Rehabilitering til tiden – en undersøgelse af behov for fase-specifik rehabilitering ved Parkinsons sygdom i Danmark

Der er gode erfaringer med målrettede rehabiliteringsindsatser til personer med Parkinsons sygdom (PD). Der eksisterer dog ikke et solidt vidensgrundlag baseret på relevante metoder. I særdeleshed mangler viden om, hvilke behov for rehabilitering personer med parkinson har i forskellige faser af sygdommen.

Skal personer med PD i Danmark systematisk sikres adgang til fasespecifik rehabilitering, er der brug for forskningsbaseret viden om:

1. Indhold i og effekt af rehabilitering ved PD i forskellige faser
2. Funktionsevne, livskvalitet og sygdomsgrad hos personer med PD
3. Eksisterende rehabiliteringstilbud til personer med PD.

Formålet med dette projekt er at belyse punkt 2 og 3 gennem selvrapporterede data, der er indhentet i en national elektronisk survey-undersøgelse.

Undersøgelsen vil endvidere kaste lys på relevante forskningsbehov inden for rehabiliteringsforskningen samt danne et solidt grundlag for yderligere populationsbaserede undersøgelser.

Metode

• National elektronisk survey-undersøgelse
• Populationen identificeres via tilgængelige registerdata (LPR registeret, Lægemiddelregisteret og CPR registeret)
• Spørgeskema benytter så vidt muligt validerede scoringsredskaber og baseres på selvrapporterede oplysninger.

Resultat og formidling

Vicky L. Joshi, Knud Juel, Jette Thuesen, Tina Backmann, Kristian Winge, Lars H. Tang, Ann-Dorthe Zwisler, Tina B. Mikkelsen, Identifying the prevalence of Parkinson’s disease in Denmark using healthcare registries and self-reported survey data, Parkinsonism & Related Disorders, Volume 120, 2024, 106011, ISSN 1353-8020, https://doi.org/10.1016/j.parkreldis.2024.106011. (https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1353802024000233)

Resultaterne er formidlet i en rapport udgivet august 2020:

• Download som PDF: Livet med Parkinson og behovet for rehabilitering – En undersøgelse af behov for fase-specifik rehabilitering ved Parkinsons sygdom i Danmark
• Læs nyhed på rehpa.dk: Mennesker med Parkinsons mangler rehabilitering

Rapporten giver et indblik i, hvordan mennesker med Parkinsons sygdom i Danmark er påvirket af deres sygdom i forhold til livskvalitet og funktionsevne. Samtidig afdækker rapporten, hvilke rehabiliteringstilbud mennesker med Parkinsons sygdom får, og i hvilket omfang disse tilbud lever op til deres oplevede behov i forskellige sygdomsstadier.

Formålet med denne undersøgelse var at bidrage med viden om funktionsevne, livskvalitet og sygdomsstadie blandt mennesker med Parkinsons sygdom i Danmark. Desuden bidrager undersøgelsen med viden om, hvilke tilbud om rehabilitering mennesker med Parkinsons sygdom modtager i forskellige sygdomsstadier, og hvordan disse svarer overens det oplevede behov hos mennesker med Parkinsons sygdom.
Rapporten er udarbejdet på baggrund af en national spørgeskemaundersøgelse.

Forfattere: Tina Backmann, Tina Broby Mikkelsen, Knud Juel, Kristian Winge og Jette Thuesen

Målgruppe: Sundhedsprofessionelle der arbejder med rehabilitering til mennesker med Parkinsons sygdom.

Udgivet: August 2020

Projektgruppe

• Jette Thuesen, seniorforsker, REHPA (projektleder)
• Knud Juel, professor emeritus, Statens institut for Folkesundhed, SDU
• Tina Backmann, videnskabelig assistent ved REHPA, neurodegenerative gruppe
• Mai-Britt Guldin, professor, forskningsleder (pr. 1. juni 2021), REHPA

Referencegruppe

• Kristian Winge, ph.d., overlæge Neurologisk afdeling, Sjællands Universitetshospital
• Christian Bartholdy, centerchef for Omsorg og Sundhed, Herlev Kommune.