Rehabilitering til tiden – en undersøgelse af behov for fase-specifik rehabilitering ved Parkinsons sygdom i Danmark

Der er gode erfaringer med målrettede rehabiliteringsindsatser til personer med Parkinsons sygdom (PD). Der eksisterer dog ikke et solidt vidensgrundlag baseret på relevante metoder. I særdeleshed mangler viden om, hvilke behov for rehabilitering personer med parkinson har i forskellige faser af sygdommen.

Skal personer med PD i Danmark systematisk sikres adgang til fasespecifik rehabilitering, er der brug for forskningsbaseret viden om:

1. Indhold i og effekt af rehabilitering ved PD i forskellige faser
2. Funktionsevne, livskvalitet og sygdomsgrad hos personer med PD
3. Eksisterende rehabiliteringstilbud til personer med PD.

Formålet med dette projekt er at belyse punkt 2 og 3 gennem selvrapporterede data, der er indhentet i en national elektronisk survey-undersøgelse.

Undersøgelsen vil endvidere kaste lys på relevante forskningsbehov inden for rehabiliteringsforskningen samt danne et solidt grundlag for yderligere populationsbaserede undersøgelser.

Parallelt med undersøgelsen udfører REHPA et scoping review, der afdækker omfanget af evidens om rehabiliteringsindsatser til personer med PD.

Metode

• National elektronisk survey-undersøgelse
• Populationen identificeres via tilgængelige registerdata (LPR registeret, Lægemiddelregisteret og CPR registeret)
• Spørgeskema benytter så vidt muligt validerede scoringsredskaber og baseres på selvrapporterede oplysninger.

Resultat og formidling

Thuesen, Jette, Tina Broby Mikkelsen, Knud Juel, Tina Backmann, Kristian Winge, and Eva Ejlersen Wæhrens. 2024. “Cognitive Impairments in Parkinson’s Disease: Professional Support and Unmet Rehabilitation Needs in Patients with and without Self-Reported Cognitive Impairments—A Secondary Analysis” Journal of Ageing and Longevity 4, no. 2: 128-139. https://doi.org/10.3390/jal4020009

Vicky L. Joshi, Knud Juel, Jette Thuesen, Tina Backmann, Kristian Winge, Lars H. Tang, Ann-Dorthe Zwisler, Tina B. Mikkelsen, Identifying the prevalence of Parkinson’s disease in Denmark using healthcare registries and self-reported survey data, Parkinsonism & Related Disorders, Volume 120, 2024, 106011, ISSN 1353-8020, https://doi.org/10.1016/j.parkreldis.2024.106011. (https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1353802024000233)

Resultaterne er formidlet i en rapport udgivet august 2020:

• Download som PDF: Livet med Parkinson og behovet for rehabilitering – En undersøgelse af behov for fase-specifik rehabilitering ved Parkinsons sygdom i Danmark
• Læs nyhed på rehpa.dk: Mennesker med Parkinsons mangler rehabilitering

Delprojekt: Danskere med kognitiv funktionsnedsættelse ved Parkinsons sygdom: karakteristika, funktionsevne, livskvalitet og tilbud om rehabilitering

Personer med Parkinsons sygdom (PS) kan opleve kognitive udfordringer, fx relateret til hukommelse, koncentration og hverdagens aktiviteter. Risikoen stiger, jo længere man lever med sygdommen. I 2019-2020 gennemførte REHPA en undersøgelse blandt personer med PS i Danmark. Dybere analyse af undersøgelsens svar kan give et billede af danskere med PS, der oplever kognitive udfordringer. Hvordan har de det? Og hvilken rehabilitering får de? Med den viden kan vi bedre målrette indsatser.

Personer med PS udfordres af en række symptomer, der påvirker funktionsevne og mulighederne for at leve et uafhængigt og deltagende liv.

Kognitiv funktionsnedsættelse er blandt de hyppigste og mest invaliderende symptomer hos personer med PS. 40 % af personer med PS udvikler kognitive symptomer inden for seks år. Grad og udvikling af kognitiv dysfunktion er dog meget individuel.

Surveyen fra 2019-2020 blandt 7.039 danskere med PS viste blandt andet, at kognitiv funktionsnedsættelse er blandt de mest fremtrædende årsager til nedsat livskvalitet blandt personer med PS, og at dette tiltager med sygdomsudvikling. Undersøgelsen viste også udækkede behov i forhold til flere typer af rehabiliteringsindsatser.

Anden forskning har vist, at indsatser i forhold til kognitiv funktionsevne og problemer affødt af kognitiv
funktionsnedsættelse kun i sparsomt omfang tilbydes i danske kommuner. Forskning fra
udlandet tyder dog på, at både fysisk træning, kognitiv træning og kognitiv rehabilitering kan
have effekt på kognitiv funktionsevne, ADL og livskvalitet hos denne målgruppe.

Delprojektet har til formål at øge viden om:

• Hvad der karakteriserer danskere med PS og kognitiv funktionsnedsættelse (socio-demografisk, funktionsevne, livskvalitet).
• Hvilke rehabiliteringstilbud de får.
• Hvilke fagpersoner de møder
• Om denne subgruppe adskiller sig fra den totale population – ud over kognitiv funktionsevne.

Derved kan rehabiliteringsindsatser målrettes målgruppen.

Projektgruppe

• Jette Thuesen, seniorforsker, REHPA (projektleder)
• Knud Juel, professor emeritus, Statens institut for Folkesundhed, SDU
• Tina Backmann, videnskabelig assistent ved REHPA, neurodegenerative gruppe
• Karen la Cour, tidligere professor og forskningsgruppeleder, REHPA
• Mai-Britt Guldin, professor, forskningsleder (pr. 1. juni 2021), REHPA

Referencegruppe

• Kristian Winge, ph.d., overlæge Neurologisk afdeling, Sjællands Universitetshospital
• Christian Bartholdy, centerchef for Omsorg og Sundhed, Herlev Kommune.