Parkinsons sygdom og kognitive vanskeligheder – hverdagsliv og formel og uformel støtte i landdistrikter
Parkinsons sygdom (PS) er den næsthyppigste neurodegenerative sygdom globalt og rammer mere end 1 % af alle over 65 år. Prævalensen forventes fordoblet inden 2030. Kognitive vanskeligheder er et hyppigt forekommende problem og medfører betydelige menneskelige og samfundsmæssige omkostninger. Funktionsevne og livskvalitet er nedsat, og PS-patienter, der lever i landdistrikter, synes særligt udfordrede. Udenlandske studier har vist, at disse patienter oplever betydeligt forringet QoL sammenlignet med dem, der bor i urbane områder. Ifølge udenlandske studier har PS-patienter med kognitive vanskeligheder, der bor i landdistrikter, begrænset adgang til sundhedstjenester og sundhedspersonale, specialister og anden formel støtte. Efterhånden som behandling bliver endnu mere specialiseret og centraliseret, er der et behov for at sikre adgang til sundhedstjenester og til specialiseret viden til folk, der bor i landdistrikter.
Formålet med dette studie er at undersøge hverdagsliv og formel og uformel støtte hos PS-patienter med kognitive vanskeligheder, der lever i landdistrikter i Syddanmark. Projektet kaster lys over geografisk ulighed. Den producerede viden kan informere udvikling af rehabiliterende og palliative tilbud til denne udsatte målgruppe.
Metode
Der gennemføres semistrukturerede interviews med op til 15 informanter.
Patienter inkluderes i samarbejde med Sygehus Sønderjylland, Afdeling for hjerne- og nervesygdomme. Patienter kan inkluderes, hvis de har været diagnosticeret med idiopatisk PS i +2 år, er hjemmeboende, bor i landdistrikter i SHS’ optageområde, har kognitiv status <26 på MoCA-skala og er 50+ år gamle.
Parallelt med studiet gennemføres en sekundær analyse af REHPAs Parkinson-database om land/by ulighed i livskvalitet i Sønderjylland (i samarbejde med Tina Broby Mikkelsen, REHPA).
Projektgruppe
- Jette Thuesen, projektleder, lektor, REHPA
- Margrethe Skovbjerg
- Michelle Friis Møller, Afdeling for Hjerne- og Nervesygdomme, Sygehus Sønderjylland
- Sepehr Mamoei, Afdeling for Hjerne- og Nervesygdomme, Sygehus Sønderjylland og nstitut for Regional Sundhedsforskning, Syddansk Universitet – Sygehus Sønderjylland, Forskningsenhed for Hjerne- og Nervesygdomme
- Thor Petersen, Afdeling for Hjerne- og Nervesygdomme, Sygehus Sønderjylland og nstitut for Regional Sundhedsforskning, Syddansk Universitet – Sygehus Sønderjylland, Forskningsenhed for Hjerne- og Nervesygdomme
Samarbejdspartnere
Der samarbejdes med et parallelt projekt på Færøerne ved Jana Mortensen, Ása Roin og Maria Skaalum Petersen.
Links
