA-notat: Jess M & Timm H: Hiv og liv gennem 25 år – Evaluering af et rehabiliteringsophold med fokus på fortællinger mellem mennesker der har levet et langt liv med hiv. REHPA, notat nr. 18, oktober 2019

REHPA har udviklet, afholdt og evalueret et rehabiliteringsforløb for mennesker, der har overlevet og levet længe med en hiv-diagnose. Interventionen havde fokus på livsfortællinger, dels deltagernes egne individuelle historier, og dels den fortælling, som deltagerne viste sig at have tilfælles. Notatet beskriver forløbene og evalueringen.

Forfattere: Mia Jess og Helle Timm

Målgruppe: ledere og sundhedsprofessionelle med interesse brug af livsfortællinger som rehabilitering og lindring.

Udgivet: November 2019

Projektgruppe

• Helle Timm, professor, leder af palliationsgruppen, REHPA (projektleder)
• Mia Jess, forskningsassistent, REHPA
• Annette Rasmussen, leder af forskningsklinikken, REHPA
• Jan Tofte, socialrådgiver, forløbsleder, REHPA
• Nina Rottmann, psykolog, adjunkt, REHPA

Samarbejdspartnere

• Steen Peter Nielsen, psykolog
• Jytte Skov-Pedersen, sygeplejerske og familieterapeut

Referencegruppe

• Anders Dahl, antropolog og forsker, AIDS-Fondet
• Jytte Skov-Pedersen, sygeplejerske og familieterapeut
• Lene Kirkemann Rosenørn, afdelingssygeplejerske, Infektionsmedicinsk ambulatorium, Hvidovre Hospital
• Lotte Kehlet, Chef for forebyggelse og rådgivning, AIDS-Fondet
• Lotte Rodkjær, sygeplejerske, MHP, ph.d., lektor, Afd. Q, Skejby Hospital
• Martin Carlsen, formand, Positivgruppen
• Olav Ditlevsen Larsen, overlæge, Infektionsmedicinsk afd., OUH
• Paul W. Thomsen, Patientforeningen Hiv Danmark samt Danske Patienters repræsentant i Fagudvalget vedr. hiv/aids, Medicinrådet
• Steen Peter Nielsen, psykolog
• Tinne Lauersen, HIV rådgiver og psykoterapeut, Afd. Q, Skejby Hospital

Link

REHPA-notat nr. 18, oktober 2019: Jess M & Timm H: Hiv og liv gennem 25 år – Evaluering af et rehabiliteringsophold med fokus på fortællinger mellem mennesker der har levet et langt liv med hiv