Lukashuset: En 1 års evaluering
En familie fortæller om indsatsen på Lukashuset: ”Det er som en bil. De tilfører de dråber olie, som er livsnødvendige nu. Hvis vi ikke fik de dråber, så ville bilen køre tom, og så ville den tage skade. Nu får vi den olie, som smører, og gør det muligt at fortsætte.”
Pædiatrisk palliation har været på den politiske og faglige dagsorden de seneste år. Som følge heraf er der kommet flere nye organisatoriske tilbud til familier med børn og unge med livsbegrænsende eller livstruende tilstande, herunder åbning af Danmarks første hospice for børn og unge den 1. november 2015.
Formålet med evalueringen er at dokumentere den palliative indsats i Lukashuset med henblik på at kvalitetssikre og videreudvikle opholdet på Lukashuset gennem to delmål.
- Delmål 1: At give et overblik over, hvilke børn og unge har været indlagt på Lukashuset det første år. Følgende spørgsmål styrede denne del: Hvem er de indlagte børn/unge og deres familier – herunder forhold som antal, alder, køn, diagnose, indlæggelsestid, symptomer m.m.?
- Delmål 2: At undersøge familiers, medarbejderes og eksterne samarbejdspartneres erfaringer med den palliative indsats i Lukashuset – herunder organisering og samarbejde. Følgende spørgsmål styrede denne del: Oplever familierne, eksterne samarbejdspartnere og medarbejderne, at Lukashusets palliative indsats (herunder faglige indsats, organisering og samarbejde), andre aktiviteter og de fysiske rammer bidrager til at øge familiernes livskvalitet og styrke familien til at klare hverdagen med et barn med livsbegrænsende eller livstruende tilstand? Og i givet fald hvordan?
Metode
Formativ evaluering bestående af mixed method design:
- Kvantitativ deskriptiv undersøgelse
- Kvalitativ eksplorativ interviewundersøgelse med afsæt i BIKVA-modellen med indlagte familier, eksterne samarbejdspartnere og Lukashusets medarbejdere
- Teorirammen bestod af livskvalitetsbegrebet og hverdagslivsteori.
Resultat
- Delmål 1: Der har været indlagt 12 børn og deres familier. Den gennemsnitlige belægningsprocent var 65 %, og institutionen har måttet afvise familier pga. kapacitetsproblemer. Halvdelen af de indlagte børn og unge var under et år gamle, fem børn led af en stofskiftesygdom, tre af neurologiske sygdomme, to havde medfødte misdannelser, og to havde kræft. Syv ud af de 12 indlagte børn er døde, heraf fire på Lukashuset.
- Delmål 2: Der blev foretaget i alt 15 gruppe- og individuelle interviews med: a) 11 forældre og en bedsteforælder (seks familier); b) eksterne samarbejdspartnere bestående af seks læger og en sygeplejerske; c) medarbejdere fra Lukashuset, i alt 16 personer fordelt på syv forskellige faggrupper. Både familierne, eksterne samarbejdspartnere og medarbejdere vurderede, at indlæggelse på institutionen havde bidraget til at understøtte familiens hverdag og øge livskvaliteten gennem en velkvalificeret, tryg og individuelt tilpasset palliativ indsats. Såvel den psykosociale og åndelige-eksistentielle lindring, symptomlindring, medicinsk behandling, aflastning og indsats ved livsafslutning bidrog hertil.
Rapport: Lukashuset – 1 års evaluering
