Klinisk indsats 1: Patientrapporterede oplysninger ved forskningsklinikken

Baggrund (forkortet version)

For at kunne identificere og imødekomme deltagernes individuelle problemstillinger, og som en del af REHPAs dokumentations- og evalueringspraksis, indsamles der løbende patientrapporterede oplysninger (PRO) ifm. deltagelse i standard rehabiliteringsforløbene.

PRO dækker over oplysninger, der kommer direkte fra patienten selv. PRO er patientens perspektiv på og vurdering af egen helbredstilstand. Oplysningerne er ikke fortolket eller tilføjet noget, men er patientens egne.

PRO anvendes i stigende grad såvel nationalt som internationalt.

Spørgeskemaet har på REHPA fået navnet Hvordan har du det?-skemaet. Det er inspireret af de store befolkningsundersøgelser og en række sygdomsspecifikke undersøgelser.

Det er udviklet til systematisk indsamling af PRO-data blandt deltagerne i rehabiliteringsforløbene. Skemaet indeholder en kombination af generiske, domæne- og/eller sygdomsspecifikke spørgsmål og skemaer.

De indsamlede PRO-data anvendes både administrativt, i visitationen af deltagere og som dialogstøtte ifm. forløbene (Bilag 4) samt til kvalitetssikring og forskning.

Hvordan har du det?-skemaet er udviklet med henblik på at afdække så mange aspekter af livet som muligt hos personer, der har eller har haft en livstruende sygdom.

Tabellen viser en oversigt over de områder og elementer, der afdækkes i Hvordan har du det?-skemaet, samt de tilhørende skemaer, der er valgt på baggrund af ovenstående proces og ift. skemaernes mål.

Formål

PRO-data indsamles systematisk for at:

• Få viden om de problemer deltagerne i rehabiliteringsforløbet angiver at have
• Få viden om udvalgte områder/domæner, der belaster deltagerne
• Understøtte et sammenhængende rehabiliteringsforløb for den enkelte.

PRO-data anvendes:

• I behovsafdækning, vurdering og dialog om prioritering
• I kvalitetsudvikling af standard rehabiliteringsforløbene.

PRO-data i dialogen med deltageren:

• At deltageren oplever dialogstøttearket som en hjælp til at afdække egne rehabiliteringsbehov og mulige behov for lindring.
• At deltageren opnår overblik over egne behov og kan identificere de behov, der har størst betydning for egen livskvalitet relateret til funktion, aktivitet og lindring.
• At deltageren oplever dialogstøttearket som et nyttigt værktøj til at kommunikere om sin situation med professionelle, familie og netværk.

Indhold

Ca. tre uger før 5-dagesopholdet modtager deltagerne Hvordan har du det?-skemaet via e-Boks, sammen med en opfordring til at udfylde skemaet elektronisk indenfor 10 dage.

Det betones, at rehabiliteringsprocessen begynder ved udfyldelsen af dette skema, da der ofte følger refleksioner ift., hvordan den enkelte oplever sin tilstand.

Forløbslederen er ansvarlig for, at besvarelserne indkommer og tager kontakt til deltagere, hvis udfyldelse mangler.

Det sker, at deltagere ikke har adgang til e-Boks eller af anden årsag ikke magter at udfylde skemaet. Her aftales det telefonisk med deltageren, at skemaet udfyldes ved ankomst med nødvendig teknologi og støtte fra en af de fagprofessionelle.

En intern undersøgelse blandt 38 deltagere på REHPA viste, at skemaet i gennemsnit udfyldes på ca. 60 minutter med en spændvidde fra 25 til 180 minutter.

Som forberedelse gennemgår forløbslederen i ugen op til forløbet besvarelserne med det formål at danne sig et overblik over angivne rehabiliteringsbehov. For at etablere det bedst mulige udbytte og forløb for den enkelte deltager sammenholdes disse med deltagerens:

• Henvisning
• Tidligere behovsvurdering
• Ønsker for fokus.

Alle involverede fagprofessionelle har adgang til disse data og kan planlægge både individuelle aktiviteter og gruppeaktiviteter ud fra disse.

Dialogstøttearket

Dialogstøttearket er en opsummerende og emneinddelt oversigt, der udarbejdes ud fra hver enkelt deltagers individuelle besvarelser af Hvordan har du det?-skemaet. Det sker elektronisk ved hjælp af de algoritmer for cut-off-værdier.

De opsummerede besvarelser kategoriseres, og hver kategori er markeret med enten en rød, gul eller grøn farve på dialogstøttearket, som henviser til cut-off-værdier og belastningsgrad for den enkelte deltagers besvarelser.

Dialogstøttearket med farvekoderne medbringes af den fagprofessionelle samtalepartner til den planlagte, individuelle samtale om torsdagen på 5-dagesopholdet. Alt efter situationen, der er beskrevet nøjere i Klinisk indsats 14, udgør dialogstøttearket en del af grundlaget for at drøfte deltagerens:

• Ressourcer
• Behov
• Rehabiliteringsproces
• Mulige mål.

Emner markeret med rødt får særlig opmærksomhed, og det aftales med deltageren, hvordan disse behov skal adresseres på REHPA og i den 12-ugers hjemmeperiode. Her kan det blive aktuelt at sikre igangsætning af anden støttende, fremadrettet aktivitet eller sikring af en fortsat behandling.

På 2-dagesopfølgningen er dialogstøttearket et centralt dokument i den afsluttende samtale. Det er muligt at sammenligne de to besvarelser, der er foretaget med ca. 12 ugers mellemrum. Her gentages opmærksomheden mod fortsat støtte og behandling.

Dialogstøttearket indgår i et journalnotat, der kan ses på sundhed.dk.

Kompetencer

De fagprofessionelle, der anvender besvarelserne fra Hvordan har du det?-skemaet ifm. visitation af deltagere og til at understøtte rehabiliteringsprocesser, skal have kendskab til de anvendte PRO-redskaber.

Desuden skal de professionelle være trænet i at læse og formidle dialogstøttearkets oplysninger på en måde, der er hensigtsmæssig for den enkelte deltager. Det kræver indgående erfaring med: kræftsygdommenes implikationer for dagliglivets funktioner, aktiviteter og behov for lindring herunder belastninger, senfølger, konsekvenser af sygdom mv., samt et blik for den enkeltes ressourcer.

Derudover kræver brug af dialogstøttearket en bred klinisk erfaring indenfor arkets domæner, samt tryghed i de tværprofessionelle relationer, så andre fra det tværprofessionelle team kan træde til, hvor ens egen faglighed slutter, samt en organisering der tillader dette.

Download klinisk indsats nr. 1 som PDF