Lukashuset: En 1 års evaluering

Pædiatrisk palliation har været på den politiske og faglige dagsorden de seneste år. Som følge heraf er der kommet flere nye organisatoriske tilbud til familier med børn og unge med livsbegrænsende eller livstruende tilstande, herunder åbning af Danmarks første hospice for børn og unge den 1. november 2015.

Formålet med evalueringen er at dokumentere den palliative indsats i Lukashuset med henblik på at kvalitetssikre og videreudvikle opholdet på Lukashuset gennem to delmål.

• Delmål 1: At give et overblik over, hvilke børn og unge har været indlagt på Lukashuset det første år. Følgende spørgsmål styrede denne del: Hvem er de indlagte børn/unge og deres familier – herunder forhold som antal, alder, køn, diagnose, indlæggelsestid, symptomer m.m.?
• Delmål 2: At undersøge familiers, medarbejderes og eksterne samarbejdspartneres erfaringer med den palliative indsats i Lukashuset – herunder organisering og samarbejde. Følgende spørgsmål styrede denne del: Oplever familierne, eksterne samarbejdspartnere og medarbejderne, at Lukashusets palliative indsats (herunder faglige indsats, organisering og samarbejde), andre aktiviteter og de fysiske rammer bidrager til at øge familiernes livskvalitet og styrke familien til at klare hverdagen med et barn med livsbegrænsende eller livstruende tilstand? Og i givet fald hvordan?

Metode

Formativ evaluering bestående af mixed method design:

1. Kvantitativ deskriptiv undersøgelse
2. Kvalitativ eksplorativ interviewundersøgelse med afsæt i BIKVA-modellen med indlagte familier, eksterne samarbejdspartnere og Lukashusets medarbejdere
3. Teorirammen bestod af livskvalitetsbegrebet og hverdagslivsteori.

Resultat

• Delmål 1: Der har været indlagt 12 børn og deres familier. Den gennemsnitlige belægningsprocent var 65 %, og institutionen har måttet afvise familier pga. kapacitetsproblemer. Halvdelen af de indlagte børn og unge var under et år gamle, fem børn led af en stofskiftesygdom, tre af neurologiske sygdomme, to havde medfødte misdannelser, og to havde kræft. Syv ud af de 12 indlagte børn er døde, heraf fire på Lukashuset.
• Delmål 2: Der blev foretaget i alt 15 gruppe- og individuelle interviews med: a) 11 forældre og en bedsteforælder (seks familier); b) eksterne samarbejdspartnere bestående af seks læger og en sygeplejerske; c) medarbejdere fra Lukashuset, i alt 16 personer fordelt på syv forskellige faggrupper. Både familierne, eksterne samarbejdspartnere og medarbejdere vurderede, at indlæggelse på institutionen havde bidraget til at understøtte familiens hverdag og øge livskvaliteten gennem en velkvalificeret, tryg og individuelt tilpasset palliativ indsats. Såvel den psykosociale og åndelige-eksistentielle lindring, symptomlindring, medicinsk behandling, aflastning og indsats ved livsafslutning bidrog hertil.

Rapport: Lukashuset – 1 års evaluering

Lukashuset er Danmarks første hospicetilbud til familier med børn og unge med livstruende eller livsbegrænsende tilstande. Denne rapport præsenterer resultater fra evaluering af den palliative indsats i Lukashusets gennem det første år. Evalueringen er bestilt af Sankt Lukas Stiftelsens bestyrelse med henblik på at kvalitetssikre og videreudvikle den palliative indsats i Lukashuset.

Familierne, de eksterne samarbejdspartnere og medarbejderne evaluerer samlet Lukashusets indsats positiv og værdifuld for familierne. Rapporten peger på en række områder, som Lukashuset kan arbejde videre med i forhold til kvalitetssikring og videreudvikling af den palliative indsats. Formålet med evalueringen var at dokumentere den palliative indsats i Lukashuset med henblik på at kvalitetssikre og videreudvikle opholdet på Lukashuset.

Forfatter: Mette Raunkiær

Målgruppe: Fagpersoner der arbejder med palliation til børn og unge samt deres familier

Udgivet: November 2016