SyRRuP – REHPA survey response and registry data project

Patientrapporterede spørgeskemaer er en vigtig metode til at indsamle helbredsoplysninger både fra den generelle befolkning og fra personer med livstruende sygdom. Validiteten af disse studier og de konklusioner, der drages, påvirkes, hvis der er særlige grupper, som ikke deltager. Projektet undersøger de sociale faktorer, der påvirker besvarelsen af helbredsrelaterede spørgeskemaer blandt livstruede syge i Danmark. Dette er muligt i Danmark, da vi kan koble vores spørgeskemabesvarelser med registerdata for både dem, der besvarer spørgeskemaet, og dem, der ikke gør.

Data fra tre spørgeskemaundersøgelser gennemført af REHPA bliver beriget med registerdata fra Danmarks Statistik. Det drejer sig om følgende spørgeskemaundersøgelser:

• PReTT (Parkinson sygdom, 2019)
• NUTRI-HAB (hoved-halskræftpatienter, 2020)
• DANCAS (hjertestopoverlevere, 2021).

Det giver en unik mulighed for at beskrive karakteristika for både dem, der besvarede og ikke besvarede spørgeskemaerne.

Derudover undersøger vi cost-benefit af at supplere elektronise spørgeskemaer med papirspørgeskemaer.

Projektet giver mulighed for at undersøge, om deltagelsen i spørgeskemaundersøgelser påvirkes af udsendelsesmetoden.

Især ældre mennesker er fritaget for e-Boks i Danmark, og det er også sandsynligt, at mennesker med livstruende sygdom og/eller komorbiditet kan have vanskeligt ved at udfylde elektroniske spørgeskemaer. Potentielt kan dette skævvride resultater af spørgeskemaundersøgelser. Resultatet har betydning for både planlægning af fremtidige studier og for fortolkningen af studier, der anvender elektroniske spørgeskemaer.

Metode

Data fra de tre spørgeskemaundersøgelser kobles med registerdata (køn, alder, region, vital status, civilstatus, uddannelse, indkomst, komorbiditet mm.).

I de inkluderede undersøgelser er der sendt elektroniske spørgeskemaer til personer med e-Boks. Der blev desuden sendt papirspørgeskemaer med posten til de personer, der var fritaget for e-Boks, samt til dem der ikke besvarede det elektroniske skema efter to påmindelser.

Projektgruppe

• Tina Broby Mikkelsen, forsker og datamanager, REHPA (projektleder)
• Vicky Joshi, Lecturer in Physiotherapy, Glasgow Caledonian University