Basal palliativ indsats med afsæt i hjertesvigtspatienters fortællinger
At leve med livstruende hjertesvigt betyder for mange at leve med utryghed i hverdagen på grund af både psykiske, sociale og kliniske problemer og symptomer. En palliativt støttende indsats har til formål at understøtte menneskers livskvalitet ved at lindre fysiske, psykiske, psykosociale og åndelige problemer og symptomer opstået i forbindelse med livstruende sygdom.
Indtil nu er den palliative indsats i Danmark primært implementeret til cancerpatienter og forskning har koncentreret sig om de sene faser af palliation. Dette har blandt andet de konsekvenser, at vi mangler viden om palliation i forbindelse med hjertesvigt, samt at sundhedspersonale i kardiologisk regi mangler palliative kompetencer. Derfor vil jeg med dette forskningsprojekt undersøge betydningen af en tidligt integreret palliativ indsats udviklet i samarbejde med patienter, pårørende og sundhedspersonale.
Formålet med dette projekt er at udvikle, teste og evaluere en tidlig palliativ intervention gennem følgende målsætninger:
- At undersøge, hvordan livet med ny diagnosticeret hjertesvigt opleves, samt hvilke behov og ønsker til palliativ støtte mennesket med hjertesvigt har
- At udvikle sundhedsfagligt personales basale palliative kompetencer
- At operationalisere WHO’s definition af palliativ støtte med inspiration fra S-tilgangen, der anvender narrativ metode til også at tage hånd om de psykiske, psykosociale og åndelige problemer
- At evaluere betydningen af den palliative indsats udviklet i samarbejde med både patienter, pårørende og tværfagligt personale.
Metode
Gennem litteraturstudier indsamles der viden om erfaringer med anvendelsen af narrative metoder i palliation til hjertesvigtspatienter. Derudover gennemføres der interviews med mennesker ramt af hjertesvigt for at afdække ønsker og behov.
Dette vil guide den videre proces, hvor der gennem tværfaglig undervisning, vidensdeling og workshops udvikles en palliativ indsats, der kan integreres i det allerede eksisterende hjertesvigtsforløb. Undervisningen vil foretages af eksperter indenfor henholdsvis palliation, hjertesvigt og den narrative metodes tankegang bag hjertesvigtstilgangen.
Et kvalitativt casestudie med ny-diagnosticerede hjertesvigtspatienter vil gennemføres med henblik på at afdække betydningen af den tidligt integrerede palliative støtte. Patienter fra to sygehuse vil tilbydes at deltage, hvor den ene gruppe modtager den nye intervention, mens referencegruppen vil modtage den konventionelle hjertesvigtskontrol.
Vejledere
- Helle Timm, professor i palliation, mag.art. ph.d., REHPA
- Charlotte Simonÿ, adjunkt, cand.pæd., ph.d., SDU/NSR Sygehuse
- Henrik Ryde, Overlæge, cand.med., NSR Sygehuse.
Formidling
Artikel af Hjerteforeningen: Hjertesvigtspatienter bør tilbydes palliation fra starten
Når hjertet svigter – patientperspektiver og basal palliativ indsats på hospitalet
Notatet beskriver kurset ‘Når hjertet svigter – palliation til hjertepatienter’ afholdt november 2017. Notatet beskriver kursets faglige oplæg og præsenterer de vigtigste pointer fra undervisningen i hjerteinsufficiensbehandling og symptomlindring. Afslutningsvis præsenteres overvejelser om status, fremtid og videre planer for palliation til hjertepatienter i hver af de fem regioner.
Forfatter: Stine Gundtoft Roikjær
Målgruppe: ledere og sundhedsprofessionelle i både primær og sekundær sektor med interesse for palliation til hjertepatienter og for udvikling af området.
Udgivet: Oktober 2019
In English
Ph.d.-afhandling: Integrating general palliative care in a heart failure clinic – based on patients’ narrative
